Vers des soins palliatifs pour tous ! Tel était le slogan choisi pour le 2e congrès international francophone qui se tenait en mai 2013 à Montréal, lancé comme un défi à relever, comme une source d’inspiration pour les chercheurs. Vraiment pour TOUS ?
Il est pourtant un lieu où la mort apparaît toujours inacceptable, inconvenante, c’est le monde de la maternité. Selon l’expression d’Eliane Feldman, elle devient là « obscène », tant elle semble hors de la scène, hors du théâtre de la vie dans son déroulement habituel en plusieurs actes. Elle fait perdre pied, par l’ordre des générations inversé, la rupture de l’élan de vie et la souffrance des parents. Cette mort l’est d’autant plus qu’elle s’impose parfois au cœur de la vie naissante, introduite dès l’origine dans la malformation ou le handicap génétique. Elle vient s’immiscer malgré soi dans ce qui n’était que promesse d’avenir. « Pas d’antalgique pour cette douleur-là. Pas non plus de mots pour la dire. D’ailleurs à qui les adresser, ces mots, s’ils venaient à émerger ? » (Feldman, 1990, p. 118). C’est le paradoxe de ces toutes petites vies, coincées entre naissance et fin de vie, que de nous interpeller dans ce qui est le plus innommable pour l’avenir d’un enfant, sa mort déjà annoncée.
Dans ce contexte de l’anténatal et de la maternité, que dire, comment faire face à l’impensable de ces fins de vie si proches de leur aube qu’elles en deviennent étranges et perturbantes ? Alors que, pour certains, il vaudrait mieux les considérer comme un non-événement puisqu’il y a non-avènement d’une vie, quel sens pourrait-on leur donner …