CAIRN.INFO : Matières à réflexion
2008/2
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Article

Introduction

1La prise en charge des cérébro-lésés et traumatisés crâniens (TC) a fait l’objet récemment de nombreuses directives qui témoignent de l’attention portée à ce problème. Deux circulaires ministérielles sont venues encadrer le dispositif de prise en charge. La circulaire du 3 mai 2002 demande aux Agences Régionales de l’Hospitalisation (ARH) de développer une organisation reposant sur des petites unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique (EVC) ou en état pauci-relationnel (EPR). La circulaire du 18 juin 2004 précise les principes d’organisation de la filière de prise en charge sanitaire, médico-sociale et sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires. Le Schéma Régional d’Organisation des Soins de troisième génération (SROS III) intègre une thématique « Traumatisés crâniens » et a notamment pour objectif de prévoir et susciter les évolutions nécessaires de l’offre de soins curatifs afin de répondre aux besoins. Enfin, un centre francilien de ressources dédié aux traumatisés crâniens a vu le jour [10, 11, 16]. Il coordonne notamment un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) visant à évaluer et organiser la prise en charge des TC graves en Île-de-France.

2Le groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière (GHPS) assure deux à trois fois par semaine l’accueil de toutes les urgences neurochirurgicales de l’Île-de-France. Il dispose d’un service de neuro-imagerie avec IRM et de l’ensemble des disciplines cliniques nécessaires à la prise en charge des cérébro-lésés : SAMU, service d’accueil et d’urgence, réanimation neurochirurgicale, neurochirurgie, service de neurologie vasculaire, service de médecine physique et de réadaptation (MPR) et service de soins de suite dédiés. La capacité en lits d’aval est considérée en Île-de-France comme très insuffisante pour les personnes cérébro-lésées [3, 4]. L’absence de système d’information permettant de connaître l’activité du GHPS en matière de prise en charge des patients cérébro-lésés, une activité très segmentée entre les diverses disciplines et insuffisamment articulée, enfin des difficultés d’orientation en structure d’aval, ont incité le GHPS à faire un état des lieux de la situation.

3Une étude sur les caractéristiques sociales et médicales et la trajectoire de soins des patients cérébro-lésés a été réalisée, se limitant aux personnes hospitalisées depuis plus d’un mois au sein du GHPS. Cette étude s’inscrivait dans le cadre de la réflexion du SROS III thématique « traumatisés crâniens » et visait à faire des propositions pour améliorer le circuit du patient cérébro-lésé. Elle se voulait également une recherche-action en amenant les équipes médicales et sociales à rechercher dorénavant certaines variables-clés en pratique courante pour aider à l’orientation des patients.

Méthodes

4Il s’agit d’une étude prospective d’épidémiologie descriptive dont le recrutement est basé sur le signalement par les cadres de santé des patients après un mois de séjour. Le choix d’une étude sur signalement a été privilégié afin de pouvoir disposer de données médicales et sociales plus fines que celles qui auraient pu être obtenues par le programme de médicalisation des systèmes d’information [5, 12]. L’enquête s’est déroulée de janvier à juin 2006.

Critères d’inclusion

5Ont été inclus tous les patients cérébro-lésés de la « file active » hospitalisés depuis plus d’un mois dans les trois services de l’établissement qui accueillent des cérébro-lésés à savoir les services de Réanimation Neurochirurgicale, de Neurochirurgie et d’Urgences Cérébro-vasculaires. La file active regroupe les patients hospitalisés depuis plus d’un mois au 1er janvier 2006 et tous les patients qui dépasseront une durée de séjour au sein de l’établissement, en court séjour [6], de plus d’un mois (et non une durée de passage). Le signalement des patients était assuré par les cadres de santé des unités de soins qui informaient l’assistante sociale du service et les médecins du service de médecine physique et de réadaptation (MPR). Ceux-ci assuraient alors respectivement le recueil des données sociales et médicales. Les patients hospitalisés depuis plus d’un mois au 1er janvier 2006 ont été examinés au début de l’année 2006. Les autres ont été vus dès leur signalement par les cadres de santé tout au long du 1er semestre 2006.

Recueil des données

6Deux questionnaires, l’un médical et l’autre social, ont été établis en concertation avec les cliniciens et les assistantes sociales (Tableau I).

Tableau I

Variables recueillies

Tableau I
• Services d’hospitalisation : initial, final, et le nombre de transfert • Age, sexe, code postal du lieu de résidence • Date d’admission dans l’établissement • Mode d’entrée dans le service • Motif médical d’entrée à l’hôpital • Gravité de l’état clinique selon la classification en GOS de 2 à 5 (cf. tableau II) • Les troubles cognitifs (mutisme, aphasie, agitation / agressivité / risque de fugue, DTS, troubles mnésiques, syndrome frontal, autres troubles cognitifs) • Les troubles moteurs (hémiplégie, syndrome cérébelleux…) • Les contraintes de soins (ventilation, alimentation, escarres, perfusion, BMR) • Une co-morbidité ayant un retentissement significatif sur la prise en charge. Exemple des kystes de toxoplasmose chez un patient séropositif au VIH • La stabilité de l’état de santé : l’état de santé était considéré comme stable lorsque l’on considérait qu’il n’y avait pas, a priori, de risque d’aggravation (en particulier, aucun syndrome infectieux ni thromboembolique) • Couverture maladie • Problématique sociale (cf. tableau IV) • Données sur l’orientation souhaitée, demandée et effective • Date de la première demande d’orientation • Date d’acceptation ou de refus • Date de sortie de l’établissement • Date d’entrée dans la structure d’aval

