La maladie comme point de départ aux actions des associations de patients, « le patient gestionnaire »

10 Les maladies chroniques, telles que les maladies rares, certains cancers ou encore les insuffisances rénales, hépatiques et cardiaques qui donnent lieu à une greffe d’organe, sont des pathologies qui ne sont pas toujours guérissables par la médecine moderne. Ces pathologies impliquent des traitements médicaux lourds pour les malades et souvent très longs. Les patients doivent donc vivre avec la maladie pour de nombreuses années, voire à vie. Avec l’hyperspécialisation de la médecine et sa technicisation croissante, le corps distingué de l’homme se voit « morcelé à l’extrême » (ibid.). En outre, comme l’a observé Nicolas Tanti-Hardouin, les patients tendent eux-mêmes à distinguer l’expérience subjective de la maladie et les valeurs normatives de la médecine scientifique (Tanti-Hardouin, 2014, p. 93). Cette coupure est déterminante dans les modalités d’engagement des patients dans les associations. D’un côté, le corps du patient malade pris en charge par l’institution médicale et, de l’autre côté, le « patient actif » qui tente d’agir pour une meilleure prise en charge et pour ses droits. Les patients font une coupure entre leurs parcours de soins et leur engagement associatif. À la question « Quels liens faites-vous entre votre engagement associatif et ce que vous vivez en tant que personne malade dans les institutions à travers les soins et en relation avec les acteurs du secteur de la santé ? », les acteurs associatifs répondent, par exemple :

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« À mon avis ce sont deux choses différentes, quand je suis à l’hôpital je suis le patient, je ne suis pas le président de l’association et je me limite au rôle de patient. Quand je suis en dehors, je rentre dans le cadre, je redeviens le président de l’association. C’est deux structures bien différentes, donc je n’ai pas de doutes là-dessus… » (Président de la FTI, 3 septembre 2009)

12 Ce patient est président de la Fédération des transplantés isérois (FTI). Ancien chef d’entreprise, il est très actif dans l’association et la réalisation de ses diverses actions, entre l’organisation de journées d’information, les rencontres entre les médecins et les patients, la production d’informations spécifiques (la gestion de la réalisation d’un film documentaire sur la greffe d’organes) et l’action militante (avec son rôle de représentant d’usagers).

13 La maladie représente pour les patients le point de départ de leurs actions. Ils l’acceptent et la voient comme une contrainte à gérer sur laquelle ils ont peu de prise. En effet, les marges de manœuvre dans l’action contre la maladie appartiennent au médecin spécialiste qui détient le savoir nécessaire à sa prise en charge médicale. Les décisions médicales, même si les patients y prennent de plus en plus part, sont encore l’œuvre des médecins. De plus, face aux limites de la médecine, les patients n’ont pas toujours le choix des traitements qu’ils vont recevoir. L’action des patients et leur savoir se développent dans la production d’informations disponibles sur les pathologies et sur la manière dont les patients ont la possibilité de communiquer autour du soin et de leur expérience de la maladie. Ainsi, les acteurs associatifs prennent une place grandissante dans le cadre de l’éducation thérapeutique et de la formation des autres patients.

14 En 2008, l’Association des insuffisants rénaux de Grenoble (AIRG) fait partie des trois promoteurs à l’origine de la création du Centre de santé rénale Mounier de Grenoble, en collaboration avec la clinique de néphrologie Digidune, le Centre hospitalier universitaire de Grenoble et l’Association grenobloise pour la dialyse des urémiques chroniques (AGDUC). L’objectif de ce centre est d’organiser le suivi ambulatoire précoce des patients porteurs de maladies rénales chroniques, avant le stade de suppléance (la dialyse ou la greffe), afin de proposer des actions de formation et d’éducation thérapeutique dispensées par des professionnels de santé et des formateurs agréés. Le président de l’AIRG explique comment il a participé à la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique :

