CAIRN.INFO : Matières à réflexion

Les unités de soins palliatifs créées depuis 1987 ont été la concrétisation d’un projet soutenu par des professionnels de santé engagés pour soulager des malades en fin de vie tout en questionnant et limitant les situations d’acharnement thérapeutique inadaptées. Ces professionnels ont permis une appropriation de la démarche palliative par les équipes avec pour perspective de diffuser la culture palliative dans les établissements de santé et de sensibiliser les citoyens à la question de la fin de vie et de l’accompagnement et en considérant la mort comme un processus naturel. Ils ont permis de créer un lieu spécifiquement dédié aux malades en phase terminale ou en phase avancée et dans des situations complexes.
La démarche initiale a consisté à concevoir des unités de soins palliatifs et à créer des équipes mobiles de soins palliatifs.
La circulaire « Laroque » de 1986 a été une étape fondamentale car elle imprimait dans les textes l’obligation de soulager la souffrance des personnes en fin de vie et de les accompagner, ainsi que leurs proches. La première USP a été créée en 1987 à l’institut Montsouris à Paris. Ensuite la charte relative aux droits du patient hospitalisé de 1995, puis la loi du 9 juin 1999 et le premier plan national et triennal 1999-2001 de développement des soins palliatifs ont incité à la création des unités de soins palliatifs.
Les plans nationaux de développement des soins palliatifs successifs ont permis d’asseoir la démarche palliative et l’accompagnement…

  1. Les unités de soins palliatifs (Aude Le Divenah)
    1. Évolution de la démarche dans les unités de soins palliatifs
      1. Profil des patients
      2. École du soin en équipe et respect des regards croisés par l’interdisciplinarité
      3. Collégialité et staffs pluriprofessionnels d’équipe dans le respect des droits patients en fin de vie [17,18,19]
      4. Leadership confronté aux résistances
      5. Freins au développement de ces structures
      6. Parcours d’un patient en phase palliative précoce
    2. Les soins palliatifs en USP : quel référentiel à atteindre ?
      1. Besoins confirmés des patients, devoir des professionnels
        1. Inciter à des soins palliatifs précoces
        2. Respecter l’obligation des staffs pluriprofessionnels en USP
        3. Recommander l’avis d’un comité d’éthique pour les cas les plus complexes
        4. Entendre le devoir pour le médecin de connaître la sédation
        5. Le niveau d’engagement thérapeutique mieux défini avant l’admission en USP
        6. Mieux-être avec le soulagement en USP
        7. Mettre des mots, parler avec l’incertitude du « comment et du « quand » en USP
        8. Mieux maîtriser les protocoles d’urgences et mieux entendre les demandes de sédation
        9. Les répits pour la famille et/ou les proches ou encore pour les équipes
      2. De nouvelles organisations en USP
        1. Missions en amont et en aval de la prise en charge
        2. De la maladie chronique à la démarche palliative
    3. Conclusion
  2. Le point de vue des équipes mobiles intra-hospitalières de soins palliatifs (Françoise Dachelet, Marie-Magdeleine Amory, Dominique Jacquemin, Anne-Françoise Nollet, Pierre Paquet)
    1. État des lieux
      1. Au niveau de la société
      2. Au niveau des institutions hospitalières
      3. Au niveau des soignants de 1re ligne (infirmiers, aides-soignants, paramédicaux, psychologues et assistants sociaux)
      4. Au niveau de la médecine et des médecins
      5. Au niveau humain
      6. Au niveau de l’EMI
    2. Changer de vision ?
    3. Conclusion
  3. Les soins palliatifs en réseau : créer du lien pour un maillage autour de la fin de vie à domicile (Gaëlle Diodore, Delphine Weyenbergh, Audrey Przybylski, Raphaëlle Maillot, Martine Mahieu, Bertrand Demory)
    1. Travailler en réseau de soins palliatifs
      1. Cadre de missions
      2. Composition de l’équipe
      3. Public concerné
      4. Intervention du réseau
    2. Intervenir à domicile
      1. Les familles, l’entourage, le domicile
      2. Le grand âge
      3. Adultes avec de jeunes enfants
      4. Maladies complexes comme la SLA
    3. Enjeux et défis des soins palliatifs en Réseau
  4. Démarche palliative en service curatif (Chloé Prod’homme)
    1. Cas clinique
    2. Démarche palliative en soins curatifs
      1. Questions organisationnelles ?
      2. Question de nomination ?
      3. Question d’anticipation ?
      4. Question de paradigme ?
    3. Conclusion
  5. Démarche palliative en établissements médico-sociaux pour personnes en situation de handicap : freins et leviers (Patricia Thyrion)
    1. Les freins
      1. Le concept des soins palliatifs : soins médicaux et prise en charge de la douleur
      2. La confrontation à la maladie et à la mort
      3. Quelle finalité dans leur travail ? « Permettre à la personne en grande vulnérabilité d’“habiter” le monde »
      4. L’application de la loi et la communication : comment faire ?
        1. La famille et les proches
    2. Les leviers
      1. Une volonté forte des directions et des équipes
      2. Un besoin d’ouverture vers les partenariats
    3. Conclusion
  6. Soins palliatifs dans les ehpad en 201 9 – valeurs et moyens : le défi à relever (Francis Vanhille)
    1. Constat
    2. Les soins palliatifs sont centrés sur le résident mais aussi sur sa famille et/ou sur son entourage
    3. Des défis
    4. Soins relationnels
    5. Des projets pour l’avenir
    6. Éthique et formation
    7. Conclusion
  7. Pratiquer les soins palliatifs pédiatriques en équipe ressource (Sandra Frache, Florence Etourneau)
    1. Des soins palliatifs pédiatriques pratiqués dès lors qu’une maladie limite la vie d’un enfant
      1. Limites sur le terrain
      2. Problèmes théoriques
    2. Des soins palliatifs pédiatriques pratiqués dès lors qu’une maladie menace la vie d’un enfant
Coordonné par
Rozenn Le Berre
Docteure en philosophie, enseignante-chercheuse au Centre d’Éthique Médicale (Centre d’Éthique Médicale/EA 7446 « Ethics »), Institut Catholique de Lille. Responsable pédagogique du DU et du DIU de soins palliatifs (ICL).
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Mis en ligne sur Cairn.info le 04/12/2020
https://doi.org/10.3917/dunod.centr.2020.01.0001
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