Variables recueillies

7Les durées moyennes de séjour (DMS) ont été obtenues par la consultation du système d’information administratif relatif à la gestion des séjours et des rendez-vous. Une analyse de la base PMSI effectuée au 15 octobre 2006 a permis de déterminer le degré d’exhaustivité des inclusions et la part des patients hospitalisés depuis plus d’un mois.

8Les données ont été analysées à l’aide des logiciels Excel et SPSS version 13. La comparaison des DMS des patients ayant au moins 3 problèmes sociaux à celles des autres patients (logiciel SAS - version 9.1.3 windows 5.1.2600) a été faite par l’application d’un test non paramétrique (Kruskall-Wallis). Les résultats de cette étude ont été présentés aux différents services concernés et des propositions pour améliorer le circuit du patient cérébro-lésés ont émergé.

Résultats

9Durant le 1er semestre 2006, 99 patients cérébro-lésés ont été signalés par les cadres de santé. Neuf sont sortis de l’établissement sans avoir pu être examinés. Quatre-vingt-dix patients cérébro-lésés (91 %) ont été examinés et inclus dans l’étude. Il s’agissait pour 2/3 d’hommes (66,7 %) et de patients d’âge moyen 52 ± 17 ans. Le plus jeune avait 19 ans et le plus âgé 89 ans.

10L’analyse de la base PMSI effectuée au 15 octobre 2006 a permis de déterminer que 197 patients cérébro-lésés ont été hospitalisés plus d’un mois en court séjour dans les services cliniques concernés du GHPS. L’exhaustivité de l’étude était donc de 45,7 %. Les 197 patients représentaient 15 % des patients cérébro-lésés hospitalisés sur le premier semestre 2006. La comparaison des caractéristiques des patients sur les données PMSI a montré des différences d’âge et de DMS : les patients inclus étaient plus jeunes (âge moyen à 52 ans versus 57 ans) ; elle a permis d’établir que les durées de séjour des patients non inclus étaient plus courtes (médiane à 41 jours versus 73 jours). Certains patients sortis peu de temps après avoir dépassé un mois d’hospitalisation n’ont pas été signalés car leur sortie était imminente.

Caractéristiques médicales des 90 patients inclus dans l’étude

11Le motif d’entrée à l’hôpital était dominé par une pathologie vasculaire autre que la rupture d’anévrysme (28,9 %), les traumatismes crâniens (27,8 %), les tumeurs cérébrales (21,1 %) et les ruptures d’anévrysme (14,4 %) (Tableau II).

Tableau II

Caractéristiques des patients selon leur niveau de handicap (GOS)

Tableau II
GOS 2 GOS 3 GOS ? 4 Total Nombre de patients 16 63 11 90 Motif d’entrée : – Traumatisme crânien 37,5 % 25,4 % 27,3 % 27,8 % – Rupture anévrysme 31,3 % 9,5 % 18,2 % 14,4 % – Autre pathologie vasculaire 6,3 % 36,5% 18,2 % 28,9 % – Tumeur cerveau 18,8 % 20,6 % 27,3 % 21,1 % Durée moyenne de séjour (DMS) : – moyenne 127 j ± 137 j 77,5 j ± 47 j 53 j ± 20 j 84 j ± 73 j – médiane 77,5 j 62 j 46,5 j 64 j Contraintes de soins 100 % 68,3 % 45,5 % 71,1 % Co-morbidité 3/4 4/5 3/4 4/5 Stabilité état de santé 43,8 % 73 % 72,7 % 67,8 % Orientation à 1 mois prématurée 75 % 25,4 % 18,2 % 33,3 % Orientation à M 3,5 : – décès 18,75 % 1,6 % 0 % 4,4 % – toujours hospitalisé 0 % 3,2 % 9,1 % 3,3 % – sorti 81,25 % 95,2 % 90,9 % 92,3 % Lieu de sortie : – domicile 15,4 % 16,7 % 30 % 18,1 % – structure d’aval 84,6 % 83,3 % 70 % 81,9 % GOS (Glasgow Outcome Scale) [8] : GOS 2 (état végétatif (EV) dont les états Pauci-Relationnels (EPR)), GOS 3 (handicap grave, sujet conscient mais dépendant, déficits fonctionnels importants), GOS 4 (handicap modéré, sujet indépendant), GOS 5 (bonne récupération).

Caractéristiques des patients selon leur niveau de handicap (GOS)

État clinique et gravité le jour de l’examen médical

12L’examen médical a été réalisé pour la majorité des malades (76,7 %) à environ un mois de leur hospitalisation. La gravité de l’état clinique selon la classification en GOS de 2 à 5 souligne la gravité de l’état des personnes hospitalisées puisque 16 (17,8 %) avaient un GOS 2, 63 (70 %) un GOS 3, et 11 patients (12,2 %) avaient un GOS ? 4.

