0.4.1. Avis n° 1

53Dans son avis rendu le 12 mai 1997  [38], le CCB définit l’euthanasie comme l’« acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». Il décide de limiter provisoirement ses débats aux cas où la situation des malades capables d’exprimer leur volonté est sans issue et où l’acte est posé par un médecin.

54Il estime que, dans la définition avancée, l’accent mis sur l’intention « impose de distinguer l’euthanasie proprement dite d’autres actes posés par un médecin tels que l’administration de calmants ou d’analgésiques qui entraînent le risque d’abréger la vie, ou l’arrêt de traitements médicaux vains ».

55Si les membres du CCB s’accordent sur la nécessité de distinguer la question éthique

56– la légitimité morale de l’euthanasie – et la question juridique – l’opportunité d’une modification législative à ce sujet –, des divergences irréductibles apparaissent toutefois. Certains considèrent que l’euthanasie est moralement admissible dans des circonstances précises (situation médicale désespérée et souffrances intenses), d’autres qu’elle l’est uniquement à titre exceptionnel dans des situations extrêmes et suite à un débat pluridisciplinaire examinant chaque cas, tandis que d’autres encore la jugent moralement inacceptable au nom de la valeur intangible de la vie d’autrui. Ces désaccords éthiques se retrouvent dans les quatre propositions juridiques que présente l’avis. En effet, l’accord de coopération qui institue le CCB précise en son article 15 : « Les avis adoptés reproduisent les divers points de vue exprimés ».

57La proposition 1 soutient « une modification législative dépénalisant l’euthanasie ». Elle se fonde sur l’idée que « la loi, dans une société démocratique, ne peut interdire un acte qui ne constitue pas un danger au moins potentiel pour autrui ou pour la société. La loi doit garantir explicitement le droit de tout individu de disposer lui-même de sa vie et de vivre selon ses convictions propres, dans le respect de celles des autres ». En d’autres termes, elle doit assurer « la coexistence des libertés », et donc reconnaître et autoriser le pluralisme des options et la liberté des consciences. Une dépénalisation de l’euthanasie garantirait par ailleurs au médecin un espace de sécurité juridique « sans équivoque » et permettrait une véritable relation de confiance du patient avec son médecin, qui prendraient ensemble la décision de façon indépendante et donc sans l’aval d’un comité d’éthique ou autre « tribunal moral ». La loi définirait les conditions à respecter pour que l’acte de donner la mort à un malade ne soit pas un crime, l’une de ces conditions étant que l’acte soit posé par un médecin  [39].

58La proposition 2 consiste en l’instauration d’« une régulation “procédurale” a posteriori de l’euthanasie décidée en colloque singulier ». Elle « s’aligne sur le modèle du compromis des Pays-Bas, qui propose un maintien symbolique de l’interdit pénal de l’euthanasie, tout en définissant les conditions dans lesquelles le médecin pratiquant l’euthanasie pourra être considéré, d’un point de vue juridique, en “état de nécessité” (…) : le malade doit être en situation de souffrance insupportable ou l’éprouver comme telle ; sa demande doit être réfléchie et durable ; la décision euthanasique ne peut être acceptée et mise en œuvre que par un médecin ; celui-ci doit avoir consulté un autre médecin ; il doit informer de sa décision les proches et le personnel soignant ; il doit prévoir la substance appropriée pour administrer la mort. Cette procédure repose sur le colloque singulier du malade avec son médecin. Elle n’impose pas d’associer à la décision euthanasique ni l’équipe soignante, ni la famille, ni le comité d’éthique local ». Le contrôle de la société s’opérerait, a posteriori, « à travers un formulaire spécifique que le médecin est tenu de remplir et de communiquer aux instances judiciaires, via le médecin légiste ».

59La proposition 3 soutient l’instauration d’« une régulation “procédurale” a priori des décisions médicales les plus importantes concernant la fin de vie, y compris l’euthanasie, après consultation collégiale ». Pour les tenants de cette proposition, « le problème de l’euthanasie ne peut être isolé du contexte plus large de l’ensemble des décisions médicales prises à l’égard du malade en fin de vie et du traitement plus humain de tous les patients qui se trouvent dans cette situation ». La proposition prévoit de définir des procédures pour un certain nombre de décisions médicales concernant la fin de vie, dont la demande d’euthanasie, en précisant les indications médicales nécessaires à la décision ainsi que les règles d’éthique médicale à respecter, et en explicitant les droits des patients. Ces procédures devraient être approuvées par le législateur et seraient ensuite rendues légalement obligatoires. La responsabilité décisionnelle se partagerait entre le patient et le médecin traitant, après concertation avec le personnel infirmier et la famille. Concernant la demande d’euthanasie, le médecin devrait en outre consulter un confrère compétent dans la discipline concernée, ainsi qu’une tierce personne (non-médecin) mandatée par le comité d’éthique local et choisie en accord avec le patient et le médecin responsable. Le débat éthique avec ces personnes porterait sur l’existence d’un état de nécessité. À son terme, le patient devrait être informé à nouveau et formuler une deuxième demande d’euthanasie, à la suite de laquelle le médecin responsable déciderait. Un rapport de la procédure devrait être consigné par écrit dans le dossier médical endéans les 48 heures après la décision. Le médecin responsable devrait veiller à ce que la procédure ait lieu dans un délai raisonnable et informer le comité d’éthique local de chaque procédure dans un délai de 15 jours. Un contrôle social (éventuellement judiciaire) de l’acte euthanasique serait assuré puisque des plaintes pourraient être déposées par les divers intéressés auprès du procureur du Roi et que le médecin légiste pourrait demander à consulter les rapports écrits des procédures. Bien que l’interdit pénal soit maintenu, le médecin se verrait ainsi garantir une certaine sécurité juridique dans la mesure où la décision prise après consultation attesterait qu’au moment de l’acte euthanasique, il se trouvait juridiquement en « état de nécessité ».

60Signalons dès à présent que les propositions 2 et 3 seront au cœur du débat parlementaire.

61La proposition 4 avance « le maintien pur et simple de l’interdit légal contre l’euthanasie ». Elle exprime la volonté de maintenir le statu quo, c’est-à-dire l’interdiction en toute circonstance de la pratique de l’euthanasie, « afin de ne pas porter atteinte à la valeur éminente de la vie comme support naturel de tous les autres droits de la personne ». Les tenants de cette proposition estiment que « les institutions légales et médicales doivent faire primer le droit de vivre en cherchant à soulager les souffrances par d’autres voies que l’homicide (notamment par les soins palliatifs, auxquels tous les intervenants devraient être formés) ». L’avis ajoute : « À toute idée de procédure, les tenants de cette proposition objectent : 1. le risque que la procéduralisation de l’euthanasie ne soit que l’antichambre d’une dépénalisation dont ils ne veulent pas ; 2. l’impossibilité d’invoquer l’état de nécessité qui appelle la comparaison objective de deux devoirs, alors que l’appréciation de la souffrance morale du malade est essentiellement subjective ; 3. la reconnaissance désormais officielle d’un pouvoir de vie et de mort démesuré du médecin sur le patient ; 4. l’angoisse du patient à qui il revient de décider lui-même de sa propre disparition, et les pressions implicites de l’entourage quant à une telle décision ».

62Le rapport relatif à cette 4^e proposition apporte des précisions. Concernant la deuxième objection, il indique : « Les conditions juridiques de l’état de nécessité ne semblent pas remplies si d’une part, l’admission du patient aux soins palliatifs ne constitue pas un passage obligé en vue d’éviter d’infliger à ce patient le mal plus grave qu’est l’euthanasie, si d’autre part, l’invocation de la souffrance morale permet au patient de substituer son appréciation essentiellement subjective à l’évaluation objective requise par l’état de nécessité ». Concernant les troisième et quatrième objections, il s’avère qu’elles sont sous-tendues par un refus de lutter contre les euthanasies clandestines par « la pure et simple adaptation du droit aux faits ».

63À nouveau, anticipons la suite des débats. Les trois premières propositions présentées dans l’avis n° 1 du CCB montrent qu’une question centrale est celle de la sécurité juridique du médecin pratiquant une euthanasie. Cependant, elles laissent aussi percevoir quelques-unes des pierres d’achoppement de la discussion ultérieure. Dès à présent, signalons-en trois. Une future loi doit-elle porter sur l’euthanasie ou sur l’ensemble des décisions susceptibles d’être prises en fin de vie ? Faut-il envisager une dépénalisation de l’euthanasie ou encadrer celle-ci via la notion d’état de nécessité ? La décision d’euthanasie sera-t-elle prise dans un colloque singulier entre le patient et son médecin ou fera-t-elle l’objet d’une concertation plus étendue et, dans ce cas, quelles personnes y seront impliquées et à quel titre ? Une autre question sensible et qui sera abondamment discutée par la suite est celle du type de contrôle à mettre en place.

64Notons par ailleurs deux points qui font l’unanimité parmi les tenants des trois premières propositions : l’euthanasie doit être demandée par le malade et elle doit être pratiquée par un médecin. Un certain accord existe aussi quant aux conditions posées pour envisager une euthanasie : le malade doit être en situation de souffrance insupportable ou l’éprouver comme telle ; sa demande doit être réfléchie et persistante.

65Rappelons enfin que les membres du CCB se sont accordés à traiter la situation du malade « sans issue », autrement dit celle du malade incurable. Or la question du champ d’application de la loi suscitera de vives controverses : la loi doit-elle porter sur les seuls patients en phase terminale ou doit-elle inclure aussi les malades incurables ?

66Les 9 et 10 décembre 1997, cet avis est présenté au Sénat par le psychiatre Léon Cassiers (UCL) et les membres de la commission restreinte sont tous entendus  [40]. Des débats visant à rassembler un maximum d’informations sur les problèmes de fin de vie ont lieu ensuite, mais sans déboucher sur une proposition de loi. Les positions des partis divergent : « Le SP et le PS souhait[e]nt dessiner le cadre légal des pratiques existantes en sortant l’euthanasie du Code pénal, tout comme le VLD, la VU et Agalev. Le PRL FDF se montr[e] favorable à un statu quo. Écolo privilégi[e] l’élaboration d’une réglementation qui assure la sécurité juridique dans l’acte euthanasique. Le PSC et le CVP désir[e]nt maintenir l’interdit pénal mais se dis[e]nt favorables à une loi réglementant l’art de guérir. Le Vlaams Blok s’oppos[e] à toute dépénalisation et à toute discussion à ce sujet »  [41].

67En fin de débat, le sénateur Roger Lallemand (PS) intervient pour constater que « la plupart des participants reconnaissent l’existence de pratiques d’euthanasie et estiment que certains cas sont moralement justifiables ». Mais, à son étonnement, personne n’a souligné la distance entre l’accomplissement de ces actes et les principes et interdits du Code pénal et du Code de déontologie médicale. Bien que la possibilité d’accords partiels soit apparue, des divergences subsistent sur des points fondamentaux. R. Lallemand propose de persister dans la tentative d’aboutir à un consensus sur des valeurs essentielles et suggère d’envoyer les documents aux deux commissions concernées, Justice et Affaires sociales, pour qu’elles décident des suites à donner.

0.4.2. Avis n° 9

68Le 22 février 1999, quelques jours après le dépôt de la proposition de loi Lallemand-Erdman dont il sera question dans la section suivante, le CCB remet un avis « concernant l’arrêt actif de la vie des personnes incapables d’exprimer leur volonté »  [42]. Il répond ainsi aux demandes que lui ont adressées les présidents de la Chambre et du Sénat,

69R. Langendries et F. Swaelen, les 9 avril et 7 mai 1996.

70La commission restreinte  [43] chargée de l’élaboration de cet avis a conçu sa mission comme la prolongation de la réflexion menée dans l’avis n° 1. Comme précédemment, les positions au sein du comité divergent, tant sur le plan éthique que sur le plan juridique. J. Wautier signale ainsi les divergences et la teneur de l’avis : « Les réflexions montrent la difficulté et la pluralité de la notion d’incapacité où le fait et le droit ne se recouvrent pas nécessairement. Devant pareille situation et pour éviter une prise de pouvoir personnel, certains membres du Comité évoquent un processus décisionnel collégial et d’autres estiment que nul ne peut déterminer une classification des personnes incapables en vue d’établir les conditions d’une interruption de vie. Il en fut également pour refuser la confusion d’un droit inaliénable à la vie avec un devoir de vivre. Des différences irréductibles quant à la légitimité éthique de l’acte posé en vue de mettre fin à la vie d’un patient incapable sont perceptibles ».

71En réponse à la question du législateur : « Est-il opportun de légiférer en matière d’arrêt actif de la vie des personnes incapables ? », trois propositions se dégagent : 1) une reconnaissance légale de l’arrêt actif de la vie ; 2) la régulation procédurale a priori de l’arrêt actif de la vie demandé par le patient dans une directive anticipée ; 3) le maintien pur et simple de l’interdit légal de l’arrêt actif de la vie chez les personnes incapables.

72Ajoutons quelques commentaires. On le voit, seule la proposition 1 de cet avis complexe et fouillé répond positivement à la question du législateur. Les propositions 2 et 3 sont favorables au maintien de l’interdit pénal. Toutefois, la proposition 2 admet, à certaines conditions, de déroger exceptionnellement à celui-ci au titre de l’état de nécessité. Elle préconise la définition d’une procédure a priori qui serait rendue légalement obligatoire.

73Signalons dès à présent les éléments de cet avis qui interviendront dans l’élaboration de la future législation. Les propositions 1 et 2 distinguent les situations selon que le patient a ou non rédigé une directive anticipée « et/ou » désigné une personne de confiance.

74Lorsque le patient a effectué ces démarches, le médecin peut décider de l’arrêt actif de la vie moyennant le respect de certaines conditions. On verra que la proposition de loi Lallemand-Erdman – qui ne porte que sur les majeurs et les mineurs émancipés – envisagera ces situations dans des termes proches, mais en précisant moins les conditions. Signalons aussi une différence de terminologie : l’avis parle de « directive anticipée », la proposition de loi parlera de « déclaration anticipée ».

75Par contre, lorsque le patient n’a pas rédigé une directive anticipée ni désigné une personne de confiance du temps où il en était capable, les propositions 1 et 2 divergent. Pour la première, « l’arrêt actif de la vie peut se justifier d’un point de vue médical et éthique, dans les cas exceptionnels où l’arrêt et l’abstention de soins ne permettent pas de sortir d’une situation inhumaine », mais « il n’apparaît pas souhaitable que cet acte reçoive une reconnaissance légale ». Pour la deuxième, l’arrêt actif de la vie ne peut alors être décidé. Les auteurs de la proposition Lallemand-Erdman préciseront qu’ils n’envisagent pas cette situation.

76Les propositions 1 et 2 de l’avis n° 9 soulignent, dans tous les cas, l’importance d’un large dialogue permettant au médecin de réunir toutes les informations nécessaires pour éclairer son jugement et prendre sa décision, dont il est responsable in fine.

77Deux autres aspects, déjà rencontrés dans l’avis n° 1 du CCB, doivent être rappelés car ils structureront le débat ultérieur. D’une part, la tension entre la reconnaissance légale de l’arrêt actif de la vie et son acceptation au nom de l’état de nécessité. D’autre part, la tension entre la reconnaissance légale d’un type d’acte et l’encadrement de l’ensemble des décisions de fin de vie par des procédures a priori rendues légalement obligatoires.

78Enfin, l’avis n° 9 débute par une discussion sur la notion de « fin de vie ». Certains la comprennent comme « les dernières heures ou jours de la phase terminale ». Pour d’autres, elle signifie une « situation sans issue ». Cette divergence suscitera de vifs débats parlementaires.

0.6.1. Les programmes des partis

92Du côté francophone, le PS pose comme une priorité l’adoption d’une législation dépénalisant l’euthanasie, sous les conditions exposées dans la proposition de loi Lallemand-Erdman (que le parti soutient officiellement). Il prône également le développement des soins palliatifs  [48].

93Écolo se prononce en faveur d’une dépénalisation conditionnelle de l’euthanasie active, pratiquée par un médecin sur la base d’une demande ferme, répétée et formelle d’une personne en état de s’exprimer. Si la personne n’est plus en état de s’exprimer et s’il est attesté que cette incapacité est irréversible, le parti se prononce pour une procédure faisant intervenir deux médecins en concertation avec l’équipe soignante en vue de respecter la demande précédemment exprimée par écrit par le patient et qui peut être, le cas échéant, défendue par une personne physique ou morale mandatée par lui.

94Le PRL ne prend pas ouvertement position sur la question de l’euthanasie  [49], mais demande le développement des soins palliatifs. Selon lui, les malades incurables doivent bénéficier de soins continus dans les hôpitaux comme à domicile afin d’éviter une cassure brutale entre le curatif et le palliatif.