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« Voilà le projet d’éducation du patient, donc pour répondre à votre question comment on fait pour rendre gestionnaire un patient dans sa maladie : on a mis en place un programme d’éducation thérapeutique. Pour ça on a travaillé sur les objectifs, donc la finalité du projet c’est donner les moyens aux patients de mieux vivre avec, donc avec sa maladie rénale, pour améliorer et maintenir sa qualité de vie avant ou après la suppléance… » (Président de l’AIRG, 30 septembre 2009)

16 Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, le patient s’implique dans sa prise en charge jusqu’à l’auto-soin voire jusqu’à la décision médicale quand celui-ci le souhaite. Il est question de la responsabilisation du patient qui doit être, en même temps, observant. Selon Nicolas Tanti-Hardouin, l’enjeu de l’éducation thérapeutique est l’autonomie du patient, son but étant « la découverte et l’expression par la personne éduquée de sa propre norme intérieure » (Tanti-Hardouin, 2014, p. 102). Le rapport des patients à leur pathologie évolue avec la réappropriation du processus de soin. Il s’agit aussi pour les patients de se positionner vis-à‑vis de cette expérience et de la prise en charge médicale associée. Comme l’explique Nicolas Tanti-Hardouin, les patients passent par différents stades en faisant un apprentissage de leur maladie et en construisant une « culture profane autour de leur pathologie » (Tanti-Hardouin, 2014, p. 109).

17 L’engagement associatif s’inscrit dans ce processus d’apprentissage et de formation d’un savoir patient. Les patients développent avec le temps un regard sur leur expérience de la maladie. Ils ne s’engagent pas tout de suite après l’annonce de la maladie, un temps de recul et de réflexion leur est nécessaire :

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« Je fais partie du bureau que depuis l’année dernière mais ça fait quatre ou cinq ans que je fréquente régulièrement l’association et que je viens aux manifestations. Au début, quand j’ai été malade, il m’a fallu un certain temps pour découvrir un petit peu ce monde. C’est compliqué, il y a des médecins qui sont dans un hôpital, on a une association qui s’occupe de soin à côté, on rencontre une association, il faut faire un peu la part des choses. Ça bouleverse votre vie, donc il faut un temps de recul. Et puis un an, deux ans on arrive un peu à comprendre le rôle de chacun, et de pouvoir s’intéresser à ce que c’est que l’association des patients… » (Membre de l’AIRG, 18 octobre 2009)

19 Les différentes missions des associations de patients (l’aide quotidienne aux patients, la production d’informations, la dimension politique des actions) ne sont pas forcément claires et facilement identifiables pour toutes les personnes malades y compris pour les membres des associations. Le secteur de la santé implique des acteurs divers ayant chacun leurs logiques de fonctionnement et leurs intérêts. Après l’annonce de la maladie, les patients rencontrent le personnel médical qui met en place le parcours de soins. Ils sont aussi en lien avec un établissement de soins (et parfois même plusieurs) qui fonctionne selon des logiques administratives et financières. Les personnes malades doivent aussi gérer leur vie sociale et intime fortement impactée par la maladie qu’il faut vivre au quotidien.

20 Comment se positionnent alors les associations de patients dans la prise en charge des pathologies ? Les acteurs associatifs, dans leurs actions et leurs interventions dans le secteur de la santé, se défendent de « prendre la place des médecins » : « Nous voulons rester à notre place », « nous ne sommes pas médecins » (extraits d’entretiens réalisés en 2011 et 2014). Cependant, ils entretiennent des liens étroits avec des médecins référents, spécialistes des pathologies en question. Les praticiens apparaissent souvent comme les garants de la qualité de l’information médicale relayée par les acteurs associatifs. Difficile donc de faire sans les acteurs médicaux qui représentent aussi des points d’entrée dans les établissements de soins et qui permettent le développement d’actions diverses (la mise à disposition de locaux, l’organisation d’événements, etc.). Les associations de patients de notre étude, loin de se positionner contre ou en opposition à la prise en charge médicale, proposent de faire évoluer leurs relations à la maladie en retrouvant une place complémentaire à la prise en charge médicale.