13Les troubles moteurs étaient extrêmement fréquents (85,6 % des 90 patients) : 71,1 % avaient un déficit moteur (53,3 % des patients présentaient une hémiplégie, 8,9 % une double hémiplégie, 5,6 % une tétraplégie et 3,3 % une paraplégie), 8,9 % présentaient un syndrome cérébelleux, 4,4 % présentaient une hémiplégie associée à un syndrome cérébelleux.

14La présence de troubles cognitifs a été retrouvée chez 67,8 % patients (n = 61). Ces troubles étaient dominés par le syndrome frontal (32,2 %) et l’aphasie (26,6 %). La désorientation temporo-spatiale concernait 15,6 % des patients et les troubles mnésiques 14,4 %. Quatre patients (4,4 %) étaient considérés comme agités et agressifs.

15Enfin, 3 patients (3,3 %) étaient dans le coma le jour de l’examen médical.

16Une co-morbidité ayant un retentissement sur la prise en charge était observée chez les 4/5 des malades (81,1 %). Les pathologies étaient très variables. La plupart du temps elles étaient d’origine infectieuse (pneumopathie, infection urinaire…) mais d’autres fois il s’agissait de patients diabétiques, d’un retentissement d’une maladie alcoolique…

17Plus des 2/3 des patients (71,1 %) étaient soumis à des contraintes de soins :

  • contraintes respiratoires : 42,2 % (n = 38) étaient trachéotomisés et 11 patients étaient encore ventilés au moment de l’examen clinique ;
  • contraintes alimentaires : 35,5 % (n = 32) avaient une sonde naso-gastrique et 8,9 % (n = 8) avaient subi une gastrostomie ;
  • soins contraignants divers : perfusions : 26,7 % (n = 24), soins d’escarres : 10 % (n = 9), mesures de protection en raison d’une colonisation par bactéries multirésistantes (BMR) : 5,6 % (n = 5), dérivation ventriculaire externe : 5,6 % (n = 5).
Pour les deux tiers des patients (67,8 %), l’état de santé était considéré comme stable.

Trajectoires de soins

18L’appréciation du médecin sur le délai d’orientation en service d’aval montre que l’orientation n’était pas envisagée pour 1/3 des patients pour lesquels le maintien en service aigu s’imposait (Tableau III). Lorsque l’orientation était envisagée, le choix se portait préférentiellement vers des structures MPR et SSR pour 62,7 % des patients, puis le domicile (6,8 %), des soins de longue durée (5,1 %), des unités de soins palliatifs (USP) (5,1 %), des unités EVC/EPR (3,4 %).

Tableau III

Délai estimé d’orientation (possibilité de sortie de court séjour) le jour de l’examen médical

Tableau III
Délais Nombre Pourcentage 0- 8 jours 42 46,7 % 8-15 jours 6 6,7 % > 15 jours 8 8,9 % Non 30 33,3 % Non réponse 4 4,4 % Total 90 100 %

Délai estimé d’orientation (possibilité de sortie de court séjour) le jour de l’examen médical

19Plus de la moitié des patients (52,2 %) ont été hospitalisés dans deux services successifs, 18,9 % ont été hospitalisés dans trois services, 15,6 % ont séjourné dans un seul service ; les 13,3 % autres ont été transférés entre 3 et 6 fois. Les patients transférés ont fait des allers et retours entre la réanimation neurochirurgicale et la neurochirurgie. Il existe également une filière Unité Soins Intensifs Neurovasculaires (USINV) - Unité Neurovasculaire (UNV).

20Au 15 octobre 2006, soit 3 mois et demi après la fin de l’étude, 3 patients n’étaient pas sortis de l’établissement ; leur durée de séjour était de 300, 380 et 634 jours. Quatre-vingt-trois (92,3 %) patients étaient sortis et 4 (4,4 %) patients étaient décédés.

21La DMS des 87 patients hospitalisés depuis plus d’un mois et sortis de l’établissement était de 84 ± 73 jours (médiane à 64 jours). La durée de séjour la plus courte était de 31 jours et la plus longue de 599 jours.

22Sur les 83 patients sortis :

  • 68 ont été admis dans une structure d’aval (81,9 %) : 32 en MPR, 26 en SSR et les autres dans un autre type de structure (USP, MAS, USLD…) ;
  • 15 sont rentrés à domicile (18,1 %) : 6 étaient bien dans un état clinique qui permettait un retour à domicile ; 4 sont rentrés à cause d’une trop longue attente de place dans une structure d’aval appropriée ; 3 ont été « rapatriés » dans leur pays ou DOM TOM d’origine.
La DMS des patients rentrés à domicile a été de 95 ± 141 jours avec une médiane à 60 jours (percentile 25 = 45 j ; percentile 75 = 78 j) pour un minimum de 34 jours et un maximum de 599 jours.