95Le MCC ne mentionne ni l’euthanasie ni les soins palliatifs dans sa communication électorale.

96Le PSC aborde l’euthanasie dans un chapitre de son programme consacré à l’éthique de la fin de vie. Il met d’abord en avant le nécessaire développement des soins palliatifs, tant au domicile qu’en institution, ainsi que l’égalité de tous les patients dans l’accès

97à ces soins. Il demande en outre d’éviter l’usage des procédés euthanasiques à l’insu du patient, de sa famille et de la société entière. Il propose d’encadrer le processus de décision du médecin confronté aux situations de fin de vie par la mise en place d’une procédure préalablement définie, faisant intervenir plusieurs médecins, l’équipe soignante, les proches du malade et le comité d’éthique hospitalier, afin de placer les décisions à prendre dans le contexte d’une éthique de discussion.

98Du côté néerlandophone, le SP affirme, comme son homologue francophone, qu’il est urgent d’adopter une législation qui donne une possibilité de choix au malade et qui protège ce dernier ainsi que le médecin. Il propose de donner une base légale au testament de vie et de promouvoir celui-ci auprès de la population. Il met aussi l’accent sur le développement des soins palliatifs et sur la défense des droits des patients.

99Pour Agalev, les soins palliatifs doivent être développés dans les institutions de soins, mais prioritairement à domicile. Le libre choix de la personne au sujet de sa fin de vie doit être garanti. Le droit de mourir dans la dignité doit être légalisé, aussi bien par le choix des soins palliatifs que par le choix de l’euthanasie.

100Le VLD, comme son homologue francophone, ne dit rien sur le sujet dans son programme électoral.

101Le CVP met l’accent sur la protection des plus faibles et demande des dispositions en faveur des droits des patients vis-à-vis des mesures médicales dont ils sont l’objet.

102Il insiste sur le respect dû aux mourants. D’une part, il prône le développement des soins palliatifs. D’autre part, il considère que, afin d’éviter tout arbitraire dans le traitement de la fin de vie, la loi doit obliger les médecins qui accompagnent les mourants à respecter des procédures strictes pour toute décision concernant la fin de vie. Selon le parti, la réglementation sur la déclaration de décès doit également être revue afin de mieux repérer les cas de mort suspecte.

103Le Vlaams Blok refuse toute dépénalisation de l’euthanasie. Pour lui, la seule alternative réside dans le développement des soins palliatifs, surtout à domicile. Le respect de la vie humaine doit avoir un caractère absolu. Le parti d’extrême droite flamand accepte la sédation, même si elle raccourcit le processus de fin de vie.

104Remarquons que, à travers ces programmes, un large soutien au développement des soins palliatifs s’exprime. Mais on voit aussi s’exprimer des positions qui diviseront le débat ultérieur. Épinglons celle qui est la plus manifeste : les partis socialistes (PS et SP) sont en faveur d’une dépénalisation de l’euthanasie, tandis que les partis sociaux-chrétiens (PSC et CVP) sont favorables à la définition de procédures encadrant a priori l’ensemble des décisions de fin de vie et rendues légalement obligatoires.

0.6.2. Les débats électoraux

105J. Wautier relate ainsi les événements et prises de position qui ont animé la campagne électorale  [50] : « L’euthanasie fit une entrée bruyante dans la campagne électorale lorsque le président du CVP, Marc Van Peel, exigea de ses partenaires potentiels le respect d’une sorte de no man’s land des dossiers éthiques  [51] traduit par un refus de toute majorité de rechange au Parlement sur ces problèmes épineux : “Nous ne permettrions aucune majorité de rechange allant à l’encontre de nos convictions”  [52]. L’exemple historique de la dépénalisation partielle de l’avortement [par la loi du 3 avril 1990] laissait des traces. Prenant part à la campagne, le vice-Premier ministre CVP Herman Van Rompuy précisait : “Il est tout à fait normal que des partis qui gouvernent ensemble recherchent aussi ensemble des solutions pour des problèmes qui touchent plus directement la conscience. (…) Dans ce sens, la possibilité d’un libre vote sur l’avortement dans l’accord de 1988 n’était pas responsable. Comme président du CVP, j’ai apporté un changement à cela en 1991. Mon successeur a stipulé la même clause dans l’accord de 1995”  [53]. Le président Van Peel tempérait néanmoins cette prise de position en se disant partisan d’une réglementation de l’euthanasie expressément décidée au sein d’une majorité à laquelle son parti prendrait part ».

106Cette prise de position suscita de nombreuses et souvent vives réactions. Le président du PSC, Philippe Maystadt, défendit l’idée d’un large débat tout en soulignant « l’inévitable » proximité des convictions de son parti et de celles du CVP  [54].

107Le président du PS, Philippe Busquin, en appela à la démocratie et à la liberté de penser : « Une société démocratique doit donner à chaque femme et à chaque homme la possibilité de s’émanciper, et de maîtriser, tant que faire se peut, ses choix de vie et son destin social et biologique »  [55]. Quant à Elio Di Rupo, vice-Premier ministre PS du gouvernement fédéral sortant (gouvernement Dehaene II, CVP/PS/SP/PSC), il estima inacceptable l’ingérence de « manœuvres électoralistes (…) dans des questions liées aussi intimement à la vie, à l’amour et la mort. Il est du devoir de toutes les formations démocratiques d’agir en acteurs responsables pour adapter le cadre légal aux nouvelles réalités vécues par les hommes et les femmes de notre pays. Chacun doit être libre de ses choix de vie pour autant que l’on ne nuise pas à autrui ».

108Le SP usa d’un ton plus modéré, mais son désaccord face aux exigences du CVP était réel. Le ministre de la Santé publique, Marcel Colla, déclara s’opposer fermement au « bétonnage » des dossiers en jeu.

109Le président de la Fédération PRL FDF MCC, Louis Michel, souligna qu’un refus des débats trahit soit une faiblesse, soit une intolérance. Il rappela la tradition libérale selon laquelle « pour tout ce qui touche aux problèmes de conscience personnelle et éthique, chacun a la liberté de conscience » et conclut qu’il n’y aura pas au PRL de discipline de vote à ce sujet.

110Le président du VLD, Guy Verhofstadt, la secrétaire fédérale d’Écolo, Isabelle Durant, et le secrétaire politique d’Agalev, Jos Geysels, insistèrent tous trois sur le rôle du Parlement dans une démocratie : les questions éthiques doivent pouvoir y être débattues librement.

111J. Wautier fait remarquer que les divergences philosophiques et éthiques qui se sont manifestées « ne peuvent se réduire ni à un partage laïques/chrétiens, ni à une opposition gauche/droite, ni à une démarcation linguistique ou géographique »  [56].

2.3.1. Les propositions de loi sociales-chrétiennes

147Le 16 novembre 1999, Clotilde Nyssens, Magdeleine Willame-Boonen, cheffe de groupe, René Thissen, Georges Dallemagne et Philippe Maystadt (tous PSC), déposent au Sénat une proposition de loi visant à modifier l’arrêté royal n° 78 du 10 novembre 1967  [91]. C’est en effet par l’insertion de plusieurs articles dans cet arrêté royal que la proposition de loi veut envisager la fin de vie dans son ensemble et organiser un encadrement a priori de la décision médicale dans des situations extrêmes. Visant, au nom de la dignité humaine

148et de la protection des plus faibles, la réduction des souffrances du patient en fin de vie et son accompagnement adéquat, elle est axée sur le développement et l’accès équitable aux soins palliatifs (dont elle propose l’intégration dans la définition de l’art de guérir). Elle s’oppose à l’acharnement thérapeutique (c’est-à-dire au fait d’administrer au patient des traitements inutiles ou disproportionnés eu égard à sa pathologie ou au résultat prévisible) ainsi que, inversement, à l’abandon thérapeutique (c’est-à-dire à diverses décisions susceptibles d’être prises par le médecin : interrompre ou ne pas entreprendre un traitement – y compris palliatif – pouvant entraîner des conséquences positives pour le malade). Dès lors, la proposition de loi du PSC prévoit que le médecin et l’équipe soignante envisagent avec le patient en phase terminale une prise en charge palliative. Toutefois, elle vise aussi à encadrer l’euthanasie demandée par un patient en phase terminale « capable et conscient au moment de sa demande » et dont l’état de santé est d’une « exceptionnelle gravité ». Le médecin doit alors s’assurer que la demande du patient est « expresse et sans équivoque », personnelle et déterminée ; il doit aussi établir un lien privilégié avec le patient pour s’entretenir avec lui de cette demande avant et après l’avoir informé de son état de santé et des possibilités existantes d’accompagnement « moral et médical » (dont les soins palliatifs, qui doivent lui être offerts « expressément »).

149Les signataires veulent le maintien de l’interdit de tuer dans le Code pénal, tout en acceptant, dans des situations extrêmes et exceptionnelles (souffrance irréductible et insupportable ressentie par le patient, caractère incurable de sa maladie, pronostic d’un décès à brève échéance), la prise en compte d’un « état de nécessité », qui ne peut d’ailleurs pas être apprécié par le médecin seul. Avant de décider, celui-ci doit consulter un médecin tiers, l’équipe soignante et palliative, éventuellement les proches du patient, et le comité d’éthique local. Sa liberté de conscience est affirmée, mais, en cas de refus de sa part, il doit en informer le patient. Il doit aussi consigner dans le dossier médical « toutes les informations concernant la demande d’euthanasie, les démarches entreprises, les décisions prises, les actes posés, les traitements administrés ainsi que les jour et heure de [son] intervention ». Une procédure a posteriori est également prévue : le médecin doit dresser un rapport établi sur la base du dossier médical et l’envoyer dans les 24 heures à un médecin de référence, qui rédigera un certificat mentionnant la cause du décès à l’attention de l’officier de l’état civil chargé d’établir l’acte de décès. Les auteurs de la proposition de loi engagent à poursuivre la réflexion sur le patient inconscient, soulignent la faiblesse des directives anticipées et proposent de légiférer pour trois ans de façon à pouvoir évaluer l’effet de la législation.

150Le 17 novembre 1999, Hugo Vandenberghe, chef de groupe, Sabine de Bethune, Theo Kelchtermans, Réginald Moreels et Ingrid van Kessel (tous CVP) introduisent une proposition de loi visant à protéger les droits et la dignité de l’homme à l’approche de la mort  [92]. Comme la proposition précédente, ce texte s’attache à la fin de vie dans son ensemble. Il vise à consacrer le droit aux soins palliatifs comme fondamental pour chacun, afin, par là, de « prévenir la demande d’euthanasie »  [93]. Il fixe des conditions d’information et de consentement du patient, ainsi que de consultation de personnes tierces, afin de protéger les patients incurables ou mourants d’actes en principe autorisés (et distingués de l’euthanasie) : « l’interruption ou l’omission d’un acte médical, la cessation progressive d’une thérapie ou une forme médicalement justifiée de lutte contre la douleur ayant pour effet d’abréger la vie ». Il soumet à des conditions particulières l’invocation de l’« état de nécessité » lorsque le médecin agit volontairement en vue de mettre fin à la vie d’un patient à la demande de ce dernier : que cette demande soit « expresse et consciente » et émane du patient lui-même ; que celui-ci se trouve en phase terminale d’une situation médicalement sans issue et que sa douleur soit intolérable et impossible à traiter ; que l’avis d’un médecin spécialisé dans la pathologie du patient et n’appartenant pas à l’équipe soignante soit recueilli ; que des concertations préalables aient lieu avec l’équipe soignante, qui comportera un spécialiste en soins palliatifs, et avec un tiers non-médecin « désigné d’un commun accord avec le patient et figurant sur une liste pluraliste et multidisciplinaire établie par le conseil provincial de l’Ordre des médecins » ; que le patient informé des appréciations du médecin et des résultats de ces concertations préalables réitère sa demande. La proposition garantit le respect de la clause de conscience du médecin. Elle décrit les démarches que le médecin doit accomplir après avoir posé l’acte d’euthanasie ainsi que le contrôle a posteriori qui doit être exercé. Elle maintient l’interdit pénal, et propose des modifications du Code civil concernant la constatation, la déclaration et le contrôle des décès, ainsi que des dispositions pénales.

151Le 22 décembre 1999, C. Nyssens, M. Willame-Boonen et R. Thissen déposent une proposition de loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique des soins palliatifs, en complément de la précédente  [94]. Sans en détailler ici le contenu, qui vise les multiples aspects en jeu dans l’offre et l’organisation d’une pratique étendue des soins palliatifs (formation, dispositions financières, dispositions légales, etc.), signalons quelques aspects qui éclairent les intentions des signataires et qui sont directement en lien avec la problématique de l’euthanasie : « Si une pratique optimale des soins palliatifs ne constitue pas la réponse à toutes les demandes d’euthanasie, elle doit être le préalable obligatoire à toute décision médicale liée à une situation de fin de vie. En effet, la pratique même des soins palliatifs montre l’importance de décoder, par une écoute attentive du patient, ces demandes d’euthanasie, souvent induites par l’isolement et la détresse morale du patient. (…) Il faut réaffirmer haut et fort le statut d’exception que doit conserver une euthanasie éventuelle car c’est la transgression d’un interdit fondamental (…), dont les implications symboliques sont énormes pour la société »  [95].

152Bien que le PSC et le CVP n’aient pas introduit une proposition de loi commune, leurs textes se rejoignent sur divers points, tout particulièrement leur volonté de maintenir l’interdit pénal et leur proposition de n’autoriser l’euthanasie, sous conditions, qu’à titre exceptionnel via la reconnaissance d’un « état de nécessité ». Cependant, leur approche juridique diffère : le PSC veut adapter l’arrêté royal n° 78 du 10 novembre 1967 pour y introduire les conditions de l’« état de nécessité », tandis que le CVP opte pour une objectivation de ce dernier dans la loi même. Les deux partis sociaux-chrétiens n’entendent autoriser l’euthanasie que sur des patients incurables en phase terminale et capables d’exprimer leur volonté. Cependant, si le PSC invite à « poursuivre la réflexion sur le patient inconscient », le CVP « prône le maintien pur et simple de l’interdiction légale de provoquer la mort par euthanasie d’un patient incapable – qu’il y ait eu ou non demande préalable ». Les deux partis posent que la décision revient au médecin, qui peut faire valoir la clause de conscience, mais prévoient qu’elle doit être « assistée » par une large consultation, voire une concertation, médicale et éthique préalable ; ils s’inscrivent ainsi dans la ligne de la position 3 de l’avis n° 1 du CCB (cf. supra, 0.4.1). Ils insistent également sur l’information étendue du patient (incluant les résultats de cette concertation) et sur la persistance de sa demande d’euthanasie au terme de cette information. Les deux propositions se rejoignent encore sur divers points : la volonté d’approcher globalement les questions relatives à la fin de vie ; l’accent mis sur la dignité des personnes (plutôt que sur leur autonomie) ; le nécessaire développement des soins palliatifs, vus comme prévention des demandes d’euthanasie.

153Le dépôt de ces deux propositions de loi fait réagir les membres de la majorité. Myriam Vanlerberghe (PS) déclare que « la volonté d’aboutir à un consensus est très forte », mais reconnaît, comme Jeannine Leduc (VLD), que celui-ci sera sans doute difficile

154à atteindre. Pour sa part, Philippe Mahoux (PS) déclare : « On ne pourra pas trouver d’unanimité. Un jour, il faudra trancher… »  [96]

2.3.2. La proposition de loi commune de six sénateurs et leurs deux propositions de loi complémentaires

155La proposition de loi déposée par six sénateurs de la majorité jouera un rôle central dans la discussion ultérieure ; en effet, elle sera la base des débats et c’est par rapport à elle que les amendements seront déposés. On verra d’abord quelles sont les intentions de ses auteurs (2.3.2.1). On examinera ensuite en quoi les propositions déposées antérieurement par des sénateurs de partis de la majorité se prêtaient à l’élaboration d’une proposition commune (2.3.2.2). Après avoir précisé le contenu de cette nouvelle proposition de loi (2.3.2.3), on verra les éléments neufs qu’elle apporte ainsi que ce qui, des propositions antérieures, est abandonné ou laissé en suspens (2.3.2.4). Enfin, on évoquera les deux propositions de loi complémentaires (2.3.2.5).

2.3.3. Convergences et divergences au sein des commissions réunies

176La volonté de tous de progresser vers une législation qui encadre l’euthanasie est manifeste, et des points d’accord entre majorité et opposition existent : l’importance de soins palliatifs de qualité et la nécessité de rendre leur accès possible à tous, la liberté de conscience des médecins. Cependant, les divergences d’approche demeurent importantes.