21 L’engagement associatif a pour point de départ la maladie et son expérience et les acteurs engagés cherchent à complexifier l’approche strictement médicale de la pathologie. L’objectif de ces patients est d’envisager leur pathologie autrement que par les soins médicaux en la considérant dans ses aspects quotidiens sociaux, psychologiques voire éthiques et politiques.

La maladie comme « objet politique », le patient « sujet de droit »

22 La figure du patient aujourd’hui n’est donc plus réductible à celle du malade « passif » qui attend d’être pris en charge par les institutions de soins. De plus, l’approche paternaliste des médecins, sans disparaître, tend à être remise en question par des patients de plus en plus informés et exigeants. Christelle Routelous a bien décrit les différentes figures du patient et la façon dont il est devenu un « sujet de droit » (Routelous, 2007, p. 68). Depuis 1996 et la réforme hospitalière initiée par Alain Juppé, des représentants des usagers sont introduits dans les conseils d’administration des hôpitaux publics. Ils sont associés aux commissions chargées d’assurer le suivi des plaintes des usagers et l’information sur leurs droits. Les représentants d’usagers font partie des associations de malades, de familles ou de consommateurs.

23 Ce rôle institutionnel attribué aux personnes malades leur permet de prendre part formellement au fonctionnement des institutions sanitaires qu’elles connaissent en tant qu’usagers. L’observation de ces conseils, au Centre hospitalier universitaire et à la Clinique mutualiste de Grenoble en 2011, révèle qu’il s’agit de patients informés (et aussi de proches ou d’aidants), qui connaissent les rouages du fonctionnement des institutions sanitaires. Ils sont présents pour défendre les intérêts des malades et pour faire entendre leur voix dans un secteur régi par des logiques médicales, administratives et financières. Leur rôle reste consultatif et ils ne sont pas toujours entendus face à des professionnels qui ont leurs propres intérêts. Cependant, l’existence de ces représentants d’usagers et leur poids grandissant dans le secteur de la santé montrent que les patients cherchent à se faire entendre.

24 Le savoir patient concerne à la fois l’expérience de vie de la maladie et l’information médicale sur les pathologies. La production de ce savoir par les patients doit cependant être mise en lien avec l’émergence de la voix des personnes malades dans les institutions sanitaires et le rôle militant des patients engagés dans une association. C’est en effet dans ces cadres qu’elle va se formaliser dans la mesure où le « savoir patient » suppose un regard distancié et critique face à sa propre maladie et face au fonctionnement des institutions sanitaires. Les rapports des patients à leur maladie, à l’institution et aux professionnels de santé évoluent, ainsi que face à leurs droits et au fonctionnement des institutions sanitaires. Les patients actifs ne veulent plus seulement être soignés, ils deviennent critiques face aux dysfonctionnements institutionnels.

25 Ils cherchent également à être force de proposition dans les modes de prise en charge, par exemple. L’objectif de ces acteurs associatifs est de faire de la maladie et des soins associés un « objet politique » qu’il faut discuter à travers la question de la prise en charge ainsi que celle du rôle des patients. Les associations de patients jouent le rôle de « contre-expertise » grâce à leur « savoir d’usage » (Bacqué & Sintomer, 2009) relatif à leur expérience de la prise en charge médicale des pathologies. En étant eux-mêmes usagers du secteur de la santé, ils savent ce qu’ils veulent changer :

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« L’association se permet d’apporter des éléments négatifs par rapport à la prise en charge des patients. Elle se permet de faire des propositions, c’est son rôle aussi ! Quand un patient a des revendications à apporter, il arrive en réunion et on le note dans les comptes rendus, on ne fait pas du consensuel. Les médecins prennent note. » (Vice-présidente de Résurgence Transhépate, 30 août 2009)

27 Cette femme insiste sur le rôle militant des associations de patients qui cherchent à être force de proposition dans la question de la prise en charge médicale. Les critiques face au fonctionnement des institutions sanitaires peuvent être très lourdes, en particulier quand il s’agit de pathologies rares, incurables et dégénératives :