23Les caractéristiques des patients selon leur niveau de handicap (GOS) le jour de l’examen sont présentées dans le tableau II L’analyse en fonction de la gravité par niveau de GOS montre des contraintes de soins plus fortes, une moins grande stabilité de l’état de santé, des DMS plus longues et un pronostic à un an plus sévère chez les patients au GOS le plus faible.

Caractéristiques sociales des 90 patients inclus dans l’étude

24Sur les 90 patients, 2 ne bénéficiaient d’aucune couverture sociale, 5 bénéficiaient de la CMU, 1 de l’aide médicale d’état. Quinze patients ayant une couverture maladie n’avaient pas de couverture complémentaire (mutuelle, CMUc…).

25La plupart des patients habitaient en petite couronne (Hauts-de-Seine, Seine-Saint-Denis, Val-de-Marne) ou grande couronne (Seine-et-Marne, Essonne, Val-d’Oise), respectivement 24,5 % et 26,7 % ; 16,6 % des patients hospitalisés habitait à Paris, 15,5 % en province dont 3,3 % dans les DOM, 4,4 % à l’étranger et 3,3 % étaient sans domicile fixe. Trois patients vivaient en collectivité et 3 ont été déclarés comme sans domicile fixe (SDF).

26Un tiers des patients (soit n = 30) n’avait pas de problèmes sociaux. Parmi les 2/ 3 (n = 60) qui en avaient, les plus souvent cités étaient ceux qui réfèrent à la construction d’un projet de vie (56,7 % des patients ayant au moins 1 problème social), à une régularisation du séjour (25 %), à des tensions familiales (20 %), à une protection juridique à mettre en œuvre (20 %).

27Parmi les personnes avec des problèmes sociaux, les patients en avaient en moyenne 2,2 avec une médiane à 2. La comparaison de deux groupes, celui dont les patients présentaient moins de 3 problèmes sociaux déclarés (n = 15) et celui dont les patients présentaient au moins 3 problèmes sociaux déclarés (n = 72), montre une très nette différence dans leur DMS. En effet, le groupe ayant moins de 3 problèmes sociaux avait une DMS à 68,4 jours avec une médiane à 58 jours, tandis que celle ayant au moins 3 problèmes sociaux avait une DMS à 157,4 jours avec une médiane à 92 jours (La différence est très significative (p < 10–4).

Orientations souhaitées, demandées et obtenues

28La figure 1 résume l’orientation effective des 90 patients inclus dans l’étude.

Figure 1

Orientation des 90 patients inclus dans l’étude

Figure 1

Orientation des 90 patients inclus dans l’étude

Établissements souhaités par le patient

29Concernant les établissements souhaités par le patient, tels qu’indiqués par les assistantes sociales et tenant compte des demandes des malades, des familles et du médecin, 90 souhaits ont été formulés sachant qu’une seule réponse est possible par malade. De nombreux éléments interviennent dans ce choix, comme le type de soins qu’il sera nécessaire de fournir aux malades ainsi que le lieu géographique.

30Les établissements les plus demandés étaient localisés à Paris avec 23 demandes (25,6 %), puis venaient la Seine-et-Marne et le Val-de-Marne avec 12 demandes (13,3 %), puis les Hauts-de-Seine avec 10 demandes (11,1 %). Les services de MPR étaient les plus demandés. Ils représentaient 51,1 % des demandes (n = 46). Les demandes de SSR non MPR étaient au nombre de 25 (soit 27,8 %). Cinq établissements totalisaient 40 % des demandes dont 16,6 % sur le GHPS.

31Trois cent soixante-deux demandes ont été effectuées pour 118 établissements différents avec une moyenne de 4 demandes par patient et une médiane à 2 ; un unique patient a fait l’objet de 45 demandes à des établissements différents. Les demandes les plus nombreuses ont été faites sur le GHPS (43 demandes).

32Il y a eu 68 orientations effectives dans un établissement de santé sur les 90 patients admis dans l’étude. Le GHPS a accepté 17 patients (25 % des patients). Trente-huit établissements différents ont accepté au moins un patient. Les services de MPR ont été les plus obtenus. Ils représentent 52,9 % des acceptations (n = 36). Les structures SSR non MPR ont quand à elles accepté 22 patients (soit 32,3 %).

33Le délai moyen entre l’entrée à l’hôpital et la date de 1re demande a été de 41,5 jours avec une médiane à 39 jours, le percentile 25 à 23 jours et le percentile 75 à 54 jours. Le délai minimum observé était de 5 jours quand au maximum il était de 130 jours.

34Le délai moyen entre la date de 1re demande et la date d’acceptation était de 37 jours avec une médiane à 13 jours, le percentile 25 à 5,7 jours et le percentile 75 à 41,5 jours. Le délai minimum observé était de 0 jour quand au maximum il est de 150 jours. Ce calcul a été fait en tenant compte uniquement des 68 personnes qui ont été admises dans une structure d’aval.

Adéquation entre les souhaits et l’orientation effective des patients

35Compte tenu qu’un certain nombre de patients sont rentrés à domicile ou décédés, la comparaison entre l’orientation souhaitée et effective porte sur 71 patients correspondant aux patients ayant (n = 68) ou non (n = 3) obtenu une place en établissement. L’adéquation entre ce qui est souhaité par le patient et ce qui est obtenu variait de 42 % à 65 % en fonction du critère retenu (Tableau IV).