177Les partis sociaux-chrétiens (PSC et CVP) envisagent la fin de vie dans son ensemble : ils visent à rendre légalement obligatoires des procédures encadrant les décisions médicales les plus importantes en fin de vie (notamment l’arrêt ou la non-initiation de traitement). Ils mettent prioritairement l’accent sur les soins palliatifs, qui constituent non seulement « un accompagnement indispensable » et une prévention des demandes d’euthanasie, mais plus fondamentalement un droit pour tous. L’euthanasie ne serait exceptionnellement admise, au nom de l’état de nécessité, que pour les patients conscients en phase terminale d’une pathologie incurable et dont la souffrance est insupportable et intraitable. La décision du médecin doit être précédée par de nombreuses consultations et concertations, médicales et éthiques. Celles-ci sont obligatoires en tant qu’assistance à la décision, mais les avis recueillis ne sont pas contraignants. Le Code pénal ne serait pas modifié.

178Par contre, les « six » visent à encadrer l’euthanasie (et non l’ensemble des actes possibles en fin de vie). Soins palliatifs et euthanasie sont proposés comme complémentaires. L’euthanasie est admise sous conditions pour des patients incurables, mais non nécessairement en phase terminale, vivant une souffrance constante, insupportable et inapaisable. Une directive anticipée pour les situations d’inconscience irréversible est prévue. La décision est prise dans le colloque singulier entre le patient et son médecin, même si celui-ci est tenu de consulter un confrère quant à la situation médicale du patient et de s’entretenir, à la demande du patient, avec les proches de celui-ci et l’équipe soignante. Le Code pénal serait modifié pour prendre en compte les critères d’admissibilité de l’euthanasie.

179Le Sénat se trouve donc en définitive devant deux grandes options : dépénaliser l’euthanasie sous conditions, ou maintenir l’interdit pénal et se référer à l’état de nécessité pour justifier les cas exceptionnels d’euthanasie. Sur cette divergence fondamentale, s’en greffent d’autres : deux conceptions du champ d’application de la future loi, l’une plus étendue, et l’autre plus restrictive ; deux conceptions du processus de prise de décision, dans le colloque singulier versus dans une procédure assistée. Ceci constitue, « sans préjudice de futurs positionnements individuels, un retour au traditionnel clivage entre majorité et opposition »  [111].

2.3.4. Blocage du débat parlementaire

180Face au dépôt de la proposition de loi « des six », perçue comme « proposition de la majorité », l’opposition sociale-chrétienne manifeste clairement son désappointement, en estimant le débat court-circuité  [112]. H. Vandenberghe et C. Nyssens considèrent, chacun à leur manière, que « les jeux sont faits », qu’« il n’y a pas eu de véritable débat parlementaire sur le sujet » et que leurs propositions respectives n’ont pas été prises en considération. C. Nyssens regrette ainsi de ne pas avoir entendu, « par exemple, (…) les sénateurs Écolo exprimer leurs positions ». Le président du CVP, S. De Clerck, dit son parti « surpris » et « déçu » par le manque de transparence des parlementaires de la majorité qui ont conclu « des accords secrets ». C’est aussi ce que déplore la présidente du PSC, J. Milquet, qui dénonce une initiative « très politique, voire idéologique » : selon elle, on a « créé de facto un bloc chrétien, là où nous voulions l’éviter », et ranimé ainsi les « vieux clivages majorité/opposition ». Des critiques plus précises sont également formulées par les partis sociaux-chrétiens à l’égard de la proposition de loi « des six » : dépénaliser l’euthanasie, c’est la banaliser et la réduire à une « simple intervention médicale », déclare H. Vandenberghe ; un seul texte s’imposait pour approcher le problème global de l’euthanasie, or on l’a fragmenté par le dépôt de trois textes, déplore le PSC. De même, le calendrier « imposé par la majorité » est jugé précipité : « On devrait absolument voter le premier texte à la fin de février », s’indigne C. Nyssens. Elle ajoute : « Mais au nom de quoi y a-t-il urgence ? »

181Du côté de la majorité, P. Monfils et J. De Roeck se déclarent opposés à la dualisation du débat entre laïques et catholiques. Pour P. Monfils, la proposition « des six » veut éviter un enlisement du débat. P. Mahoux prévient : des amendements sont possibles, « mais il ne faudrait pas que des principes irréductibles soient modifiés ». Si amendements il y a, ils devront être acceptés par les « six », ajoute P. Monfils. Selon M. Nagy, l’essentiel n’est pas là : « L’euthanasie correspond à une vraie demande dans une société vieillissante. Il s’agit de sortir de l’ambiguïté juridique actuelle ». Pourtant, certains membres de la majorité expriment des réticences : « Je préférerais avancer moins vite mais sur une base plus consensuelle », confie à la presse un PRL « qui compte ». C’est aussi l’avis de N. de T’Serclaes : « Si l’on prend au sérieux la liberté de conscience de chaque parlementaire, il faut prendre le temps d’un débat approfondi sur les différentes propositions, pour que chacun puisse se prononcer en connaissance de cause »  [113].

2.4.1. En novembre

183Le 7 novembre 1999, lors de l’émission télévisée « Mise au point » de la Radio-télévision belge de la Communauté française (RTBF)  [114], le médecin généraliste Pierre Drielsma déclare avoir aidé des patients à mourir et en avoir ressenti de la « tristesse » mais aussi le « sentiment du devoir accompli », tandis que le juriste Xavier Dijon (FUNDP) affirme pour sa part que « la décision de pratiquer une euthanasie n’est pas éthique ». Le sénateur Josy Dubié (Écolo) rappelle l’attente de la population, selon les résultats du sondage de La Libre Belgique, tandis que la médecin Marie Frings (travaillant dans une unité de soins palliatifs) attribue ces résultats au manque de clarté du concept d’euthanasie et que le médecin Nathan Clumeck (Hôpital Saint-Pierre de Bruxelles et ULB) attire l’attention sur les dérives possibles. Pour sa part, Roger Lallemand (ancien sénateur PS et co-auteur d’une proposition de loi en la matière déposée en février 1999 : cf. supra, 0.5) insiste sur la « demande répétée, insistante et lucide » du patient. À l’inverse, l’autonomie de celui-ci est relativisée par la sénatrice Clotilde Nyssens (PSC), qui souhaite que la loi définisse l’« état de nécessité », notion que X. Dijon considère par ailleurs « corrompue »  [115]. Si C. Nyssens estime qu’« il faut légiférer dans les cas extrêmes », le sénateur Philippe Monfils (PRL) demande si l’euthanasie ne pourrait être envisagée avant la phase terminale d’une maladie, dans le cas d’affections incurables, par exemple de paraplégies. Cette question engage un vif échange de propos sur la désespérance contre laquelle le médecin se doit de lutter, selon R. Lallemand, mais qui, selon N. Clumeck, « serait la porte ouverte à toutes les interprétations » et demanderait « “une période probatoire” pour évaluer un état de nécessité ».

184Le 10 novembre, la juriste Jacqueline Herremans, présidente de l’ADMD, et le psychiatre Léon Cassiers (UCL), vice-président du Comité consultatif de bioéthique de Belgique (CCB), sont interrogés dans la presse  [116]. Ils partagent plusieurs positions communes, malgré des accentuations différentes. L’un et l’autre estiment en effet qu’il faut réglementer l’euthanasie, mais L. Cassiers se dit opposé à une dépénalisation. L’un et l’autre reconnaissent aussi que toute douleur n’est pas contrôlable ou apaisable. Dans la foulée, J. Herremans critique la pratique généralement acceptée de la sédation terminale, dans laquelle elle voit une mise en œuvre « hypocrite » de l’euthanasie, tandis que L. Cassiers considère que l’euthanasie doit rester une « exception » justifiée « par la tenue d’un dossier irréprochable et les nombreuses discussions avec l’équipe, la famille et le patient », même si « la décision revient toujours au médecin », qui assume la « responsabilité finale ».

185J. Herremans critique pour sa part la « tribunalisation » de la décision. Elle rappelle que les quatre propositions de loi déposées précédemment plaçaient toutes la demande du patient en leur centre.

186Ce même jour, N. Clumeck déclare dans la presse souhaiter une loi qui permette de « rencontrer le plus large éventail de situations [et] (…) soit assez précise pour réduire au maximum les risques d’interprétations subjectives », mais avec une période probatoire  [117]. Acceptant l’euthanasie – « quand rien, je dis bien rien, ne permet de soulager la douleur : nous sommes alors face à un état de nécessité et il serait inhumain de s’acharner » –,

187il souligne aussi la nécessaire réflexion sur la question : quelle position la Belgique veut-elle adopter face à la souffrance ?

188Dans la foulée de cette question, le juriste Étienne Montero (FUNDP) – qui rejette la perspective d’une légalisation de l’euthanasie – estime que le soulagement de toute douleur est possible en principe, mais que la maîtrise des moyens est insuffisante. Par ailleurs, il craint une évolution de la compréhension de la dignité, laquelle d’ontologique deviendrait subjective par son identification à l’autonomie  [118].

189Pour sa part, le médecin intensiviste Jean-Louis Vincent (Hôpital Érasme, ULB), souligne : « Notre ennemi, c’est la douleur, la souffrance »  [119]. Il évoque une enquête ouest-européenne récente menée auprès de médecins intensivistes : « 40 % déclarent pratiquer régulièrement des euthanasies. Et 100 % reconnaissent devoir arrêter un respirateur »  [120].

190Il ajoute : « Sur ce point, je suis formel : il ne s’agit pas d’un meurtre [mais de] combattre le mal-être des patients (…) en accord avec l’éthique et, bien entendu, les personnes directement concernées ». Favorable à une clarification législative, il est toutefois opposé à la mise en place d’un comité de médecins destiné à se prononcer avant chaque euthanasie car cette démarche bureaucratiserait la mort. Il estime également que le débat doit être élargi « en abordant globalement la fin de vie. Y compris celle des personnes agonisantes ». En effet, les personnes malades en mesure d’exprimer leur opinion ne constituent pas « la majorité des cas que nous rencontrons ».

191Le 19 novembre, un dossier « euthanasie » est publié dans le magazine Le Vif/l’Express. Dans son éditorial, « Choisir sa mort », Stéphane Renard souligne l’actuelle évolution des mœurs dans un contexte de recul des interdits religieux : les questions relatives à la fin de vie, dont l’euthanasie, préoccupent un nombre croissant de citoyens attentifs à la dignité humaine et à la maîtrise de leur destinée, y compris au sein du monde chrétien. Il souligne aussi la diversité philosophique de la majorité actuelle, qui compte dans ses rangs bon nombre de chrétiens. Enfin, il estime nécessaire de « soulager les médecins qui acceptent l’euthanasie d’une partie de l’énorme charge affective que celle-ci représente toujours ». En conséquence, il plaide pour une révision de la législation, qui préserve la relation entre le patient et son médecin et qui prévoie la prise en compte d’un « testament de vie », sans instaurer pour autant un « droit automatique à l’euthanasie pour le patient, et encore moins une obligation pour le médecin », et sans omettre de veiller au nécessaire développement des soins palliatifs.

192Partant de la définition de l’euthanasie comme « homicide volontaire commis avec préméditation », l’avocat Bruno Dayez examine, du point de vue du droit, les deux questions que soulève cet acte : « Un meurtre commis par pitié n’est-il pas excusable ? À plus forte raison s’il a été exécuté sur la requête expresse du malade ? » Par rapport à la première question, il montre que la loi pénale formule un ensemble de normes générales, le juge étant appelé à trancher les cas particuliers. S’en remettre à lui semble à B. Dayez « une solution beaucoup plus praticable » qu’une dépénalisation de l’euthanasie. Par rapport à la deuxième question, il rappelle que le législateur fait de la vie humaine « un bien indisponible » : l’individu n’en possède donc pas la maîtrise, la vie est protégée par la loi pénale « en tant que valeur sociale ». Une dépénalisation de l’euthanasie entraînerait des « risques en cascade », notamment celui de « voir se multiplier brusquement des assassins prétendument animés par la seule compassion » et celui de « subordonner la valeur de l’existence humaine à des critères qualitatifs ».

193Pour sa part, le médecin Marc Englert indique combien l’adoption d’une pratique palliative constitue une « conversion » pour les médecins, dont la mission habituelle est de lutter contre la maladie. Il souligne que les soins palliatifs « même idéaux » ne peuvent venir à bout de toutes les situations de souffrance. Il montre aussi que, bien que l’euthanasie soit juridiquement qualifiée d’homicide volontaire avec préméditation, des décisions médicales d’interrompre la vie se prennent quotidiennement en Belgique « avec l’approbation d’ailleurs des éthiciens de toutes tendances ». Or l’interdit de l’euthanasie pèse lourdement sur les médecins et sur leur relation avec leurs patients. Dès lors, M. Englert plaide pour une dépénalisation conditionnelle de l’euthanasie, tout en soulignant les divergences présentes dans les propositions de loi quant aux modalités de la prise de décision et au stade de la maladie  [121].

194Des associations s’expriment également.

195Le 19 novembre, le Conseil central laïque (CCL) fait connaître sa position  [122] : il demande aux parlementaires de légiférer dans le sens d’une dépénalisation de l’euthanasie pour les « personnes atteintes d’une maladie incurable, qui en font la demande non équivoque, dont l’état ne peut plus être amélioré et dont la souffrance ne peut être soulagée par les moyens médicaux existants ». Il précise : « En restreindre l’application à la phase terminale de la maladie reviendrait à la refuser aux patients atteints d’affections neurologiques gravement invalidantes, source de calvaires interminables ». La décision devrait être prise « dans un libre dialogue entre le malade et son médecin, qui peut recueillir les avis qu’il estime utiles ». Toutefois, « le respect de la décision de la personne malade est fondamental ». Le CCL refuse la situation où « la décision serait prise par un collège comportant des tiers extérieurs à cette relation ». Pour lui, cette option « ne peut s’envisager que dans l’hypothèse où la volonté d’un patient inconscient ne serait pas connue ». Pour les malades irrémédiablement incapables d’exprimer leur volonté, le CCL demande « l’institutionnalisation de ce que l’on appelle communément testament de vie ou directive anticipée », document qui pourrait être reconfirmé régulièrement.

196Le même jour, le président de l’Union chrétienne des pensionnés (UCP, actuelle Énéo), Jean Hallet, exprime les attentes de son association  [123] : outre une information claire sur la situation du malade, des soins palliatifs bien organisés et accessibles à tous ; le refus de l’acharnement thérapeutique, mais le soulagement de la souffrance terminale même s’il réduit « un peu » le temps de vie ; le respect et la protection des aînés les plus vulnérables. Il indique aussi que la moitié des 80 % de Belges favorables à l’euthanasie souhaite une consultation collégiale. Il appelle enfin les parlementaires « tous partis confondus » à dépasser les « blocages doctrinaux ». Quelques mois plus tard, tout en se redisant en faveur des soins palliatifs et d’une consultation élargie, l’UCP précise sa position : elle est favorable à une législation, mais pas à une dépénalisation  [124].

197Au cours du mois de novembre, le Conseil interdiocésain des laïcs (CIL) réaffirme les positions exprimées en décembre 1998 : « Le CIL estime que le législateur doit à la fois maintenir l’interdit légal de l’euthanasie et faire en sorte que l’introduction de la notion d’état de nécessité permette de rencontrer les cas extrêmes et d’avancer pour ceux-ci vers une pratique plus claire tenant compte de la conscience et de la liberté de chacun. En tout état de cause, le CIL souhaite souligner les points suivants : le devoir qu’a la société de considérer les malades en fin de vie, même inconscients, comme des personnes, et qu’à ce titre, ils sont dignes de tous les soins indépendamment de toute autre considération, notamment d’ordre économique ; la nécessité absolue de critères restrictifs à imposer à l’acte d’euthanasie notamment par l’avis rendu a priori par une équipe médicale ».

198Le CIL s’oppose au testament de vie car, à son estime, un individu bien portant ne peut clairement prédire quels seront ses exigences et sentiments futurs. Enfin, il craint qu’une dépénalisation de l’euthanasie ne fragilise le système des soins palliatifs  [125].

2.4.2. En décembre

199Durant le mois de décembre 1999, avec le dépôt de la proposition de loi « des six », qui contraste fortement avec les propositions de loi sociales-chrétiennes, le cadre a été planté au Sénat. Cette situation suscite évidemment beaucoup de prises de position qui, à nouveau, sont très contrastées. Elles viennent de la société civile et du monde médical. Un acteur nouveau apparaît ainsi dans le débat : les associations médicales. C’est pourquoi société civile et monde médical seront ici distingués.

3.1.1. Évolution : vers des ouvertures au sein du Sénat

210Dès le début du mois de janvier 2000, alors que les discussions reprennent à huis clos au Sénat, on perçoit « des nuances » dans la majorité arc-en-ciel. Si Philippe Mahoux (PS) et Philippe Monfils (PRL) estiment que le texte de la proposition de loi est « suffisamment clair » et que « les discussions peuvent maintenant être menées à bonne fin », Alain Zenner (PRL) se dit « heurté » par la présentation majorité contre opposition que l’on fait du débat ; il souligne que, dans son parti, personne ne sera lié par la proposition « des six »  [142]. Des sénateurs libéraux et écologistes francophones s’interrogent aussi sur l’étendue de la concertation préalable à la décision et sur la notion de fin de vie  [143].