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« J’ai vraiment créé l’association parce que mon premier frère a vécu des choses que je ne voulais pas retrouver chez d’autres malades, tellement on a vraiment nous, avec maman, ouvert des portes, enfoncé des portes. Et donc il a vécu des choses tellement difficiles, lourdes, humiliantes, avec des prises en charge pas du tout adaptées. […] Je crois que du coup mon frère a vécu vraiment le martyre et je pèse mes mots, mais vraiment il a vécu des choses très humiliantes, très douloureuses, humainement très difficiles alors qu’il avait toutes les capacités intellectuelles, il a vraiment voilà, vécu comme un chien par terre dans un hôpital, c’était vraiment très lourd pour moi et du coup je reconnais que ça nourrit la présidente que je suis aujourd’hui. » (Présidente de Huntington avenir, 2 juin 2010)

29 Cependant, les rôles de représentant des usagers ou encore de patient engagé dans une association ne peuvent pas être généralisés à tous les patients. Il existe des personnes malades qui ne demandent qu’à être soignées et qui ne se posent pas la question de leur rôle politique en tant qu’usager. En effet, différents facteurs limitent l’intervention des patients, en tout premier lieu, leur état de santé qui ne leur permet pas toujours de s’engager dans une association et même d’avoir un regard distancié sur l’expérience de la maladie. Le manque de connaissance des institutions sanitaires peut également représenter un frein au développement de l’action des personnes engagées. Nous avons rencontré des patients pour qui le fonctionnement des institutions sanitaires semblait obscur et complexe (Charoud, 2012). La possibilité d’intervenir dans le secteur de la santé et de faire de la maladie un objet légitime d’engagement implique une démarche longue et des compétences particulières que tous les patients n’ont pas toujours.

La maladie comme une « expérience de vie » pour les patients

30 La maladie, pour les acteurs associatifs, doit être abordée d’un point de vue médical (avec le soutien des médecins) mais aussi par de multiples autres aspects qui en font un sujet complexe, encore plus complexe que la seule approche médicale par le dialogue médecin/malade et le parcours de soins. En effet, les pathologies chroniques touchent plusieurs aspects de la vie des personnes malades : l’intimité, la famille, le travail, la vie publique, etc. Il s’agit de gérer également l’incertitude quant à l’évolution de la maladie. Le poids des traitements peut aussi être lourd et des interventions comme les greffes d’organe, par exemple, soulèvent des questionnements psychologiques, éthiques voire philosophiques importants. Les acteurs associatifs considèrent la maladie, non pas seulement d’un point de vue médical, mais comme un parcours de vie. Le savoir patient se développe dans l’objectif de prendre en compte la complexité de vivre avec une maladie chronique.

31 Prenons l’exemple de la greffe d’organe qui représente un traitement médical lourd pour des personnes atteintes d’insuffisances rénales, hépatiques, cardiaques, pulmonaires ou encore de pathologies diverses. Elle implique un suivi médical à vie pour les personnes greffées (la surveillance, les traitements anti-rejet, les régimes alimentaires, etc.). Ces dernières sont donc en mesure de développer un savoir d’usage dans leurs relations aux institutions de soins. Les greffes concernent souvent des patients atteints de plusieurs pathologies ou qui ont suivi un long traitement préalable de dialyse pour les greffés du rein. Les personnes malades sont en mesure de savoir ce qui fonctionne et ce qui mérite d’être amélioré dans leur prise en charge institutionnelle.