Tableau IV

Proportion des différents types de problèmes sociaux

Tableau IV
Problème social * (n = 60) Nombre Pourcentage Construction d’un projet de vie 34 56,7 % (34/60) Régularisation au regard du séjour 15 25 % Tension familiale 12 20 % Protection juridique à mettre en œuvre 12 20 % Reconstruction de droit 7 11,7 % Élaboration dossiers d’allocations ou autres 7 11,7 % Précarité du logement 7 11,7 % Patient sans interlocuteur 4 6,7 % Recherche de financement 3 5 % Sans ressources 3 5 % Protection juridique existante 3 5 % Recherche d’identité ou de famille 2 3,3 % Autres 22 36,7 % * Les problèmes sociaux, après réunion avec les assistantes sociales, ont été définis de la manière suivante : – construction d’un projet de vie : cet item englobe les évaluations et actions en cours engageant la réalisation d’un projet de vie : retour à domicile ou placement ; – régularisation de séjour : patient en situation irrégulière au regard de son séjour en France et pour lequel une demande de régularisation est en cours ; – tension familiale : des conflits existants ou déclenchés par l’hospitalisation du patient engendrent des désaccords remettant en cause l’orientation souhaitée ; – protection juridique à mettre en œuvre : demande de protection juridique en cours ou à mettre en œuvre ; – reconstruction de droits : patient sans couverture maladie pour qui on sollicite une CMU ou une AME ; – élaboration dossiers d’allocations : démarches entreprises pour obtenir des allocations en cours ; – précarité du logement : patient à la rue ou en hébergement précaire (hôtel, squat…), ou/et ayant une domiciliation administrative ; – patient sans interlocuteur : il s’agit des patients isolés avec ou sans famille. La famille existante peut être éloignée géographiquement ou dans l’incapacité d’apporter une aide au patient ; – recherche d’identité ou de famille : patient dont on ne connaît pas l’identité et pour lequel des recherches sont en cours.

Proportion des différents types de problèmes sociaux

Discussion

36Cette étude sur le signalement des patients cérébro-lésés hospitalisés depuis plus d’un mois a permis de confirmer la gravité de l’état de santé de ces patients : 87,8 % des patients présentaient un GOS 2 ou 3 lors de l’évaluation à un mois de leur hospitalisation, 67,8 % des troubles cognitifs, 85,6 % des troubles moteurs, 80 % une co-morbidité. Les contraintes de soins concernaient trois patients sur quatre. Certaines d’entre elles étaient lourdes : trachéotomie, ventilation, gastro-jéjunostomie, soins d’escarres, mesures de protection contre des BMR. D’autres comme les dérivations ventriculaires externes étaient rédhibitoires pour une sortie de réanimation. On comprend mieux dans ce contexte les difficultés d’orientation [1, 9] :

  • en aval de la réanimation vers un service de neurochirurgie pour des patients ne nécessitant plus de gestes chirurgicaux mais des soins médicaux aigus. A contrario, la filière de soins USINV - UNV semble mieux articulée ;
  • en aval de la neurochirurgie vers des structures de soins de suite et de MPR peu nombreuses et peu équipées pour prendre en charge des patients ayant encore de fortes contraintes de soins.
Sur le plan social, plusieurs points méritent d’être soulignés : la précarité où vivaient certains patients avant leur hospitalisation (sans domicile fixe, résidence en foyer, patients sans couverture maladie ou sans assurance complémentaire) ; la part importante de patients de nationalité étrangère nécessitant une régularisation de séjour (25 %) ; le soutien familial inadéquat ; la part des patients résidant en dehors d’Île-de-France proche de 20 %. L’impact de la dimension sociale sur les DMS était réelle : les personnes présentant au moins trois problèmes sociaux ont une médiane de DMS à 99 jours versus 58 jours pour les autres ; d’autres études ont souligné cette dimension [5, 6, 12].

Tableau V

Fréquence et pourcentage d’adéquation entre l’orientation souhaitée* et l’orientation effective

Tableau V
Type d’adéquation en fonction du Fréquence d’adéquation Nom de l’établissement 30 (42,2 %) Type de l’établissement 45 (63,4 %) Code postal de l’établissement 46 (64,8 %) L’orientation souhaitée a été définie dans cette étude comme l’orientation privilégiée par l’assistante sociale tenant compte des souhaits du patient quand il peut être exprimé, des proches et celle des soignants

Fréquence et pourcentage d’adéquation entre l’orientation souhaitée* et l’orientation effective

37Les difficultés d’orientation étaient très importantes comme en témoignent les demandes multiples de structures d’aval pour plus de la moitié des patients, le faible pourcentage d’adéquation entre souhaits et orientation effective, la proportion importante de patients qui rentrent à domicile avec des troubles moteurs et cognitifs, et enfin l’absence de solution pour 3 patients. Le retour à domicile d’un nombre important de patients peut être interprété de plusieurs manières : comme le souhait des familles de s’occuper de leurs proches à domicile (de façon transitoire ou définitive) ou comme un échec d’orientation vers une structure d’aval.