211Dans l’opposition, les partis sociaux-chrétiens mettent l’accent sur l’information du public. Stefaan De Clerck (CVP) veut stimuler le débat de société par la large diffusion d’une brochure reprenant la proposition de loi déposée par son parti et énumérant les différences avec les autres propositions  [144]. Joëlle Milquet (PSC) refuse que le débat soit enfermé « dans un clivage croyants-incroyants » qui, selon elle, « n’existe plus » et souligne que « le monde laïque est, lui aussi, divisé ». Dans la foulée d’une déclaration du Premier ministre Guy Verhofstadt (VLD), elle demande que soient organisées une « campagne d’information neutre et objective » ainsi qu’une consultation populaire sur les différentes alternatives législatives déposées au Sénat, sur la base d’un questionnaire établi par le Comité consultatif de bioéthique de Belgique (CCB), afin d’aboutir à « un nouveau consensus ». Elle considère que l’« on a voulu bâcler le débat à la manière politicienne ».

212« Faux », rétorque Josy Dubié (Écolo), qui propose que de nouvelles auditions d’experts aient lieu  [145], ce qu’avait demandé le PSC en novembre 1999 et qui avait alors été refusé  [146], mais qui, après une longue et vive discussion, est maintenant accepté par un vote majoritaire (17 oui – dont 2 Écolo et 2 PRL – et 11 abstentions), bien que P. Mahoux et P. Monfils n’en soient pas partisans. La détermination du moment auquel ces auditions auront lieu suscite aussi une intense discussion. Le PSC et le CVP proposent de les mener parallèlement aux travaux des commissions réunies, « voulant prouver par là qu’il n’y [a] pas de manœuvre dilatoire dans leur chef ». Cette proposition est rejetée par 13 voix contre 12 et 4 abstentions. Il est finalement décidé, par 17 voix contre 10 et 1 abstention, que les auditions auront lieu après la fin de la discussion générale  [147]. La semaine suivante, le président du Sénat, Armand De Decker (PRL), demande que des représentants du monde médical soient entendus, particulièrement les chefs de service de soins intensifs et de cancérologie des principaux hôpitaux universitaires, lors d’auditions publiques. Cette demande « fâche » J. Dubié. En effet, la décision de procéder à de nouvelles auditions est déjà acquise. Quant à la publicité des débats, le co-président des commissions réunies y est opposé car il redoute « les effets de manche »  [148].

213Le 12 janvier, la VU–ID, parti d’opposition non social-chrétien, annonce qu’elle se désolidarise de la proposition de loi « des six » en raison de son « champ d’application beaucoup trop large » et de son élaboration « dans la précipitation »  [149]. En effet, alors qu’elle se sentait proche de la proposition VLD initiale, elle dit ne guère en retrouver la trace dans le nouveau texte. Deux de ses membres, Patrik Vankrunkelsven, médecin, et Vincent Van Quickenborne, introduisent le 17 janvier 2000 une série d’amendements destinés à préciser et corriger le texte  [150]. Ils proposent des modifications substantielles aux articles 3 à 6. Concernant l’article 3, il s’agit, d’une part, de limiter le champ d’application de la loi aux patients qui ont atteint le stade terminal (décès prévisible « dans un laps de temps relativement court ») et, d’autre part, de préciser et de compléter les obligations préalables du médecin : vis-à-vis du patient (concertation sur sa demande et discussion avec lui « en toute franchise » sur les possibilités thérapeutiques encore existantes, sur « les possibilités qu’offrent les soins palliatifs » et sur leurs conséquences respectives ; confirmation de la demande du patient) ; concernant les modalités de cette demande (écrite, ou orale devant témoins, et de toute façon actée par écrit in fine) et les consultations à réaliser préalablement (mission d’un deuxième médecin et, dans certains cas, d’un troisième ; consultation de l’équipe infirmière et soignante et, à la demande du patient, des proches ou de la famille de celui-ci) ; face à une déclaration anticipée ; vis-à-vis d’une femme enceinte d’un enfant viable (interdiction de l’euthanasie dans une telle situation). Concernant l’article 4, il s’agit de limiter le rôle du mandataire qui serait garant « de la communication et du respect de la volonté du déclarant ». Concernant l’article 5, il s’agit d’introduire une nouvelle conception de la procédure a posteriori et des précisions sur la commission d’évaluation de l’application de la future loi et les informations à lui transmettre. Concernant l’article 6, il s’agit de charger le médecin réticent de désigner lui-même un autre médecin « qui sera, quant à lui, disposé à satisfaire la demande si cela se justifie ».

214Le président du SP, Patrick Janssens, estime qu’une loi est nécessaire, qui devrait s’appuyer sur un consensus aussi large que possible. Il appelle à un débat ouvert : des amendements de l’opposition doivent pouvoir être discutés, ce qui converge avec la position de Jacinta De Roeck (Agalev) et avec celle de Karel De Gucht (président du VLD), qui refuse, lui aussi, la mise à l’écart des sociaux-chrétiens  [151].

215Quant au bureau du PRL, il rappelle la liberté de vote de ses parlementaires en matière éthique, et souhaite l’adoption d’un texte rencontrant le libre choix des personnes et « dépassant les clivages confessionnels et partisans »  [152]. Bref, l’idée d’un débat dépassant de tels clivages gagne du terrain, de même que celle du temps nécessaire pour ce faire.

216Pourtant, le fossé entre PRL, VLD, PS  [153], SP, Écolo et Agalev, d’une part, et CVP, de l’autre, ne semble pas se combler, dans la mesure où Hugo Vandenberghe, chef de groupe CVP au Sénat, voulant maintenir entièrement l’euthanasie dans le champ des actes punissables par la loi, refuse tout compromis tant que la proposition de loi « des six » n’est pas amendée sur des points essentiels. Cette rigidité est déplorée par de nombreux membres des commissions réunies. La perspective d’une proposition qui recueille un large assentiment politique s’atténue. « Aujourd’hui, on pourrait donc se diriger vers l’adoption de la proposition arc-en-ciel par un vote majorité contre opposition », note un journaliste  [154].

3.1.2. Avis du Conseil national de l’Ordre des médecins

217Fin décembre 1999, le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) avait rappelé les articles du chapitre « Vie finissante » du Code de déontologie médicale (cf. supra, 2.4.2.2). Le 15 janvier 2000, il donne un avis « relatif à l’implication des médecins dans le cadre de la vie finissante – euthanasie »  [155], portant sur les aspects éthiques et déontologiques et non sur les propositions de loi.

218Ce texte acte la demande croissante des individus de se voir épargner des souffrances intolérables et incurables et de pouvoir mourir dans la dignité. Il en situe l’origine dans « l’aversion accrue envers l’acharnement thérapeutique toujours pratiqué et les craintes persistantes quant à l’efficacité réelle des soins palliatifs ». Il rappelle le chapitre « Vie finissante » du Code de déontologie médicale, en vigueur depuis sa révision de 1992. Celui-ci interdit au médecin de « provoquer délibérément la mort d’un malade » ou de « l’aider à se suicider » (article 95), mais requiert de donner au patient « dans la phase terminale de sa vie toute assistance morale et médicale pour soulager ses souffrances et préserver sa dignité » (article 96). Il établit aussi quelles personnes le médecin doit consulter et informer pour déterminer l’attitude à adopter, notamment lors de la mise en route d’un traitement ou son arrêt (article 97  [156]).

219Le CNOM souligne qu’il a toujours été attentif à l’état de nécessité dans des problèmes qui peuvent se poser en fin de vie. C’est ainsi qu’il « admet que, dans des circonstances exceptionnelles, le médecin peut se trouver placé devant un conflit de valeurs et de décisions qui en découlent, à savoir, de ne pas provoquer délibérément la mort ou de mettre en œuvre les moyens adéquats nécessaires pour permettre à un patient de mourir dans la dignité. Dans ces circonstances, le médecin doit prendre en honneur et conscience et en concertation avec le patient une décision qu’il devra toujours pouvoir justifier ».

220Pour le CNOM, la distinction entre personnes capables et incapables d’exprimer leur volonté n’est pas déontologiquement nécessaire, car, dans les deux groupes, l’état de nécessité peut se rencontrer. Admettant que celui-ci ne donne pas de sécurité juridique, le CNOM n’en voit pas davantage dans les procédures qui incluent un contrôle a posteriori lorsqu’il a été mis fin à la vie d’un patient, et constate qu’aucun médecin n’a été poursuivi au pénal ou au disciplinaire pour avoir pratiqué une euthanasie. Il estime en conséquence « qu’il convient de continuer à combattre l’acharnement thérapeutique, de promouvoir la confiance dans les soins palliatifs, et surtout, de favoriser une concertation ouverte, en temps utile, avec le patient et le cas échéant avec son entourage », concertation au cours de laquelle « au besoin, l’attitude à adopter par le médecin devant un état de nécessité [sera] discutée avec tact et discrétion ».

221Ce texte de consensus n’évoque pas explicitement les débats parlementaires, mais laisse clairement entendre qu’une loi n’est pas nécessaire, qui d’ailleurs ne supprimerait pas les risques juridiques. Pour le CNOM, le Code de déontologie médicale suffit.

3.1.3. Dans la société civile et le monde médical

222Le 19 janvier, la presse publie en vis-à-vis deux positions inverses, celles de Hilde Kieboom et de Dominique Lossignol  [157]. H. Kieboom, présidente de la Communauté Sant’Egidio  [158] en Belgique, livre cinq réflexions sur l’euthanasie, « menace pour les vieux et les plus faibles ». Dépénaliser l’euthanasie présente plusieurs risques : « nous priver de la responsabilité de solidarité avec les malades et les personnes en fin de vie » ; orienter le choix de la personne en fin de vie et stimuler les demandes d’euthanasie ; miner la relation de confiance entre patient et médecin ; peser sur la relation du malade avec ses proches ; accroître la vulnérabilité des personnes âgées en situation de pauvreté  [159]. D. Lossignol, médecin interniste attaché à une unité de soins palliatifs « dans un hôpital universitaire » conteste, lui, trois points, fréquemment avancés dans les articles récents à propos de la loi de dépénalisation de l’euthanasie. Tout d’abord, présenter les soins palliatifs comme une panacée, ce qui « revient en fait à croire à la toute-puissance de la médecine ». L’expérience montre que des demandes d’euthanasie, sereines et déterminées, existent, même lorsque les soins de confort et l’encadrement médical et paramédical sont optimaux. Ensuite, vouloir effectuer une enquête nationale et un état des lieux avant de reprendre le débat à propos de la loi revient à méconnaître l’impossibilité de dresser actuellement un tableau d’ensemble et, surtout, lie la réflexion à une question de nombre, ce qui est « pour le moins indélicat » à propos d’une question qui met en jeu l’intimité du patient et la confidentialité. Enfin, redouter qu’une loi ouvre la porte à des excès méconnaît les réalités vécues dans la pratique médicale : « Ceux qui clament haut et fort n’avoir jamais pratiqué d’euthanasie, soit ils ne mettent pas le même nom sur ce qu’ils font, soit ils ne voient pas les mêmes malades, soit ils refusent de voir et d’entendre ». Pour

223D. Lossignol, répondre à la demande ultime d’un patient qui « peut en avoir assez des traitements, même palliatifs, des complications, du délabrement physique » est un acte d’humanité qui devrait cesser d’être frappé d’un interdit légal.

224Le 20 janvier, on apprend que le Groupement francophone des médecins spécialisés en soins palliatifs vient de lancer une pétition dénonçant l’exclusion des médecins du débat et la précipitation dans laquelle celui-ci a été engagé. Marie Frings, qui en est la porte-parole, insiste en outre sur le nécessaire développement des soins palliatifs, qui doivent être rendus plus accessibles : « Des euthanasies sont proposées là où un meilleur contrôle des symptômes difficiles de fin de vie aurait pu être obtenu ». Elle souligne aussi que le concept d’euthanasie est encore flou actuellement. Or, en cette matière, la circulation de la parole entre patient, soignants et proches est capitale, de même que le développement d’une culture éthique et la mise en place de cellules d’aide à la décision éthique : c’est ainsi que les dilemmes éthiques pourront être résolus au cas par cas, estime-t-elle. Une dépénalisation de l’euthanasie présente des risques pour les plus vulnérables, peut entraîner des pressions sur le corps médical, susciter des dérives pour des motifs économiques, et avoir un impact sur les générations futures  [160].

225Le 25 janvier, la Fédération laïque des soins palliatifs de la Région wallonne communique, elle aussi, sa position et ses résolutions  [161]. Rappelant le droit à l’autodétermination et ses implications face aux questions qui se posent en fin de vie, elle demande qu’une législation « respectueuse de toutes les convictions philosophiques et autres » intègre l’euthanasie « dans un cadre légal sécuritaire pour ses acteurs » et en prévoie la procédure adéquate. Elle souligne la compétence et la tolérance requises pour poser cet acte, ainsi que les « conditions matérielles optimales pour le réaliser parfaitement ». Pour elle, la demande du patient doit être discutée en colloque singulier avec le médecin, et plusieurs fois répétée. Si le patient n’est plus capable de l’exprimer lui-même, le médecin, « en accord avec sa conscience résonnant en écho avec celle qu’il estime connaître de son patient, lui offrira l’euthanasie ». La possibilité de recourir aux soins palliatifs « ne justifie en rien le refus de procéder à l’euthanasie d’un patient qui la réclame sincèrement ». Le médecin est seul responsable de la décision, de la prescription des médicaments létaux et de l’acte qu’il exécute personnellement, « à moins qu’il ne le confie à un confrère ou à un paramédical dont il est assuré de la confiance, en solidarité et liberté ». Enfin, « comme pour tout acte médical, un contrôle a posteriori doit être réalisable ».

3.1.4. Une approche du terrain : les pratiques en Flandre

226Le 25 janvier 2000, le journal De Morgen signale les résultats d’une recherche sur les modalités des décès en Flandre, menée en commun par la Vrije Universiteit Brussel (VUB), l’Universiteit Gent (UGent) et la Radboud Universiteit Nijmegen (Nimègue)  [162].

227Trois groupes sont distingués dans les 56 000 décès annuels. Dans le premier, portant sur au moins 9 000 cas, les médecins traitants ont prescrit des antalgiques dans une quantité susceptible d’abréger la vie. Viser un tel objectif est contraire à la loi. Un deuxième groupe d’au moins 9 000 décès résulte de l’arrêt ou de la non-initiation d’un traitement. Cela est compatible avec le refus de l’acharnement thérapeutique. Dans un troisième groupe d’au moins 2 000 décès, des substances létales ont été administrées : il s’agit d’environ 200 suicides assistés et d’une centaine d’euthanasies au sens strict (fin active de sa vie à la demande du patient). Mais dans au moins 1 000 cas, ces substances ont été administrées sans demande du patient. Dans au moins 5 000 cas, tous groupes confondus, soit le dernier groupe et 3 000 autres cas, l’objectif était l’abrègement de la vie, le décès étant avancé le plus souvent de quelques heures, jamais de quelques mois.

228Une des conclusions est que les substances létales sont le plus souvent administrées sans qu’il y ait eu demande du patient. Sur la base d’une extrapolation, les chercheurs estiment que cette pratique est quatre fois plus élevée en Flandre qu’aux Pays-Bas. Ils avancent l’hypothèse qu’une législation en la matière prévient une telle pratique.

229De Morgen rend compte de la réaction de l’Ordre des médecins. Celui-ci rappelle que les 1 000 cas de fin active de la vie sans demande du patient sont contraires à la loi et à la déontologie. Mais il maintient que cette matière ne doit pas être réglée par une loi et que le Code de déontologie médicale suffit.

3.2.1. Déblocage partiel du débat parlementaire

231Durant le week-end des 5 et 6 février, via différents médias, certains parlementaires expriment leur malaise personnel à l’égard de la proposition de loi « des six » ou annoncent des amendements  [163].

232Ainsi, Gérard Deprez (MCC) se dit « radicalement opposé » à une modification du Code pénal et pas encore convaincu de la nécessité d’une modification législative qui, si elle devait avoir lieu, devrait aller dans le sens de la proposition 3 de l’avis n° 1 du CCB (à savoir une régulation « procédurale » a priori des décisions médicales les plus importantes en fin de vie, y compris l’euthanasie, après consultation collégiale : cf. supra, 0.4.1). Pour lui, de nouvelles spécifications devraient être apportées à la réglementation sur l’art de guérir en tenant compte de la notion de « fin de vie ». En outre, il estime que le débat a été « mal enclenché » : trop de hâte ; une proposition de loi présentée comme une synthèse des partis de la majorité alors qu’elle relève de l’initiative de six parlementaires ; le huis clos alors que le sujet intéresse fortement la population.