32 Dans le bassin grenoblois, trois petites associations de personnes greffées hépatiques, rénales et cardiaques se sont regroupées pour former la FTI. L’objectif de cette fédération est de faire la promotion du don d’organe et d’informer les patients et le grand public sur la greffe d’organe et ses enjeux. Elle œuvre également pour les droits des malades et une meilleure prise en charge. Ses membres ont notamment fait pression pour la mise en place de consultations avec un psychiatre pour les personnes greffées dans le suivi post-greffe :

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« On a réclamé un psychologue en tant qu’association, donc ça, on l’a obtenu, il y a un psychiatre qui est parti et grâce à l’appui de la Fédération, le psychiatre a été nommé plus rapidement donc on a du poids en tant qu’usager. » (Vice-présidente de Résurgence transhépate, 30 août 2009)

34 La FTI réalise également un travail important dans la production d’informations sur les pathologies et sur la greffe d’organe notamment en organisant des colloques, des expositions, des soirées d’information et des interventions dans les collèges et les lycées. Elle est à l’origine de la coordination autour de la création d’un film documentaire intitulé Six personnages en quête d’éthique (société Advita Production) [7]. Par l’intermédiaire de témoignages de différents acteurs, de patients greffés, de familles de donneurs et de receveurs, du personnel médical en charge de la coordination autour des greffes, de médecins transplanteurs et aussi d’un sociologue et d’une philosophe, ce sont les multiples aspects de la greffe d’organe qui sont abordés aussi bien médicaux, psychologiques, sociaux et éthiques. Il est question de l’enjeu de l’intervention médicale d’une greffe, qui peut impliquer un donneur et un receveur au sein d’une même famille. Le vécu des receveurs est abordé ainsi que l’après-greffe et les questions psychologiques qui peuvent émerger. L’anonymat du don d’organe et ses enjeux éthiques et philosophiques, les rapports au corps et à autrui, par exemple, sont aussi traités dans ce documentaire.

35 L’objectif, pour les associations de patients, est d’aborder la maladie au quotidien. Au-delà de l’approche médicale, c’est bien comme « une expérience de vie », souvent longue, qu’il faut l’envisager. L’étude de Martine Bungener et al. sur les relations entre les associations de patients et les chercheurs, appuie ce constat en montrant que le contact des chercheurs avec les associations de patients, en dehors des consultations, leur permet d’avoir un autre point de vue sur la maladie et notamment en ce qui concerne son impact sur la vie quotidienne. Les spécialistes découvrent ainsi « une autre vision de la maladie » (Bungener et al., 2014, p. 71). Les associations de patients atteints de maladies chroniques proposent des informations sur les malades et la vie quotidienne des malades et leurs familles. Considérant la maladie au quotidien, elle propose une information alternative à l’information médicale.

36 L’analyse des sites internet des associations de patients a également montré la volonté de ces acteurs d’agir au quotidien pour les malades. Avec ces outils, il s’agit de présenter l’association et son mode de fonctionnement, d’informer sur les actualités et les manifestations organisées. Nous retrouvons aussi une place importante laissée aux témoignages d’autres patients qui permettent d’aborder la pathologie dans ses dimensions quotidienne et sociale. L’échange entre les patients qui ont la même pathologie est un axe important de l’action des associations de patients. La maladie, point de départ à l’engagement associatif, est aussi un facteur de lien social, qui lie entre elles les personnes engagées.

37 Les relations avec le personnel soignant et les médecins référents sont souvent citées, ce qui vient confirmer ce lien étroit avec les médecins garants de l’information médicale et point d’entrée dans les établissements de soins. La place laissée à l’information scientifique est limitée à la vulgarisation de l’information sur les pathologies. Nous retrouvons davantage des informations pratiques sur le vécu de la maladie au quotidien, des conseils, des témoignages, des informations administratives et légales avec des interventions ponctuelles d’acteurs émergents tels que des juristes. L’information sur la pathologie est variée entre les interventions des associations de patients dans les établissements de soins, leurs missions politiques dans la défense des droits des malades et les conseils pratiques. La maladie est à la fois présente comme le moteur de l’engagement associatif, comme un objet politique et comme une expérience de vie grâce aux associations de patients qui cherchent à rassembler autour d’un principe commun : le mieux vivre avec la maladie.