38À l’issue de cette étude, deux questions d’organisation nous ont semblé se poser (au-delà de la question de la capacité en lits d’aval de l’aigu). En effet, à un mois de leur admission :

  • un tiers des patients avait encore une indication de soins aigus. La première question était de savoir si le service dans lequel ils étaient hospitalisés était le plus adéquat. Pour les patients séjournant en réanimation, c’est la question de la « post réanimation » qui était posée. Pour ceux qui étaient en neurochirurgie, c’est la question du suivi médical dans un service de chirurgie alors qu’aucun geste chirurgical à court terme n’était envisagé ;
  • deux tiers des patients étaient susceptibles de sortir des services de soins aigus. La seconde question était de savoir s’il était possible de diminuer leur durée de séjour en les orientant plus précocement vers une structure d’aval. Le délai de la première orientation par rapport à l’admission dépend des caractéristiques du patient notamment de la charge en soins [7] et des indications de rééducation, mais aussi de l’offre de soins d’aval, des données sociales (droits, lieu de domicile, soutien familial, adéquation du logement au handicap prévisible…) et de contraintes administratives (par exemple les délais de réponse pour régulariser certaines situations). Le tout contribue à définir une perspective d’avenir à long terme entre deux extrêmes (retour à domicile certain, institutionnalisation probable…), dont l’estimation même approximative est nécessaire pour profiler une demande adéquate. Il est apparu lors de l’enquête qu’une grande partie des items recherchés au décours de l’enquête qu’ils soient médicaux ou sociaux n’était, en routine, pas ou peu pris en compte pour l’orientation des patients. Alors que pour optimiser l’orientation d’aval des patients, il conviendrait de coordonner et d’appuyer les demandes d’orientation après avoir expertisé au mieux la situation du patient au regard de ses possibilités de rééducation, de son dossier social, de ses perspectives d’avenir (projet de vie).
Cette étude dont le recrutement était basé sur le signalement des patients cérébro-lésés hospitalisés depuis plus d’un mois a permis d’inclure 90 patients soit 45,7 % des patients hospitalisés. Une étude des caractéristiques sociales et médicales à l’aide du PMSI complétée par un questionnaire [5, 6] aurait probablement permis d’être plus exhaustif. Toutefois les travaux auraient alors été rétrospectifs ; ils n’auraient pas permis d’obtenir les caractéristiques médicales recherchées. Bien qu’il existe des travaux proposant des scores de précarité [13, 15], ceux-ci n’ont pas été retenus. Les scores de précarité utilisés en population générale ne semblait pas adaptés aux situations des cérébro-lésés. Envisager un questionnaire qualité de vie : Euroqol (rapide simple) ou SF 36 (plus complet) administré par les assistantes sociales comme le suggère Castiel et al. [6] qui embrasse 8 dimensions portées par le handicap social n’a pas paru pertinent pour des patients cérébro-lésés compte tenu de leur spécificité. L’approche par problèmes sociaux témoignant de la charge de travail des assistantes sociales a semblé préférable. Il s’agissait aussi de faire prendre conscience aux équipes médicales et sociales de l’importance d’intégrer, dans l’avenir, en routine quelques items clés issus des questionnaires pour aider à l’orientation des patients. La construction d’un score « social » à partir de cette approche par problèmes sociaux pourrait être une piste de recherche intéressante afin de mieux prendre en compte cette dimension dans les services cliniques. Le faible taux d’exhaustivité pose la question de la représentativité de cette étude même si la raison principale de non inclusion est que les patients n’ont pas été signalés car leur sortie était imminente peu de temps après avoir dépassé le mois d’hospitalisation.

Recommandations

39À l’issue de cette étude, afin de mieux répondre aux besoins des patients et améliorer la fluidité de la trajectoire des patients, trois propositions ont été émises :

Créer une équipe mobile d’orientation

40Un des bénéfices de l’étude a été de montrer l’intérêt d’une évaluation des patients cérébro-lésés par un médecin de MPR. Sa connaissance des problèmes de réadaptation, son appréciation des pronostics, ses liens avec les structures d’aval MPR ou SSR non MPR en font un interlocuteur précieux [2, 7]. Il serait souhaitable que cette évaluation puisse dorénavant être proposée de manière systématique à tous les patients hospitalisés depuis plus d’un mois (soit une trentaine de patients par mois pour les services ayant participé à l’étude) mais aussi probablement plus précocement et plus largement sur le groupe hospitalier. Ceci pourrait prendre la forme d’un dispositif d’équipe mobile d’orientation.

41Les missions de cette équipe mobile d’orientation seraient de coordonner et mettre en place des mesures précoces de prévention des complications (installation du patient, traitement de la spasticité, prise en charge des paraostéoarthropathies…) ; d’optimiser l’orientation d’aval des patients ; d’appuyer et suivre les demandes (correspondant identifié des structures d’aval), et d’organiser et animer les réseaux médico-sociaux.