233Au sein du PRL, plusieurs personnalités prennent aussi position. Armand De Decker, président du Sénat, exprime sa perplexité, tant à l’égard de la nécessité de légiférer que sur certains points en débat : fin de vie, suicide assisté, testament de vie. Lui aussi prend de la distance par rapport à la proposition dite « de la majorité » alors qu’elle n’engage que ses signataires. Le sénateur Alain Zenner se dit sensible au maintien de l’interdit de tuer dans le Code pénal et ouvert à la perspective de travailler à la modification de l’arrêté royal n° 78 du 10 novembre 1967. Interrogé quelques jours plus tard, le président du parti, Daniel Ducarme, souligne que ces prises de position personnelles s’inscrivent dans la ligne du PRL, pour qui les questions débattues relèvent de la liberté de conscience : en ces matières, « il n’y a pas de ligne de parti ou de discipline de vote »  [164]. Il dément fermement qu’il y ait un accord de majorité et ajoute : « Un ou plusieurs coalisés nous inviteraient à nous accorder, ce serait une fin de non-recevoir ». Et il rappelle que le PRL souhaite que les travaux en commission et les auditions soient publics, de façon à légiférer en conscience, « sans aucune mécanisation politique »  [165].

234Georges Dallemagne (qui est médecin) et Clotilde Nyssens rappellent pour leur part les positions du PSC, qui est « prêt à légiférer » : ne pas modifier le Code pénal, inscrire la réflexion sur l’euthanasie dans le cadre de l’ensemble des questions que pose la fin de vie, élargir la concertation préalable au-delà du duo médecin-patient.

235Ce même week-end des 5 et 6 février 2000, Jeannine Leduc (VLD) annonce dans la presse que des sénateurs de la majorité déposeront, eux aussi, des amendements  [166]. Ceux-ci porteront sur le caractère libre et volontaire de la requête du patient, sur l’information que le médecin doit lui donner quant à son espérance de vie et aux possibilités thérapeutiques, sur la consultation du deuxième médecin qui doit examiner lui-même le patient et mettre ses observations par écrit, sur la déclaration anticipée qui préciserait le refus ou l’arrêt de traitement dans des situations spécifiques ainsi que la demande d’antalgiques, même s’ils abrègent la vie  [167]. Ces amendements viseront aussi à préciser la notion de souffrance insupportable et à prévoir davantage de critères de minutie.

236Écolo et Agalev font savoir qu’ils introduiront également des amendements. Ceux-ci viseront à améliorer l’information du patient, en rendant obligatoire la consultation, par le médecin, de l’équipe palliative et, en complément pour le patient qui le souhaite, celle de l’équipe médicale et soignante. Pour les patients isolés, il s’agirait de pouvoir désigner comme mandataire une association telle que l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ou Recht voor Waardig Sterven (RWS), par exemple. Il s’agirait aussi que, avant l’euthanasie, les procédures soient davantage écrites et que, après l’euthanasie, un médecin légiste intervienne  [168].

237Ces perspectives d’amendements rencontrent des préoccupations que Patrik Vankrunskelsven (VU–ID) exprime lui aussi dans la presse et qui ont fait l’objet des amendements qu’il a déposés le 17 janvier avec Vincent Van Quickenborne  [169]. Il plaide en outre pour l’introduction d’une démarche spécifique concernant les patients non terminaux mais en état de souffrance sans issue : outre la consultation d’un deuxième médecin (déjà prévue dans l’amendement n° 1.C), un examen de la demande par un collège de trois personnes (par exemple, deux médecins et un éthicien) constitué au sein de la commission créée pour l’évaluation de la future loi  [170]. Il se pose en médiateur entre la majorité et le CVP, ce qui est favorablement accueilli par Stefaan De Clerck. Pour la question particulièrement sensible d’une modification ou non du Code pénal, il propose d’envisager une solution inspirée du modèle néerlandais : le Code pénal ne serait pas modifié, mais l’euthanasie ne serait plus un délit, pour autant que certaines conditions de minutie aient été remplies.

238Pour sa part, l’un des deux co-présidents des commissions réunies, Josy Dubié (Écolo), confirme que le débat reste ouvert et que des amendements seront déposés. Il précise, lui aussi, que le texte en discussion est une initiative de six sénateurs de la majorité. L’absence de la notion de fin de vie lui pose question, et il considère que les dérives de type économique doivent être évitées, que l’équipe soignante devrait être consultée et qu’une preuve écrite de la demande du patient serait nécessaire. Il propose une démarche en trois étapes : dépénaliser l’euthanasie pour les patients en fin de vie, évaluer la pratique, puis légiférer sur le suicide assisté.

239Les passerelles ainsi jetées entre majorité et opposition tout au long du week-end des 5 et 6 février 2000 n’entament cependant pas la ferme conviction de certains. Ainsi Philippe Mahoux (PS) et Philippe Monfils (PRL), deux des co-auteurs de la proposition « des six », souhaitent-ils que l’on procède « “sans retard” au vote du texte tel quel en commission ». Et les sénateurs socialistes, « particulièrement discrets sur la question, affirment se ranger derrière P. Mahoux : “Dans la ligne Lallemand” ». Toutefois, Jean-François Istasse (PS), dans la ligne des amendements précédemment déposés par P. Vankrunkelsven et V. Van Quickenborne, insiste pour que soit exigée une preuve écrite de la demande d’euthanasie, ou que celle-ci fasse l’objet d’une déclaration devant témoins  [171].

240Hugo Vandenberghe (CVP) maintient que la proposition « des six » doit être modifiée. Il veut toutefois œuvrer à la recherche d’un consensus sur la base des positions suivantes : maintien de l’interdit de tuer dans le Code pénal et indication précise des exceptions ; acceptation du testament de vie pour des patients incapables d’exprimer leur volonté, à condition qu’il ne conduise pas automatiquement à l’euthanasie  [172].

3.2.2. Prises de position dans la société civile et le monde médical

241La revue Louvain de janvier-février 2000 publie des extraits d’un texte de trois professeurs de l’UCL – Mylène Baum, Léon Cassiers et Michel Dupuis –, aux conclusions duquel les conseils d’administration de l’UCL, des cliniques universitaires Saint-Luc (Woluwe-Saint-Lambert) et des cliniques universitaires de Mont-Godinne disent s’associer  [173]. Les trois auteurs situent le débat actuel sur le plan des principes philosophiques, mais aussi de la « “justice distributive des soins” qu’une politique réaliste ne peut ignorer ». Ils plaident en faveur d’une « éthique positive proche de la situation concrète du patient », non pour relativiser l’interdit du meurtre, qui doit être « réévalué et maintenu », mais pour en ressaisir le sens, qui procède du devoir de solidarité, c’est-à-dire du « désir pour l’autre de la “bonne vie” et de la “bonne fin de vie” ». Ils considèrent que, au-delà des nécessaires choix politiques et économiques, la capacité des soignants à être « intimement affectés » par les situations rencontrées conditionne l’émergence de la responsabilité médicale.

242Cette position éthique entraîne des conséquences concrètes qu’ils explicitent. Tout d’abord, le recours à des cellules d’aide à la décision : loin d’être des tribunaux, celles-ci constituent, selon les auteurs, des lieux de collégialité interdisciplinaire au sein desquels l’échange libre d’informations et de réflexions prépare la décision du médecin et permet l’élaboration d’« hypothèses inédites en termes d’éthique médicale ». En effet, à leur sens, le paradigme du colloque singulier entre médecin et patient ne suffit plus et doit être complété par le couple institution-patient, « dont l’approche éthique est celle de la gestion des soins ». « Les cellules d’aide tentent de conjuguer respect de la demande du patient et responsabilité des soignants. À l’intérieur de ce cadre, l’éventuelle pression économique ne porte plus sur une seule personne ; c’est un facteur positif pour le patient ». Ensuite, les auteurs estiment que toute demande d’euthanasie doit être décodée : « Seule une écoute collégiale peut, avec du temps et de l’expérience, entendre exactement ce que le patient veut dire à ce moment de sa vie ». De plus, le problème de la souffrance doit être posé dans la société, qui actuellement l’occulte. En conséquence, les auteurs estiment « imprudent de vouloir légaliser l’euthanasie », alors que les soins continus commencent à peine en Belgique et ont à y être développés : « Tant que cela n’est pas fait, la question de l’euthanasie est à proprement parler “déplacée” et dangereusement mise en avant ». Dès lors, ils redoutent qu’une loi ouvre la voie à de « nombreuses dérives » qui affecteraient particulièrement les plus démunis : « L’argument de la “pente glissante” ou de la banalisation (…) trouve ici une remarquable vigueur, confirmée par les quelques données empiriques aujourd’hui disponibles ». Enfin, ils donnent leur soutien à l’exigence d’« une procédure véritablement collégiale qui permette au médecin de prendre des décisions différentes selon les cas rencontrés et selon l’évolution des techniques ». Reste, selon eux, « un dilemme non encore résolu mais qui conditionne toute solution : celui de savoir comment respecter le droit de mourir sans pour autant légitimer le risque de hâter la mort non volontaire de patients dont les traitements sont extrêmement coûteux ». Plutôt que des principes, les auteurs privilégient « une attitude de confiance en la capacité éthique des médecins et des soignants ».

243L’Association chrétienne des invalides et des handicapés (ACIH, actuelle Altéo) estime qu’il faut légiférer sur l’euthanasie, mais ne pas dépénaliser purement et simplement. Selon elle, l’euthanasie ne peut être envisagée que lorsque le patient « en toute fin de vie du point de vue médical (…) [et] aux prises avec des symptômes non maîtrisables » la demande « de façon réitérée », et à la condition que sa demande « soit écoutée et entendue par une équipe pluridisciplinaire ». Parallèlement, l’ACIH insiste sur la nécessaire mise en œuvre des soins continus  [174].

244Le 1^er février, le chirurgien en retraite Wolrad Mattheiem (Institut Jules Bordet, à Bruxelles) publie une carte blanche intitulée « Euthanasie : la fin de la clandestinité et le droit de choisir »  [175]. Reconnaissant que toute loi est imparfaite, il avance les raisons qui, à son sens, rendent une législation sur l’euthanasie nécessaire. Outre le fait que cette loi est demandée par « une majorité des citoyens », elle permettra de distinguer l’euthanasie et le crime. De plus, dans un État laïque, une loi dépénalisant l’euthanasie n’oblige personne à la demander ou à la pratiquer. W. Mattheiem démonte aussi quelques affirmations souvent entendues dans les prises de position. Actuellement, l’opposition entre soins palliatifs et euthanasie est, selon lui, « un faux dilemme » vu le faible développement de ces soins, auquel il conviendrait de remédier. La médecine n’est pas en mesure de répondre à tous les problèmes en assurant une qualité de vie acceptable. La dépénalisation de l’euthanasie ne fera pas augmenter les demandes, mais favorisera probablement la discussion ouverte sur la question. Que le « testament de vie » serve peu en pratique ne suffit pas pour le récuser. Dans le cas de patients en phase terminale qui n’ont pas prévu leur fin, le médecin ne peut qu’apporter un soulagement susceptible d’entraîner un coma irréversible : « Il n’existe pas de cadre de référence unique, dans ces circonstances ». La situation d’un malade ou d’un accidenté devenu complètement et irréversiblement dépendant est particulièrement difficile, mais elle doit être prévue. W. Mattheiem souligne aussi que la loi « ne changera pas la conscience des médecins » mais permettra à chacun de trouver « un interlocuteur à son diapason ». De plus, cette loi serait « parfaitement hippocratique : guérir quand on peut, soulager et consoler toujours. Dans certaines conditions de grande souffrance, physique ou morale, et si le patient le demande, cela peut aller, non pas jusqu’à tuer, mais à permettre une mort digne et désirée ».

245Le 24 février, les philosophes Édouard Delruelle (Université de Liège - ULg) et Guy Haarscher (ULB) rappellent les positions en présence dans le débat (politique et social) sur l’euthanasie et s’interrogent sur la dépénalisation de celle-ci, vue par certains comme la levée de l’interdit du meurtre  [176]. Mais, se demandent-ils, l’euthanasie est-elle un meurtre, ou bien plutôt un acte ultime de soin et de solidarité ? La médecine est certes un art de guérir (cure), mais aussi un art de prendre soin (care) incluant « de réserver autant que possible au malade une fin compatible avec l’idée qu’il se fait de sa dignité ». Dès lors, selon les deux philosophes, la question qui se pose au médecin est : comment mener à terme l’accompagnement médical de son patient ? Il faut certes baliser strictement la pratique de l’euthanasie, mais il faut aussi dire de façon nette et cohérente ce qui n’est pas un meurtre.

246Outre ces prises de position, dans la presse, le temps semble également propice aux synthèses et au refus de comprendre les divergences d’opinion dans le débat parlementaire et dans la société selon les clivages idéologiques et philosophiques traditionnels. Le décalage entre les positions des sénateurs et les opinions qui s’expriment dans la société civile est aussi souligné.

247Ainsi Paul Piret note-t-il dans La Libre Belgique que la dualisation politique et philosophique du débat est liée notamment au choix des sénateurs des partis de la majorité, qui ont présenté « la plus radicale » des propositions comme proposition de consensus. Or, estime-t-il, cette dualisation ne correspond pas à l’opinion publique : il n’y a pas plus d’unanimité entre chrétiens qu’entre non-chrétiens. Et elle ne correspond pas non plus aux positions des praticiens, qui sont très diverses, quelles que soient leurs convictions philosophiques  [177].

248Le Matin signale que les sénateurs « parlent tous de réglementer »  [178], tout en soulignant que cet accord va de pair avec un désaccord sur la suppression ou le maintien – assortis l’un et l’autre de conditions – de l’interdit de l’euthanasie dans le Code pénal. Les réticences et les inquiétudes face à une réglementation sont « extraparlementaires », elles viennent de la société civile : de certains médecins, de l’Ordre et des chambres syndicales, et « dans le monde chrétien, de l’UCL notamment ». Par contre, le pouvoir judiciaire est demandeur, de même que l’ADMD et RWS. « On ne déduira pas que le clivage oppose “cléricaux” et “matérialistes” ».

3.2.3. Interventions de la justice

249Bientôt, le débat n’implique plus les seuls sénateurs, mais aussi la justice, par le biais d’une affaire concernant le Centre hospitalier régional (CHR) de la Citadelle à Liège  [179]. Début février 2000, deux médecins de cet hôpital sont inculpés pour homicide volontaire avec préméditation suite à une dénonciation anonyme : le respirateur d’un patient gravement atteint avait été débranché à sa demande et de la morphine à dose élevée lui avait été administrée pour éviter la suffocation. Appelé en urgence, le médecin qui avait posé ces actes avait été remplacé par un confrère (avec lequel il s’était concerté au préalable) : celui-ci avait découvert le patient dans un état préagonique et avait décidé de lui faire administrer une dose létale de Nesdonal. L’infirmière chargée de l’injection avait refusé de la pratiquer. La famille, qui n’a pas porté plainte, dit son amertume et sa tristesse à voir « la mémoire de leur père subir un tel étalage indigne », alors qu’elle voulait garder « l’image d’un visage enfin apaisé et serein dans la mort »  [180]. Le docteur Claude Chevolet est libéré sous conditions le jour même, mais le docteur Léon Radoux est incarcéré plusieurs jours avant d’être, lui aussi, remis en liberté sous conditions strictes  [181]. Ils restent inculpés d’assassinat.

250Cette inculpation suscite de nombreux témoignages de soutien aux deux médecins, notamment de la part de collègues et de confrères, dont les chefs de service des unités de soins intensifs des hôpitaux universitaires, ainsi que de nombreuses associations, notamment la Chambre syndicale des médecins des provinces de Liège et de Luxembourg, la Société belge des soins intensifs, l’ADMD et RWS, la Fédération laïque des soins palliatifs de la Région wallonne, les Femmes prévoyantes socialistes (FPS), Médecine pour le peuple  [182]. L’affaire a plusieurs répercussions.

251Tout d’abord, elle attire l’attention sur des situations médicales difficiles qui ne peuvent être ignorées dans le débat en cours : le nécessaire processus décisionnel préalable à un arrêt thérapeutique, particulièrement dans les services de soins intensifs ; la situation de malades inconscients  [183] ; les conflits possibles entre médecin et personnel infirmier, renforcés notamment par la surcharge de travail.