Le savoir patient : un savoir stratégique adossé à des compétences communicationnelles

38 La notion de « savoir politique » proposée par Marie-Hélène Bacqué et Yves Sintomer nous permet de préciser et de prolonger la notion de savoir patient. Le savoir politique implique, d’une part, une combinaison de savoirs citoyens non systématisés dont le savoir d’usage et le bon sens, et, d’autre part, de savoirs citoyens systématisés, assimilés à un savoir professionnel diffus dont la contre-expertise et l’expertise par délégation (Bacqué & Sintomer, 2009, p. 21). Associée au savoir d’usage, la notion de savoir patient ne permet de saisir que partiellement les registres variés de connaissances des acteurs associatifs dans le secteur de la santé. Il s’agit par conséquent de l’élargir pour saisir les différents registres de connaissances des patients impliqués dans l’espace associatif. Ce savoir patient « politique » désigne les connaissances des patients portant sur le vécu de la maladie et donnant lieu à la production d’informations spécifiques sur les maladies chroniques en mettant en lumière leur complexité au quotidien. Il désigne aussi les compétences professionnelles dans le secteur de la santé, telles que la gestion de projets, la mise en place de formations pour les patients et pour les soignants, la structuration de stratégies de communication, etc., qui les amènent à devenir progressivement des acteurs à part entière. Il désigne, enfin, l’expertise par délégation dans le cadre des actions des associations dans les institutions sanitaires et la production de supports de communication, l’organisation d’événements, la création de lieux alternatifs à l’approche médicale. En d’autres termes, et suivant le cadre développé par Bacqué et Sintomer, le savoir patient relève d’une combinaison de savoirs non systématisés, le savoir d’usage (le patient usager du secteur de la santé) et le bon sens (la maladie comme point de départ à l’action associative), et de savoirs systématisés avec la contre-expertise (la maladie comme objet politique), l’expertise par délégation (avec les formations à l’éducation thérapeutique notamment) ou encore le savoir professionnel diffus par la gestion de projets et la réalisation de supports de communication.

39 Le savoir patient se caractérise par un savoir d’usage avec des patients actifs, sujets de droit qui savent ce qu’ils veulent proposer et améliorer dans leur prise en charge institutionnelle des pathologies. Les patients, en étant force de proposition ou encore dans leurs actions de contre-expertise, mobilisent leur savoir d’usage. Les personnes malades font également preuve de bon sens en tant qu’usagers ayant une capacité ordinaire de jugement non intéressé, à l’instar de celui convoqué dans les jurys d’assise et les jurys citoyens. Le bon sens, selon Marie-Hélène Bacqué et Yves Sintomer, nécessite une information suffisante, la capacité de mener des débats argumentés et une introspection personnelle. Des malades engagés dans une association évoquent leur regard distancié par rapport à leur maladie doublé d’une introspection qui leur permet de lui donner du sens :

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« J’ai un regard aussi plus distancié par rapport au vécu. Une certaine objectivité qui me permet de ne pas m’effondrer quand on aborde des thèmes en particulier, ça s’est fait sur le temps long. Les différentes activités que j’ai menées permettent d’en parler. » (Président de la FTI, 30 septembre 2014)

41 Les acteurs associatifs tentent de donner du sens à leur maladie et même de la « sublimer » pour mieux vivre avec la maladie. Ils attribuent un rôle social à la maladie par la transmission et la professionnalisation de leurs actions. Le recours aux compétences professionnelles ou savoir professionnel diffus permet la réalisation de projets. Le président de la FTI, qui a assuré la coordination des différents acteurs pour la réalisation du film documentaire, a montré qu’il dispose d’un savoir professionnel diffus. Ancien chef d’entreprise, il a mobilisé des compétences professionnelles telles que la gestion de projet, l’organisation de réunions, la recherche de financement, etc.

42 De plus, le parcours des patients peut être très long, c’est le cas du président de la FTI, qui est atteint d’une maladie chronique depuis près de trente ans et qui a été plusieurs fois greffé. Les personnes malades sont en mesure de développer leurs actions dans le cadre associatif sur le temps long, et ainsi leur savoir se professionnalise. Les acteurs associatifs se présentent comme alors comme des patients experts. Mais dans quelle mesure peut-on parler en effet d’un patient expert ? De quelle expertise s’agit-il ?