Organiser des réunions pluridisciplinaires pour les patients les plus complexes

42De telles réunions, se tenant dans les services cliniques, auraient pour objet de faire le point de la situation médicale et sociale des patients les plus complexes et de ceux hospitalisés depuis plus d’un mois, et d’envisager leur avenir. Idéalement, elles devraient rassembler tous les intervenants : médecin, équipe infirmière, équipe mobile, assistants sociaux, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues. Il serait important d’y associer une information et une discussion avec les proches pour élaborer un projet à long terme, projet qui conditionne le court et le moyen terme.

Changer de paradigme : créer des services d’aigu pré-MPR plutôt que d’orienter les patients en post réanimation

43La charge ainsi que les contraintes en soins des patients à un mois de leur admission dans le GHPS (trachéotomie - ventilation, gastro-jéjunostomie, soins d’escarres, mesures de protection anti-BMR…) pour des patients en GOS 2 ou 3 et ne nécessitant plus de soins de réanimation, interrogent sur leur orientation. Ils sont aujourd’hui orientés ou ré-adressés dans leur service d’origine, la neurochirurgie. Le plus souvent, on est à distance de l’intervention chirurgicale et ces patients ne nécessitent plus d’intervention chirurgicale dans un bref délai. Ils ont besoin d’une part de soins médicaux et de rééducation, d’autre part d’une évaluation de leurs possibilités de réadaptation et d’une orientation vers des structures d’aval. Les chirurgiens sont finalement assez démunis devant ces questions.

44Les services de MPR et de SSR non MPR considèrent quant à eux que les contraintes liées aux soins sont encore trop importantes pour que ces patients soient transférés dans leurs services. Les services de MPR et de SSR ne sont, aujourd’hui, pas équipés pour assurer des soins techniques de post réanimation.

45Favoriser les sorties de réanimation et ne pas encombrer la neurochirurgie imposent alors de bien identifier des lits aigus et de trouver une alternative pour :

  • attendre un éveil suffisant pour décider d’une orientation en service d’aval (MPR classique, soins de suite…) ou même d’un retour à domicile en fonction des possibilités de participation du patient ;
  • arrêter la trachéotomie pour des patients stables ou en bonne voie d’évolution avant leur passage dans un service de MPR classique ou en soins de suite (trachéotomie souvent rédhibitoire pour l’admission du patient dans ces services) ;
  • permettre une prise en charge précoce de rééducation (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie), de stimulations favorisant l’éveil et d’installation préventives et curatives des complications orthopédiques.
Créer des lits de post-réanimation permettrait sans nul doute de répondre aux besoins des patients. Cependant, il semble que ces lits « entre-deux » ne soient pas suffisamment tournés vers l’avenir des patients, situés trop en aval de la réanimation et pas suffisamment en amont des structures MPR/SSR. A l’inverse, créer des services d’aigu pré-MPR, sous la responsabilité de médecins de MPR, destinés à accueillir des patients issus de réanimation, même lorsqu’ils ne relèveront pas ensuite forcément d’une hospitalisation en MPR, pourrait avoir du sens. Les médecins de MPR ont, en effet, une bonne connaissance de l’évaluation du pronostic fonctionnel, des indications de rééducation active et du devenir du patient permettant de définir sa future orientation et une connaissance des réseaux d’aval de l’aigu.

Conclusion

46L’étude des caractéristiques médicales et sociales des patients hospitalisés depuis plus d’un mois a permis de mieux comprendre les raisons de séjours dépassant un mois. La gravité de l’état de santé des malades, les contraintes de soins en sont les principales causes. Toutefois l’impact de la dimension sociale est réel. Cette étude a permis également aux équipes des différents services concernés de s’interroger sur leurs modalités d’organisation et sur les moyens de fluidifier les séjours en réanimation neurochirurgicale et en neurochirurgie et de faire des recommandations de nouvelles organisations des soins internes à l’établissement car il existe, en effet, des marges de manœuvre même si les besoins de structures d’aval en région Ile-de-France sont réels.

REMERCIEMENTS

Nous tenons à remercier les Prs M. Baulac, M. Perrigot, L. Puybasset, Y. Samson, R. Van Effenterre et Mmes N. Badirou, C. Blanchet, S. Fourchault, S. Haure assistantes sociales ainsi que Mme C. Lamouche responsable du service social hospitalier.
Annexe 1

Glossaire

ARH: agence régionale d’hospitalisation
CHU: centre hospitalier universitaire
CMU: couverture médicale universelle
DMS: durée moyenne de séjour
EPR: état pauci-relationnel
EVC: état végétatif chronique
GHPS: groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière
GOS (Glasgow Outcome Scale)
GOS 2: état végétatif (EV) dont les états Pauci-Relationnels (EPR)
GOS 3: handicap grave, sujet conscient mais dépendant, déficits fonctionnels importants
GOS 4: handicap modéré, sujet indépendant
GOS 5: bonne récupération
MAS: maison d’accueil spécialisé
MPR: médecine physique et de réadaptation
PHRC: programme hospitalier de recherche clinique
PMSI: programme de médicalisation du système d’information
SDF: sans domicile fixe
SROS: schéma régional d’organisation des soins
SSR: soins de suite et de réadaptation (ex moyen séjour)
TC: traumatisés crâniens
UNV: unité neuro-vasculaire
USINV: unité de soins intensifs neurovasculaires
USLD: unité de soins de longue durée (ex long séjour)
USP: unité de soins palliatifs