252Ensuite, elle est susceptible de peser sur le débat parlementaire. En tout cas, elle montre qu’il est indispensable de sortir de l’insécurité juridique. Si Pierre Morlet, premier avocat près la cour d’appel de Bruxelles, déclare à la RTBF : « Les parquets veulent qu’on légifère »  [184], plusieurs médecins soulignent qu’il ne s’agit pas ici à proprement parler d’euthanasie mais d’arrêt thérapeutique en vue d’éviter un acharnement thérapeutique (tout en reconnaissant que la frontière entre ces actes « est parfois très floue »)  [185]. Certains médecins expriment aussi, à cette occasion, leur doute quant à l’opportunité de légiférer, soulignent les dérives possibles et estiment que le contenu des propositions de loi ne correspond pas aux situations concrètes  [186].

253Le 6 février 2003, la chambre des mises en accusation de Liège décidera l’abandon des poursuites, en se référant à la loi relative à l’euthanasie, désormais en vigueur  [187].

254Par ailleurs, le 9 février 2000, une infirmière de la Clinique universitaire d’Anvers (Universitaire Ziekenhuis Antwerpen - UZA) est inculpée pour assassinat et incarcérée avec ses parents, accusés de complicité, pour avoir mis fin à la vie de sa tante, atteinte d’un cancer au stade terminal, sans son consentement mais à la demande du reste de la famille  [188]. L’infirmière et ses parents seront libérés après trois mois de détention. En juin 2005, la chambre des mises en accusation d’Anvers décidera que la jeune femme soit jugée en cour d’assises pour assassinat. Après une délibération de 50 minutes, le jury de la cour d’assises acquittera l’infirmière le 13 février 2006.

Définition

265Les auditions font apparaître des compréhensions très diverses du terme « euthanasie » et des amalgames avec d’autres situations rencontrées en soins intensifs, montrant ainsi la nécessité d’une définition précise  [201]. Celle-ci doit inclure la réponse aux quatre ensembles de questions suivants. Primo, l’euthanasie est-elle une décision prise par le médecin ? sur la base d’une demande du patient ? ou indépendamment de celle-ci ? voire sans le consentement du patient ? Secundo, l’euthanasie est-elle assimilable à la désescalade thérapeutique ? à la non-initiation de traitement ? à la sédation contrôlée ? Tertio, faut-il distinguer euthanasie active et euthanasie passive ? euthanasie directe et indirecte ? Quarto, faut-il distinguer l’euthanasie pratiquée à la demande du patient et le suicide assisté par un médecin ?

Pratiques médicales en fin de vie

266Quoi qu’il en soit de ce flou définitionnel, les auditions révèlent un accord général sur le caractère décisif et central du fait de « mourir dans la dignité » et, corrélativement, sur le refus tant de l’acharnement thérapeutique que de l’abandon thérapeutique. Dès lors, plusieurs exposés et échanges avec les sénateurs ne portent pas uniquement sur l’euthanasie mais conjointement sur un ensemble d’actes posés en fin de vie (sédation, désescalade thérapeutique, soins palliatifs) ainsi que, dans ces contextes, sur les droits du patient et sur la sécurité juridique du médecin  [202].

267Simultanément, divers problèmes sont soulevés au sujet des politiques de santé : le fait que l’Institut national maladie-invalidité (INAMI) rembourse des actes mais ne prend pas en compte le temps passé avec le patient ; les pressions à la rentabilité que supportent les hôpitaux, ainsi que les contraintes qui leur sont imposées quant aux durées d’hospitalisation et au taux d’occupation des lits ; les problèmes qui en résultent et qui grèvent la communication entre soignants et patients dans un contexte généralement marqué par la crainte de la mort, de la souffrance et de la dépendance ; le manque de lits ; le financement insuffisant notamment des soins palliatifs et particulièrement des équipes mobiles, etc. La question de la formation des médecins à l’accompagnement en fin de vie est aussi soulevée.

Légitimité éthique et transcription juridique

268Cet abord conjoint de l’euthanasie, des soins palliatifs et des droits du patient va souvent de pair avec la reconnaissance de la légitimité éthique de l’euthanasie dans certaines situations. Toutefois, certains intervenants expriment clairement leur réticence, voire leur opposition, à l’euthanasie et privilégient les soins palliatifs ou les soins continus, tandis que d’autres se prononcent plutôt en faveur de la sédation contrôlée. Très peu de personnes auditionnées sont favorables à un statu quo législatif ; beaucoup estiment qu’une réglementation est nécessaire. Cependant, les questions de la possibilité d’une loi, de ses modalités et de son opportunité sont abondamment soulevées.

Possibilité d’une loi

269L’euthanasie peut-elle être encadrée adéquatement par une loi ? Celle-ci sera-t-elle en mesure de prendre en compte la diversité des situations ? Ne risque-t-elle pas de transformer une question éthique en question administrative, en respect d’une procédure ? Certains se déclarent opposés ou réservés à l’égard de toute loi en la matière, car elle affaiblirait l’interdit de tuer qui est fondateur de notre société. Sans être tous opposés à une loi, d’autres soulignent les risques qui peuvent en découler pour les individus, les familles, les mentalités : banalisation, dérives économiques, pressions diverses sur les personnes, perturbation des processus de deuil. Certains indiquent aussi qu’une loi risquerait de réduire la marge d’appréciation des médecins.

Modalités d’une telle loi

270Étant donné la dimension éthique de la question, la loi doit-elle définir des principes généraux ou préciser minutieusement des conditions ? Certains estiment qu’il conviendrait surtout d’énoncer, voire de légaliser, des règles de bonne pratique, en tout cas de s’appuyer sur la déontologie.

271Faut-il aller dans le sens d’une dépénalisation sous conditions ? Si certains se disent favorables à cette option, d’autres s’y opposent, notamment en raison de la déresponsabilisation qui pourrait s’ensuivre. Cependant, parmi ces derniers, certains préconisent une législation, parfois sans autre précision, parfois en proposant que celle-ci s’opère via l’arrêté royal n° 78 du 10 novembre 1967 ou en précisant l’état de nécessité (que certains souhaitent néanmoins ne pas voir trop précisé sous peine de le rigidifier). La différence entre l’état de nécessité, « balise jurisprudentielle », et la dépénalisation partielle, « autorisation de la loi », est soulignée.

Opportunité d’une loi

272Plusieurs personnes auditionnées expriment des attentes : qu’une loi rende confiance aux médecins, les soutienne dans leur responsabilité ou leur assure une sécurité juridique. Certains estiment toutefois qu’elle ne supprimerait pas l’insécurité pour les médecins.

273Certains soulignent aussi que les demandes d’euthanasie, particulièrement celles qui rencontrent la définition donnée dans la proposition de loi, sont rares, même si elles peuvent représenter la seule alternative dans des circonstances exceptionnelles qu’il conviendrait d’inventorier et de définir après une période d’évaluation. D’autres pensent que les demandes d’euthanasie seront sans doute en augmentation dans un avenir proche. D’autres enfin indiquent qu’un nombre élevé d’euthanasies est pratiqué sans demande du patient  [203].

Soins palliatifs et soins continus

274Les soins palliatifs ou les soins continus suffisent-ils dans tous les cas ? Les réponses sont très diverses. Entre des réponses plutôt affirmatives ou une option nette en leur faveur, et des réponses négatives, des avis plus nuancés sont formulés : certains soulignent que ces soins réduisent les demandes d’euthanasie, tandis que d’autres mettent en garde contre les risques d’« acharnement palliatif ». De cet éventail de réponses, se dégagent néanmoins deux attentes largement partagées. D’une part, s’il est légiféré, que ce soit sur les deux matières, à savoir l’euthanasie et les soins palliatifs. D’autre part, que ces derniers soient développés et rendus plus accessibles.

Autonomie décisionnelle du patient

275Les personnes auditionnées insistent sur le fait que la société devrait pouvoir donner au patient le choix de sa fin de vie. Cependant, les faiblesses du principe d’autonomie sont aussi soulignées, notamment par des médecins : son irréalisme lorsqu’il est décontextualisé, envisagé hors de la condition concrète du patient particulier ; son élitisme car il ne concernerait qu’un nombre limité de personnes ; ses limites aux yeux de ceux qui considèrent que ce n’est pas au patient de décider, par son libre-arbitre, de sa propre dignité ; ses dérives possibles, notamment sa mésutilisation par des grands malades soucieux de soulager leur entourage.

276Par ailleurs, certains médecins indiquent que, malgré leur désir de s’appuyer sur une déclaration écrite de volonté du patient, ils sont parfois amenés à agir à l’encontre du principe d’autonomie, ce qui est jugé admissible par des juristes dans certaines circonstances, notamment la très grande souffrance.

Importance de la relation

277L’accompagnement du malade en fin de vie par son médecin, la volonté de favoriser le dialogue entre eux, y compris sur l’euthanasie et les soins palliatifs, sont constamment soulignés, de même que l’impréparation des médecins à cet égard et les contraintes de rentabilité qui réduisent la disponibilité des soignants dans leur ensemble.

Conditions médicales d’admissibilité de l’euthanasie

278Quand l’euthanasie peut-elle être médicalement admise : en phase terminale de la maladie ? en cas de maladie incurable ? en cas d’incapacité d’exprimer sa volonté pour un patient jadis capable de le faire ? en cas de souffrance inapaisable ? ou insupportable ? Cette souffrance est-elle uniquement physique ou faut-il aussi prendre en considération la souffrance psychique ? Les enjeux de telles questions sont majeurs : l’étendue du champ d’application de la loi en dépend.

279L’articulation des données médicales « objectives » et des données « subjectives », ressenties par le malade, pose question. L’ambiguïté de la notion d’« incurabilité » ou la difficulté de définir l’état terminal sont aussi soulignées. Certains signalent en outre que distinguer les patients conscients et inconscients créerait des problèmes car, en fin de vie, beaucoup sont dans un état intermédiaire, « crépusculaire ».

Déclarations anticipées

280Quel rôle et quel statut donner aux déclarations anticipées ? Certains en soulignent l’importance dans les situations où le patient, jadis capable, n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté : elles sont alors la condition indispensable pour pouvoir répondre à sa demande d’euthanasie. D’autres font remarquer la trompeuse simplicité d’un tel document : loin d’exprimer la volonté personnelle du patient, il peut traduire le sentiment de l’entourage qui estime que la limite du supportable est atteinte. D’autres insistent sur la possible inadéquation de ces déclarations : avec les caractéristiques de la maladie, Alzheimer notamment, ou avec l’état d’esprit de la personne, qui peut évoluer entre le moment de la déclaration et celui de son éventuelle mise en œuvre. D’autres encore estiment qu’une telle déclaration est à comprendre comme une indication à situer par rapport au vécu actuel de la personne.

281Les auditions montrent aussi combien est importante, en tout cas pour les malades atteints d’Alzheimer, la possibilité de désigner une personne de confiance capable de transmettre leurs volontés quant à la gestion de leur fin de vie.

Actes médicaux en fin de vie

282L’euthanasie est-elle un acte médical ? Quel est le rôle de la médecine et des médecins en fin de vie ? Le souhait d’une approche globale des décisions médicales en fin de vie est souvent exprimé.

Procédures

283Convient-il d’établir une procédure a priori et, le cas échéant, quelles en seraient la teneur et l’extension ? Faut-il prévoir des procédures distinctes selon que le patient est ou non en phase terminale et selon qu’il est conscient ou inconscient ? Quelle procédure a posteriori prévoir ? Les réponses à ces questions sont très diverses.

284Un point particulièrement sensible est l’extension de la procédure a priori. Diverses suggestions sont émises pour la préciser. Les uns prévoient une procédure minimale : la consultation d’un autre médecin indépendant, expert en la matière, comprise par certains comme une concertation (cette dernière devant demeurer facultative, est-il parfois précisé). D’autres élargissent – plus ou moins – ces consultations ou concertations préalables : elles impliqueraient un troisième médecin, l’équipe soignante, voire l’équipe de soins palliatifs, un comité d’éthique ou une instance composée de « sages » et de personnes indépendantes, avec lesquelles les cas discutables seraient examinés. De nombreux médecins insistent : la décision relève de leur responsabilité, une consultation collégiale constitue une aide à la décision mais n’est pas décisionnelle en elle-même. Cependant, certains médecins refusent qu’une euthanasie soit décidée dans le seul colloque singulier entre le patient et son médecin.

285Quant à la procédure a posteriori, telle que prévue dans la proposition de loi « des six », elle est fortement critiquée : pour son élaboration insuffisante, pour son manque de réalisme et, selon certains, pour son absence de vertu pédagogique.

Appréciations générales de la proposition de loi

286Quelques-unes des personnes auditionnées expriment leur accord avec la proposition de loi en discussion. Cependant, tout en reconnaissant qu’une loi est nécessaire, beaucoup critiquent le texte en débat : inadaptation aux réalités hospitalières ; non-prise en compte de catégories de patients qui sont en définitive les plus concernés, tels les patients semi-conscients ou déments, qui pourraient en outre se voir fragilisés par l’adoption de cette proposition de loi. Par ailleurs, qu’en est-il pour les personnes handicapées mentales profondes ou légères, ces dernières risquant davantage d’être l’objet de pressions puisque, reconnues capables, elles sont concernées par la proposition de loi ? De la plupart des auditions, il ressort que la proposition de loi doit être retravaillée, en profondeur pour les uns, sur des points particuliers pour les autres, notamment les directives anticipées et les procédures.

5.1.1. Du côté du PSC

311Les sénateurs PSC réaffirment leurs positions (ne pas dépénaliser l’euthanasie, ne l’envisager qu’en fin de vie), mais, dans la foulée des auditions, ils signalent qu’ils amenderont leur texte  [227]. Ils souhaitent étendre le champ d’application de la proposition de loi qu’ils ont déposée en novembre 1999 à toutes les situations graves de fin de vie, notamment aux patients inconscients. Ils estiment en effet que la différence entre patient conscient et patient inconscient ne correspond pas à la réalité médicale, qui se caractérise plus souvent par « un état crépusculaire », comme cela a été signalé dans les auditions. De celles-ci, ils retiennent aussi que des cellules d’aide à la décision existent déjà dans de nombreux hôpitaux. En conséquence, ils supprimeront le recours obligatoire au comité d’éthique afin d’éviter des procédures trop lourdes : « Ne bureaucratisons pas la concertation préalable à l’euthanasie ». À propos du contrôle a posteriori, jugé peu efficace et qui « ne doit pas être perçu comme un tribunal », ils se montrent intéressés par une suggestion du Comité consultatif national d’éthique français (CCNE) : une plainte introduite pour une euthanasie – infraction en regard du Code pénal – serait examinée par le magistrat entouré de personnes compétentes qui l’aideraient à se prononcer. Enfin, ils estiment que la directive anticipée ne peut lier le médecin et que les propositions de loi visant le développement des soins palliatifs doivent être débattues en priorité.

312En outre, le 22 mai 2000, le bureau du PSC annonce, via un communiqué, que ses parlementaires prendront l’initiative de contacts avec les parlementaires francophones et néerlandophones d’autres partis qui partagent leurs convictions. Au cours de ces contacts, il s’agira d’apprécier dans quelle mesure une initiative législative commune, différente de celle « des six », est susceptible de réunir une majorité parlementaire alternative. Cette annonce prolonge la proposition faite par Clotilde Nyssens (PSC) début mai ; les contacts semblent d’ailleurs déjà en cours  [228].

5.1.2. Du côté du CVP

313Le 29 mai, le CVP, qui se sentait exclu de la discussion commune malgré ses contacts avec le PSC, initie une démarche de rapprochement plus large. Le président du parti, Stefaan De Clerck, adresse aux autres présidents de parti un message accompagné d’une note de synthèse intitulée « Het euthanasiedebat, evaluatie na de hoorzittingen, conclusies en standpunt », qui précise les positions actuelles du CVP suite aux auditions  [229]. Ces positions sont les suivantes. D’une part, le statu quo : dès le début, pour des situations tout à fait exceptionnelles, le CVP a été prêt à envisager une exception d’euthanasie, mais cette dernière doit rester pénalement interdite et ne peut concerner que des patients en phase terminale. D’autre part, des évolutions : une déclaration anticipée rédigée récemment par un patient bien informé de l’évolution de sa maladie et des traitements possibles pourrait être reconnue, mais ne serait pas contraignante pour le médecin ; les modalités de la procédure a priori pourraient être discutées ; la procédure a posteriori serait un peu allégée (seuls les cas douteux seraient transmis au procureur du Roi par le médecin légiste). Dans le message aux présidents de parti qui accompagne cette note, S. De Clerck exprime un réel espoir de consensus et la volonté d’œuvrer en ce sens. Commentant ce message, il déclare : « Dans une matière d’une telle importance, certains principes posés, j’espère qu’on fera le maximum de tous les côtés. On a l’obligation de tout faire pour arriver à un consensus. Nous posons donc la question par l’intermédiaire des présidents de partis. C’est important que tout le monde joue le jeu de façon transparente ». Cette démarche tente, à sa manière, de dissiper les fixations, ce qui est d’autant plus remarquable que la situation paraît davantage bloquée entre partis néerlandophones. Vise-t-elle pour autant à faire remonter la décision au niveau des présidents de parti ? S. De Clercq déclare avoir voulu faire connaître les positions de son parti aux autres partis, en espérant recevoir en retour la même information de leur part. Tout en lui rappelant la règle de la liberté individuelle qui prévaut entre parlementaires libéraux, Daniel Ducarme (PRL) répond : « Je puis vous dire que votre texte permet d’espérer un rapprochement des points de vue ».

5.1.3. Un texte alternatif élaboré par des membres de différents partis

314Un texte alternatif visant un encadrement légal de l’accompagnement en fin de vie est présenté le 9 juin 2000 par trois sénateurs de la Fédération PRL FDF MCC, Alain Zenner, Alain Destexhe et Nathalie de T’Serclaes, auxquels se joignent deux sénateurs d’Écolo, Paul Galand et Marc Hordies, agissant tous à titre personnel  [230]. Il n’est pas déposé en bonne et due forme comme une proposition de loi, mais vise à « servir de base aux échanges d’idées ultérieurs » en vue « d’arriver à un consensus de la société belge, tant au nord qu’au sud du pays ».

315Quel en est le contenu ? Le patient doit être placé au centre de la décision. Il a le droit d’être informé de son état de santé, tout acte médical étant subordonné à son consentement libre et éclairé  [231]. En fin de vie, il doit bénéficier de toute assistance morale et médicale, curative ou palliative, pour soulager ses douleurs physiques ou morales et préserver sa dignité ; il ne peut être question d’acharnement thérapeutique, mais des actes sont autorisés qui peuvent avoir pour effet secondaire de hâter le décès. Ce dernier objectif ne pourrait être poursuivi à titre primaire par un médecin que dans des cas exceptionnels où le patient cumulerait les quatre conditions suivantes : souffrances irréductibles ou insupportables ; phase terminale ; demande non équivoque, mûrement réfléchie, répétée et persistante ; confirmation, par un confrère spécialisé dans la pathologie dont souffre le patient, du caractère inéluctable du décès à court terme et de l’adéquation des soins prodigués. L’ensemble des démarches du patient et du médecin ainsi que les avis de l’équipe soignante et « de tiers susceptibles d’être utilement consultés » doivent être consignés au jour le jour dans le dossier médical, signé par le médecin et visé, « sauf impossibilité », par un autre membre de l’équipe soignante. Les formalités juridiques sont réduites au minimum afin d’éviter une tribunalisation a priori excessive (chaque cas devant être examiné par un juge) et un encombrement des parquets a posteriori. Comme le CVP, le texte estime que la directive anticipée ne peut avoir qu’une valeur indicative pour le médecin. Il ne recourt pas au terme « euthanasie » et ne touche pas au Code pénal. Il ne propose donc pas une dépénalisation mais, dans des cas exceptionnels, une « autorisation de la loi » assortie des quatre conditions citées plus haut.

316Le PSC n’a pas contresigné ce texte, auquel il a toutefois activement collaboré ; il en estime la qualité, mais le juge perfectible  [232]. À son sens, la précipitation n’est pas de mise puisque les débats n’auront lieu qu’en octobre ; d’ici là, il est souhaitable de travailler avec les parlementaires néerlandophones qui envisagent un rapprochement mais demandent un temps de réflexion. Le PSC note aussi que les signataires du texte alternatif s’engagent individuellement, alors qu’il a pour usage de travailler en équipe. Sur le fond, il souhaite plusieurs modifications : que les souffrances du patient soient irréductibles « et » insupportables (pas « ou ») ; que la consultation de tiers soit rendue obligatoire. La forme d’autorisation légale a priori préconisée par le texte met le PSC « mal à l’aise » : « On peut interpréter le texte comme une légalisation automatique de l’euthanasie si quatre conditions sont réunies, ce qui donne l’impression d’une dépénalisation conditionnelle », commente C. Nyssens. Le PSC préfère un dispositif a posteriori : des causes de justification interviendraient pour le médecin confronté à un état de nécessité, l’exception d’euthanasie intervenant au niveau de la procédure.

317Quelques semaines plus tard, Hugo Vandenberghe (CVP) salue le « courage politique » d’A. Zenner et des co-signataires du texte alternatif du 9 juin. Pour lui, le CVP peut partager l’approche qui y est présentée – une forme d’autorisation légale de l’euthanasie qui ne touche pas à l’interdit de tuer inscrit dans le Code pénal –, mais il estime qu’elle doit être approfondie. Il considère aussi que le débat doit éviter les jeux politiques et les clivages majorité/opposition, et tenir compte de l’absence de consensus au sein de la société au sujet de la dépénalisation de l’euthanasie  [233].

318Par contre, plusieurs membres des commissions réunies expriment immédiatement leurs fortes réticences. Pour eux, ce texte n’est pas une troisième voie. Ainsi, pour Philippe Monfils (PRL), très irrité, il est « un vide intégral, en retrait même par rapport aux propositions PSC-CVP qui organisent au moins la prise en compte de l’état de nécessité » ; c’est une « voie de garage » et il cache une volonté de statu quo  [234]. Pour Philippe Mahoux (PS), plus serein, le texte alternatif ne règle rien du problème puisqu’il n’apporte aucune sécurité juridique au patient et au médecin et ne permet pas de faire cesser les euthanasies abusives. P. Mahoux déclarera en outre le 19 juin : « Nous refusons le statu quo, et des textes qui ne constituent pas une avancée sur les plans humain et juridique »  [235]. Jacinta De Roeck (Agalev) réprouve le fait que les cinq signataires n’aient pas choisi la voie d’amendements proposés au texte « des six », mais, quelques jours plus tard, elle dira sa conviction qu’A. Zenner « sera un partenaire de discussion »  [236]. Agalev rappelle toutefois qu’il est « impensable » de limiter l’euthanasie aux patients en phase terminale. Pour sa part, le président du VLD, Karel De Gucht, déclare concevoir que la proposition « des six » doit être nuancée, mais il estime que, pour le moment, il n’y a pas d’argument suffisant pour s’en écarter. Quelques jours plus tard, Jeaninne Leduc (VLD) et Myriam Vanlerberghe (SP) déclarent que ce texte alternatif – qu’elles estiment « peu consistant » – n’entame pas la cohésion des « six ». Elles plaident pour un cadre juridique non équivoque, « ce qu’à leur estime on ne trouve ni dans les textes des sociaux-chrétiens, ni dans celui de Zenner et consorts »  [237].

5.1.4. En coulisses, du côté des six auteurs de la proposition de loi commune

319Fin juin, dans les coulisses, les « six » se disent toutefois prêts à amender leur proposition de loi, en association avec Patrik Vankrunkelsven (VU–ID), désormais membre de leur braintrust  [238]. Primo, les situations seraient distinguées : la procédure serait plus lourde si le patient n’est pas en phase terminale. En plus du deuxième médecin, une troisième personne devrait alors être consultée : en aucun cas un éthicien, mais peut-être un médecin spécialisé en soins palliatifs ou un psychologue. En effet, la question n’est pas tranchée sur ce point. P. Vankrunkelsven propose, mais sans en faire une position rigide, de choisir trois membres du comité d’éthique, deux médecins et un juriste. Secundo, le médecin qui pratique une euthanasie ne devrait pas en référer directement au parquet, mais adresser une déclaration anonyme à une commission de contrôle qui ne transmettrait le dossier qu’en cas de non-respect des critères de minutie.

320Pour sa part, P. Vankrunkelsven prévoit un amendement dans lequel il plaidera pour que l’euthanasie soit formellement mentionnée dans le Code pénal comme fait punissable, mais que le médecin ayant respecté les critères de minutie définis dans la future loi relative à l’euthanasie ne soit pas poursuivi. Dans les faits, le sénateur VU–ID est donc favorable à une dépénalisation, mais il veut ainsi adresser un signal apaisant à la population. Or, les « six » s’en tiennent à leur position initiale : une dépénalisation partielle et conditionnelle de l’euthanasie, explicitement inscrite dans le Code pénal. Pour P. Mahoux, sans cette inscription explicite, l’euthanasie demeure considérée comme un fait punissable et cela affecte concrètement la sécurité juridique des médecins, qui continueront à être passibles de poursuites même s’ils respectent les critères de minutie ; il ne s’agit donc pas d’un enjeu symbolique. J. Leduc soutient, elle aussi, que l’euthanasie n’a pas sa place dans

321le Code pénal comme fait punissable : « Il y va d’un acte d’humanité qu’on ne peut pénaliser ». J. De Roeck partage cette position et reconnaît que si, pour son parti, la dépénalisation est la solution « la plus claire » pour le patient et le médecin, néanmoins, sur cette question « il y a encore matière à débat »  [239]. Elle dira quelques jours plus tard : « Il faut peser les avantages et les désavantages de chaque hypothèse. Entre une dépénalisation et la notion d’état de nécessité, il existe des possibilités »  [240].

322En outre, P. Vankrunkelsven estime qu’il faut reconnaître l’autonomie de décision à l’égard de l’euthanasie à partir de 16 ans  [241]. Kathy Lindekens (SP) envisage pour sa part de proposer un amendement visant à intégrer l’euthanasie des enfants dans la loi. Elle ne le fait pas immédiatement, pour ne pas compliquer les discussions actuelles  [242].

5.1.5. Du côté d’Écolo

323Le 4 juillet, au nom du groupe Écolo qu’elle préside, Marie Nagy prend ses distances par rapport à la proposition de loi « des six » dont elle était co-signataire, en raison des conclusions que son groupe tire des auditions  [243]. Les écologistes francophones plaident pour quatre modifications fondamentales. Primo, l’euthanasie doit certes être autorisée, mais par le biais d’un texte de loi qui définirait les conditions qui doivent être réunies. À l’inverse du PSC et du CVP, Écolo estime qu’il ne convient pas de déterminer légalement les conditions de la notion jurisprudentielle d’état de nécessité. Et, à la différence de la proposition de loi « des six », le parti considère qu’il ne convient pas non plus d’inscrire la dépénalisation dans le Code pénal. En effet, explique M. Nagy, cette inscription « comporte l’inconvénient de heurter inutilement ceux qui estiment qu’elle donne un signal symbolique négatif par rapport à la valeur du texte de loi qui détient le fondement de notre société : l’interdit de tuer ». De plus, les écologistes francophones estiment qu’il n’est pas sensé d’approuver une loi qui n’est pas soutenue par une majorité de la magistrature et du corps médical, alors que ces deux groupes professionnels auront à la mettre en œuvre. Secundo, la demande d’euthanasie des patients dont le décès n’interviendra pas à brève échéance doit faire l’objet d’une approche distincte et « entourée de beaucoup de précautions », alors que la proposition de loi « des six » n’envisage pas de conditions spécifiques. M. Nagy réserve à la négociation ultérieure le soin de préciser ces dernières. Tertio, alors que l’actuelle proposition « des six » n’envisage que le cas du patient capable, la future loi devrait, selon Écolo, prévoir le cas des personnes incapables. Pour celles-ci, la procédure devrait inclure la famille et l’équipe médicale. Quarto, la procédure a posteriori doit être revue. Bien qu’elle ait précédemment insisté sur la liberté de vote de chacun, M. Nagy semble ainsi vouloir restaurer l’unité de vues dans son groupe.

324P. Mahoux (PS) dit ne rien trouver de « très concret » dans cette intervention d’Écolo, qui est accueillie en revanche positivement par A. Zenner (PRL), N. de T’Serclaes (MCC), M. Vanlerberghe (SP) et J. De Roeck (Agalev). Pour sa part, C. Nyssens (PSC) défend et nuance la position de son parti. Elle veut distinguer l’ouverture du droit à invoquer l’état de nécessité, susceptible d’une certaine objectivation, et les conditions d’exercice de ce droit, qui ne s’y prêtent pas, afin de « préserver, pour le juge, son pouvoir d’appréciation au cas par cas, “qui fait toute la différence avec l’autorisation pure et simple de la loi” ».

5.1.6. Du côté du SP

325À son tour, le président du SP, Patrick Janssens, se montre favorable à la recherche d’un consensus. Le 7 juillet, il répond positivement à la proposition de discussion lancée fin mai par S. De Clerck, son homologue du CVP, suite aux ouvertures que ce parti a exprimées  [244]. Cependant, il estime que d’autres partis doivent se joindre à cette discussion car celle-ci ne peut faire l’objet d’une concertation entre les seuls SP et CVP, pas plus qu’elle ne peut être réglée par les présidents de parti, hors Parlement. Pour lui, « la loi ne peut être la conséquence d’un rapport de force, mais doit refléter un important consensus. Ainsi a-t-on la garantie que la loi est l’émanation de valeurs consolidées ». Pour P. Janssens, de nombreuses questions restent ouvertes, dont la dépénalisation et la recherche de critères distincts pour les patients incurables selon qu’ils sont ou non en phase terminale. Il craint toutefois que les sénateurs CVP soient moins ouverts que le président de leur parti. Ce que dément S. De Clerck, qui se réjouit de la réponse positive faite à sa proposition, même si le consensus lui semble encore lointain.

5.1.7. Du côté du PS

326Le 14 juillet, le président du PS, Elio Di Rupo, accompagné de Philippe Mahoux et de Roger Lallemand, fait part des positions de son parti : « Nous proposions d’introduire une disposition dans le Code pénal, afin de permettre une exception aux articles qui incriminent le meurtre et l’assassinat. On nous répond que nous ébranlons un symbole, que l’on ruine l’autorité de la loi. Ce n’est pas notre avis, mais, pour nous, le moyen n’est pas important. Nous acceptons de procéder par une loi séparée. Mais qui devra dépénaliser l’euthanasie afin de donner une sécurité juridique au patient et au médecin »  [245]. C’est à la fois un geste fort et une double conviction qui s’expriment ainsi. Un geste fort à propos d’une question particulièrement sensible : « dans un esprit de tolérance et d’ouverture », le PS accepte de ne pas modifier le Code pénal, mais de procéder par le moyen d’une loi séparée. Une double conviction : le texte final doit être clair, dépourvu d’ambiguïtés et de zones d’ombres, et l’autonomie de décision du patient doit être garantie. La future loi devra faire « explicitement exception aux articles 392 et suivants du Code pénal qui condamnent le meurtre et l’assassinat ». Elle précisera les conditions à respecter en reprenant celles de la proposition de loi « des six » : la demande « expresse, non équivoque, mûrement réfléchie, répétée et persistante » doit venir du malade majeur ou mineur émancipé, capable et conscient, atteint d’une affection incurable grave et éprouvant une souffrance physique ou une détresse morale constante, insupportable et inapaisable. Pour sa part, P. Mahoux rappelle qu’« il s’agit de remettre le patient au centre du processus, de lui permettre une réelle autonomie de décision. Il faut donc agir avec clarté, afin d’éviter à la fois une erreur par défaut, c’est-à-dire l’absence de réponse parce que les malades n’osent même pas exprimer leur demande, et l’erreur par excès, c’est-à-dire que des euthanasies soient pratiquées sur des patients qui ne l’ont pas demandé ». Autre élément neuf : le PS indique qu’il n’a jamais entendu limiter l’euthanasie aux patients en phase terminale, mais qu’il a toujours voulu que la future loi concerne aussi les malades incurables qui ne sont pas en phase terminale. Cependant, « parce qu’il existe des différences de temps et d’urgence », des conditions différentes pourront être définies, toutefois « sans déroger au principe que la décision n’appartient qu’au médecin et à son malade ». Enfin, la procédure a posteriori serait redéfinie : plutôt qu’une déclaration systématique au parquet, le PS propose de confier la collecte des déclarations faites par les médecins à une « commission-tampon » qui serait chargée de vérifier si les conditions de la loi sont remplies et qui, en cas d’anomalies, transmettrait elle-même le dossier au parquet. Quant à R. Lallemand, il rappelle qu’il existe déjà des exceptions à l’interdiction du meurtre : dès lors, pour le PS, « il n’est pas essentiel de modifier le Code [pénal] ». Cependant, il souligne que la loi doit changer « parce qu’il y a aujourd’hui des situations inadmissibles. (…) On pratique l’anesthésie au lieu de dialoguer. Or, seul le dialogue peut donner au patient un rôle de partenaire de sa propre santé. La conclusion de cet entretien peut être une solution tout à fait différente de l’euthanasie. (…) Une loi claire transposera la volonté démocratique d’une société où plusieurs éthiques différentes (…) restent possibles en même temps, même si elles se contredisent (…). La nouvelle loi va imposer l’existence d’une règle qui n’existe plus aujourd’hui, puisque la loi actuelle est violée des milliers fois par an en Belgique. (…) Mais plus on attend, plus on dégrade la loi actuelle, donc la démocratie ».