Notes

  • [1]
    Département de biostatistiques, de santé publique et information médicale. Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47/83 bd de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 14, France.
  • [2]
    Service de Médecine Physique et de Réadaptation.
  • [3]
    U 731 INSERM ; UPMC-Paris 6.
  • [4]
    Service des Urgences cérébro-vasculaires.
  • [5]
    Service social.
  • [6]
    Les DMS des séjours en MPR, SSR voire SLD au sein du GHPS n’ont pas été comptabilisées.
  • [7]
    Les refus opposés pour « malades trop lourds » sont fréquents.

Résumé

Français

Résumé

L’objectif de cette étude était de connaître les caractéristiques médicales et sociales des patients cérébro-lésés et hospitalisés depuis plus d’un mois en court séjour, et leurs trajectoires de soins. Une étude d’épidémiologie descriptive prospective basée sur le signalement sur une période de 6 mois, dans un CHU parisien et incluant quatre-vingt dix patients, a été réalisée. La durée moyenne de séjour (DMS) était de 84 ± 73 jours. La gravité des troubles était réelle : 17,8 % des patients avaient un Glasgow Outcome Scale (GOS) 2, 70 % un GOS 3, et 12,2 % un GOS 4. Plus des 2/3 des patients étaient soumis à des contraintes de soins. Deux tiers présentaient des problèmes sociaux. Le groupe ayant moins de 3 problèmes sociaux avait une DMS plus courte que celui ayant au moins 3 problèmes sociaux (68,4 jours versus 157,4 jours). En moyenne, 4 établissements d’aval ont été sollicités par patient. L’adéquation entre les souhaits d’orientation vers un type d’établissement et l’orientation effective était de 63,4 %. La gravité de l’état de santé des patients, leurs problèmes sociaux et l’offre de soins d’aval expliquent les difficultés d’orientation. Trois propositions pour mieux répondre aux besoins des patients et favoriser les sorties d’hospitalisation sont discutées : créer une unité mobile d’orientation, organiser des réunions pluridisciplinaires, créer des services d’aigu pré-médecine physique et de réadaptation.

Mots-clés

  • traumatisés crâniens
  • cérébro-lésés
  • hospitalisation
  • orientation
  • difficultés sociales
  • rééducation
English

English abstract on Cairn International Edition

Plan

  1. Introduction
  2. Méthodes
    1. Critères d’inclusion
    2. Recueil des données
  4. Résultats
    1. Caractéristiques médicales des 90 patients inclus dans l’étude
      1. État clinique et gravité le jour de l’examen médical
      2. Trajectoires de soins
    3. Caractéristiques sociales des 90 patients inclus dans l’étude
    4. Orientations souhaitées, demandées et obtenues
      1. Établissements souhaités par le patient
      2. Adéquation entre les souhaits et l’orientation effective des patients
  6. Discussion
  7. Recommandations
    1. Créer une équipe mobile d’orientation
    2. Organiser des réunions pluridisciplinaires pour les patients les plus complexes
    3. Changer de paradigme : créer des services d’aigu pré-MPR plutôt que d’orienter les patients en post réanimation
  9. Conclusion

Bibliographie

BIBLIOGRAPHIE

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  • 15
    Sass C, Moulin J, Guéguen R, Abric L, Dauphinot V, Dupré C, et al. Le score Epices : un score et mesure des relations avec des données de santé, dans une population de 197 389 personnes. BEH 2006; 14:93-100.
  • 16
    Van Haverbeke L, Deraedt S, Thevenin-Lemoine B, Joly J, Weiss JJ, Fourgon R, et al. Traumatismes crâniens graves de l’adulte : Prise en charge à la phase précoce en Ile-de-France. Rev Med Ass Maladie 2004; 35(1):19-25.

Auteurs

François Bourdillon [1]
  • [1]
    Département de biostatistiques, de santé publique et information médicale. Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47/83 bd de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 14, France.
Dominique Mazevet [2] [3]
  • [2]
    Service de Médecine Physique et de Réadaptation.
  • [3]
    U 731 INSERM ; UPMC-Paris 6.
Christine Pires [4]
  • [4]
    Service des Urgences cérébro-vasculaires.
Catherine Morin [2] [3]
  • [2]
    Service de Médecine Physique et de Réadaptation.
  • [3]
    U 731 INSERM ; UPMC-Paris 6.
Sylvie Ségouin [5]
  • [5]
    Service social.
Pierre Rufat [1]
  • [1]
    Département de biostatistiques, de santé publique et information médicale. Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47/83 bd de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 14, France.
Pascale Pradat-Diehl [2] [3]
  • [2]
    Service de Médecine Physique et de Réadaptation.
  • [3]
    U 731 INSERM ; UPMC-Paris 6.
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Mis en ligne sur Cairn.info le 04/07/2008
https://doi.org/10.3917/spub.082.0125
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