327Les ouvertures du PS en direction d’un consensus suscitent la réaction positive des membres d’autres partis. P. Monfils (PRL) exprime son plein accord : « Les socialistes confortent les grands principes défendus dans la proposition initiale. Leurs propositions de modifications consistent en fait en un habillage différent qui ne me dérange pas du tout »  [246]. M. Nagy (Écolo) se réjouit de « la prise de position très constructive » du PS qui rejoint deux de ses propositions : « ne pas toucher au Code pénal ; distinguer phase terminale et non terminale ». Elle espère un accord à la rentrée parlementaire : « On a retrouvé un terrain de débat et le Sénat pourra jouer son rôle législatif de manière à coller à la situation réelle vécue par les gens »  [247]. Au nom du PSC, J. Milquet « apprécie positivement » la déclaration d’E. Di Rupo de ne pas toucher au Code pénal : « C’est un pas intéressant ». Elle salue cette décision « symbolique » qui, après les propositions d’A. Zenner et de M. Nagy, « rapproche l’ensemble des partis francophones » de la position de base du PSC  [248]. Mais elle exprime plusieurs réserves. Dépénaliser l’euthanasie via une loi séparée serait « une dépénalisation aussi forte » que la modification du Code pénal et « serait quand même créer une autorisation explicite de tuer ». Pour elle, cette loi particulière ne devrait invoquer « que l’exception de l’état de nécessité ». Cet état devra être apprécié par le médecin mais « il faut assurer la collégialité de la décision, avec l’équipe soignante et les proches, même si, in fine, la décision appartient au médecin ». J. Milquet estime aussi qu’étendre la loi aux patients incurables qui ne sont pas en phase terminale risque de méconnaître leur possible fragilité morale. Elle craint enfin que les conditions posées pour la pratique d’une euthanasie soient « trop laxistes ». De son côté, A. Zenner (PRL) souligne que la volonté de trouver un consensus ne doit pas masquer les oppositions de fond « qui demeurent ». Il se demande si un accord à leur propos sera possible : « Il faut distinguer un élément symbolique, l’interdit de tuer, et des éléments de fond : le malade en phase terminale, le malade incurable qui n’est pas en phase terminale, le malade conscient ou le malade qui n’est pas conscient »  [249]. Or H. Vandenberghe (CVP) s’était prononcé énergiquement quelques semaines plus tôt contre la possibilité de prévoir l’euthanasie pour les malades incurables en distinguant les procédures. Il s’était aussi dit prêt à redéfinir l’état de nécessité dans la proposition de loi CVP comme « une situation dans laquelle le décès d’un patient qui souffre de manière insupportable et intraitable selon l’avis médical dominant est prévu à brève échéance »  [250].

5.1.8. Du côté du VLD

328Le 18 juillet, dans un communiqué, Jeannine Leduc précise, elle aussi, les positions de son parti  [251]. Le VLD accepte de dépénaliser l’euthanasie par une loi séparée, sans modifier le Code pénal. Cette loi préciserait strictement les conditions à respecter. La distinction entre les patients en phase terminale et les patients incurables, qui semble largement acceptée par les partis de la majorité, s’accompagnerait de critères de minutie distincts : pour les patients en phase terminale, le médecin traitant – qui doit apprécier le caractère incurable et irréversible de la maladie ainsi que l’absence de perspectives thérapeutiques – devra prendre l’avis d’un deuxième médecin avant de pratiquer l’euthanasie ; pour les patients incurables dont le décès n’intervient pas à brève échéance, le VLD propose de prendre l’avis d’un troisième médecin. Pour J. Leduc, « une loi sur l’euthanasie doit aboutir d’urgence ». Mais, comme Karel De Gucht l’avait confié la semaine précédente au Standaard à propos du fossé qui sépare les libéraux et les sociaux-chrétiens néerlandophones, « c’est une illusion de croire qu’un pont puisse être jeté ». Il avait aussi déclaré que son parti ne faisait pas de la dépénalisation une question fétiche, pourvu que soit trouvée une formule qui assure la plus grande sécurité juridique.

329Le 19 juillet, lors de la dernière réunion des commissions réunies avant les vacances, le médecin Jan Remans (VLD) dit son soutien à la proposition de loi « des six » dépénalisant partiellement l’euthanasie. Celle-ci n’est pas « à prendre ou à laisser », ses auteurs étant prêts à y introduire des amendements, notamment ceux qui viennent d’être évoqués. Son souhait, comme celui de son parti, est d’aboutir à une « loi transparente »  [252].

5.1.9. Du côté des partis de la majorité « arc-en-ciel » et de la VU–ID

330Ce même jour, le 18 juillet, des représentants des six partis de la majorité se réunissent, avec la VU–ID, afin d’examiner les modifications possibles à la proposition de loi « des six » : critères distincts pour les patients en phase terminale et les patients incurables ; renforcement du « tampon » entre le médecin ayant pratiqué une euthanasie et le parquet  [253]. P. Vankrunkelsven est favorable à ces modifications, sans être sûr toutefois que son parti les soutiendra aussi. Tout dépendra de la manière dont la majorité va résoudre la question de la dépénalisation. On l’a vu, c’est la voie d’une loi particulière sans modification du Code pénal qui est désormais proposée. Or, pour les sociaux-chrétiens, elle n’est pas acceptable. P. Vankrunkelsven lui-même se montre peu enthousiaste ; il considère que l’euthanasie doit demeurer punissable mais que, moyennant certaines justifications, il ne doit pas y avoir de sanctions.

5.2.1. L’avis de l’Académie royale de médecine de Belgique (ARMB)

332Le 27 mai, l’ARMB adopte un avis sur les problèmes de fin de vie  [254]. Les académiciens s’en tiennent volontairement aux aspects relevant de la santé publique ; ils estiment qu’il ne leur revient ni de trancher les oppositions philosophiques ou idéologiques (ils n’ont donc pas recherché de consensus à ce propos), ni de se prononcer sur la nécessité de légiférer ou non sur l’euthanasie. On verra que certaines des positions qu’ils expriment correspondent à des pierres d’achoppement dans le débat parlementaire : ainsi en est-il de l’idée, unanimement partagée, que les soins palliatifs suppriment souvent les demandes d’euthanasie ; de la valeur à accorder aux directives anticipées (qui, elle, ne fait pas l’unanimité) ; de la question (controversée, elle aussi) de l’euthanasie « active » pratiquée sur des patients incurables qui ne sont pas en phase terminale mais ressentent une intense souffrance. On verra également que les divergences philosophiques exprimées à propos de cette dernière question – et qui sont les mêmes que celles qui divisent les commissions réunies – sont ici transcendées par deux accords unanimes : la conscience du médecin doit être respectée, tout comme les choix du patient.

333Les académiciens rappellent d’abord le contexte qui a mené à s’interroger sur l’euthanasie. L’efficacité croissante des moyens à la disposition des médecins suscite les risques d’acharnement thérapeutique, lequel conduit à s’interroger sur l’arrêt des traitements, puis sur l’arrêt actif de la vie et sur les directives anticipées. Parallèlement, les soins palliatifs se sont développés et la mission initiale du médecin – sauver la vie des patients – s’est élargie à l’obligation de soulager ces derniers quand ils sont incurables, afin de leur assurer une fin de vie aussi digne et paisible que possible. Enfin, dans le contexte d’une « culture des droits de l’homme », les valeurs d’autonomie de la personne, de justice sociale et de solidarité ont été mises en avant : à la défense de la vie s’est substituée la qualité de la vie, et le consentement du patient aux actes médicaux proposés a pris une importance croissante.

334L’avis exprime ensuite les consensus puis les dissensus de ses membres sur différentes questions, assortis de commentaires.

5.2.2. L’avis de la Fédération des maisons médicales et des collectifs de santé francophones (FMMCSF)

343En mai 2000, le comité d’éthique de la FMMCSF rend un « avis concernant l’euthanasie »  [255]. Il s’y prononce en faveur d’une intervention législative qui reconnaisse pleinement le droit de chacun de disposer de sa vie et qui mette en place les conditions rendant possible une « réflexion éthique ouverte et permanente » de la part des prestataires de soins, ici les généralistes.

344L’avis signale aussi les « angles morts » de la proposition de loi « des six ». D’une part, les situations prises en compte relèvent en définitive de critères médicaux (maladie incurable, souffrance inapaisable). Le médecin est ainsi placé en position d’évaluateur final et le débat est focalisé sur l’option euthanasie/soins palliatifs, alors qu’une réflexion élargie sur les critères de la décision médicale en général serait nécessaire. Pour chercher à se prémunir de l’acharnement thérapeutique, une telle réflexion impliquerait de s’interroger, non sur les seules pratiques médicales en fin de vie, mais sur le « rapport que la médecine entretient, à tous les stades pathologiques, avec les souffrances, les dépendances ou les détresses qu’elle peut induire ». D’autre part, n’envisager que la situation du patient conscient et celle du patient inconscient laisse dans l’ombre beaucoup de situations rencontrées, surtout au domicile ou dans les maisons de repos et les maisons de repos et de soins. Enfin, l’accent mis sur la décision explicite et ponctuelle du patient méconnaît le cheminement réel qui y conduit : celui-ci est progressif et lesté d’un vécu bien plus large que la seule rationalité, particulièrement dans les contextes évoqués ci-dessus, mais aussi à l’hôpital (où le médecin généraliste devrait être davantage impliqué dans les choix thérapeutiques et de soins).

345Face aux objections souvent soulevées à l’égard d’une légalisation de l’euthanasie (banalisation, risques d’abus, rôle des soins palliatifs, décision finale comme prérogative des médecins), le comité d’éthique de la FMMCSF préconise la mise en place, sur les lieux de pratique, d’une réflexion éthique permanente. Celle-ci préviendrait le risque de banalisation et « éviterait qu’une loi de dépénalisation partielle ne transforme l’euthanasie en acte normalisé ». Elle permettrait aussi d’éviter le risque de formalisme auquel peut se prêter toute loi : qu’il soit procédé « à des pratiques formellement correctes, mais contestables sur le plan des principes ». La réflexion éthique devrait également porter sur les soins palliatifs, dont le développement et l’accessibilité financière ne suppriment pas la nécessité d’une loi sur l’euthanasie. Enfin, l’installation d’« une structure permanente de réflexion éthique sur la clinique, à visée de guidance et de formation collégiale », permettrait de contrebalancer le pouvoir donné au médecin tout en évitant la « tribunalisation » des décisions qui est souvent dénoncée.

346Le comité d’éthique de la FMMCSF estime que, lorsqu’il est question d’euthanasie, la loi devrait imposer l’obligation d’une réflexion éthique qui soit plurielle, en en ménageant les conditions mais sans en fixer les règles : « qu’une disposition légale rende possible la création souple, à l’initiative du patient, d’une instance de mobilisation éthique locale (à géométrie variable), où l’on réfléchisse à la meilleure manière de faire droit à sa demande d’humanité et où la décision médicale puisse être en permanence repensée à la lumière de cette réflexion ».

5.2.3. Autres prises de position

347Le 9 juin, on apprend qu’un groupe « informel », le « Groupe de travail euthanasie » a lancé – via le Journal du médecin et son homologue néerlandophone Artsenkrant – une pétition refusant tant la mise au placard des questions soulevées par l’euthanasie que la dépénalisation telle que proposée par la proposition de loi « des six »  [256]. En effet, celle-ci « ne peut aujourd’hui se réclamer d’un quelconque consensus social ». La perspective de sortir l’euthanasie du Code pénal suscite de « vives réticences » chez les soignants et les juristes, et elle ne répond ni à l’« angoisse » des citoyens face à l’acharnement thérapeutique, ni à leurs autres préoccupations (difficulté des soins à domicile, offre insuffisante de soins palliatifs, manque de formation des médecins à cet égard). Pour les signataires – 180 au 9 juin, 800 le 20 juin –, issus de divers horizons professionnels, sociaux, politiques et philosophiques ou religieux, les clivages idéologiques et philosophiques traditionnels doivent être dépassés et un « débat authentique et ouvert » doit être organisé dans la société à ce sujet. La pétition sera déposée sur le bureau des présidents de la Chambre des représentants et du Sénat lorsque ses initiateurs estimeront avoir recueilli suffisamment de signatures pour pouvoir prétendre représenter le monde médical dans son ensemble  [257].

348Le 6 septembre, une carte blanche paraît sous le titre « Euthanasie : faut-il attendre la phase terminale ? »  [258] Elle est signée par quatre médecins : Dominique Bron, présidente du comité d’éthique de l’Institut Bordet (ULB), François Damas, médecin-chef du service des soins intensifs au CHR de la Citadelle et professeur de clinique à l’ULg, Marc Englert, professeur honoraire à l’ULB, Georges Primo, professeur honoraire à l’ULB et membre de l’Académie royale de médecine de Belgique (ARMB), auxquels se joint Jeanine Stiennon-Heuson, prodoyenne de la Faculté de médecine de l’UMH. Rappelant que « le but d’une législation concernant l’euthanasie est de permettre au patient en attente de mort de refuser des souffrances qu’il estime insupportables, inutiles et dégradantes et d’obtenir, à sa demande, une mort prématurée », ils soulignent que la définition de la phase terminale est très complexe et ne fait l’objet d’aucune unanimité, et que, en outre, le moment du décès ne peut, généralement, être prévu que fort peu de temps à l’avance. Dès lors, se demandent-ils, pourquoi imposer la clause du décès proche, comme le font les propositions de loi du PSC et du CVP et le texte d’A. Zenner et consorts ?

349Selon eux, deux présupposés sont en jeu. Le premier, de nature religieuse, est « ouvertement revendiqué » par le CVP et « transparaît » dans la proposition PSC : « L’homme n’a pas de droit sur sa vie et il faut donc mourir à l’heure fixée par la “Nature” ». Une version laïque de cette position existe, selon laquelle « l’euthanasie est un “mal” dont il faut limiter au maximum le rôle dans le processus de mort ». L’euthanasie serait donc une « faute (…) plus pardonnable si la vie n’est écourtée que de peu… » L’autre présupposé est le risque d’abus. Il aboutit à une conclusion proche : « Limiter les actes d’euthanasie à la phase terminale serait une mesure de précaution sous-tendant l’idée que de tels actes seraient moins graves s’ils étaient commis alors que la mort naturelle est de toute façon proche ». Mais, soulignent les signataires, cet argument opère plusieurs omissions : il fait fi de la conscience des médecins et de la déontologie professionnelle, ne prend pas en compte les contraintes légales prévues par la proposition « des six » et, surtout, oublie que les patients en phase terminale sont les plus vulnérables et doivent donc être le plus protégés d’abus.

350Les signataires concluent : « La “précaution” proposée apparaît totalement inadéquate ». Et ils rappellent « la raison essentielle du débat actuel et le sens de la législation en discussion : le droit à l’autonomie face à la souffrance et à la mort ».

351En outre, M. Englert publie un article précisant les « Limites et abus du concept d’“euthanasie passive” »  [259]. Soulignant que l’euthanasie passive, souvent invoquée dans les débats, est considérée comme légitime, il indique qu’elle recouvre en fait la notion de non-acharnement thérapeutique, c’est-à-dire le fait « de ne pas entreprendre ou d’interrompre un traitement qui entretient une survie au prix de souffrances supplémentaires, non justifiées par les résultats qui en sont attendus ». Tel est notamment le cas de l’arrêt d’un respirateur chez un patient totalement décérébré ou celui, plus contesté, de l’arrêt de l’alimentation par gavage chez un patient inconscient en état végétatif permanent irréversible, mais qui respire spontanément. Le premier provoque le décès en quelques minutes ; le second, en une à deux semaines. Lorsqu’il s’agit de patients conscients, l’euthanasie passive est plus complexe. « Elle consiste, par exemple, à ne pas entreprendre de traitement lourd aux effets secondaires importants chez un patient proche de la mort si le bénéfice attendu est mince, même s’il peut prolonger la vie ».

352Mais, insiste M. Englert, « l’arrêt d’un traitement n’est pas une “euthanasie” car il n’assure pas nécessairement une mort sans souffrance ». Il s’accompagne généralement de l’administration de sédatifs, dont l’intention déclarée est d’éviter la souffrance, alors même qu’elle accélère le décès, effet non désiré selon la règle « relativement hypocrite » du double effet. Quant à la « sédation » combinée à la privation d’alimentation et, éventuellement, d’hydratation, elle peut prolonger l’agonie de plusieurs jours ou même d’une à deux semaines. « En réalité, l’idée d’un sommeil paisible jusqu’à la mort est un mythe » et « la “sédation” est éthiquement très contestable ». Dès lors, l’euthanasie passive « laisse entièrement ouverte la question de l’euthanasie active, seule réponse adéquate à la demande de mourir d’un patient qui se trouve dans une telle situation » (c’est-à-dire qui est en état de souffrance irréductible).