Les « compétences communicationnelles » des associations de patients : un objectif de rassemblement et de complexification de la prise en charge des maladies chroniques

43 Les associations de patients, même si elles manquent de moyens humains et financiers, font preuve de rigueur dans la conception des supports de communication avec par exemple la gestion des sites internet, la réalisation de supports papier, la participation à la réalisation de documentaires… J. Ion et al. montrent bien, dans le cadre de l’action associative, l’importance de « compétences de communication nouvelles » pour faire valoir une cause (Ion et al., 2010, p. 37). En effet, il ne s’agit pas seulement pour les acteurs associatifs de savoir parler haut et fort, de savoir tenir tête aux médecins, d’organiser une réunion ou encore de savoir expliquer le sens de la lutte aux journalistes. Les auteurs donnent l’exemple de l’information télévisée, et montrent que pour y participer cela suppose de maîtriser les règles de ce média. Olivier Voirol parle de « compétence communicationnelle » et montre comment elle peut être formatée en fonction des exigences médiatiques (Voirol, 2005, p. 110). Ainsi, l’expression publique est confrontée aux contraintes des médias. Les acteurs associatifs, s’ils veulent se faire entendre, doivent maîtriser les règles des modes de communication moderne.

44 Avec son modèle des « relations publiques généralisées », Bernard Miège explique le développement et « l’arrivée à maturité des stratégies de communication dans les entreprises et les organisations » (Miège, 2010, p. 125). Communiquer est tenu pour une « obligation » et la communication se généralise et se professionnalise. Le président de la FTI, avec la gestion de la réalisation du film documentaire, a montré qu’il maîtrise ces règles. En effet, il a permis la conception de ce support de communication.

45 Jean-Claude Coulet propose une approche documentée et une définition simple de la notion de compétence. Il envisage celle-ci comme une « organisation dynamique de l’activité, mobilisée et régulée par un sujet pour faire face à une tâche donnée, dans une situation déterminée » (Coulet, 2011, p. 17). Selon l’auteur, la compétence n’est pas seulement une activité ici et maintenant mais s’apparente à « un potentiel » qui suppose une forme de permanence et une « dynamique » adaptive. Elle est considérée comme une organisation de l’activité « mobilisée » pour produire une performance évaluable à travers un résultat. Il s’agit donc d’une « activité productive » et d’une « activité constructive » qui est « régulée » à la fois de façon proactive et rétroactive (Coulet, 2011, p. 17). Par « tâche », il est question d’un certain nombre de données (état initial) à transformer (état final) dans une « situation » prise en compte par le sujet.

46 Une compétence implique donc, chez un sujet, un processus, un potentiel et une forme de stabilité dans un contexte donné. Les membres actifs des associations de patients développent des compétences communicationnelles dans le secteur de la santé au-delà de la seule maîtrise des modes de communication moderne. En effet, ces acteurs se positionnent en complément de l’approche médicale et proposent une information alternative sur la maladie. Dans un contexte où le secteur de la santé est marqué par des politiques de maîtrise des dépenses de santé et de surcharge de travail chez le personnel soignant, ils sont en mesure, grâce à leur savoir patient politique, de considérer la maladie comme point de départ et d’en faire un objet politique à travers des supports de communication innovants. Ces compétences communicationnelles impliquent de rassembler des acteurs divers autour de thématiques de santé afin d’élargir la manière d’envisager la maladie, non plus seulement d’un point de vue médical à travers les soins mais comme une expérience qui touche le sujet au plus profond de son identité, dans son intimité, son psychisme, sa vie sociale et familiale, etc. Il s’agit de mobiliser les médecins et les personnels soignants, et aussi d’autres acteurs tels que les proches autour de la maladie. Les patients souhaitent rassembler autour de la maladie et ses conséquences en dehors de soins, le médecin et le personnel soignant sans leur blouse blanche et ce qu’elle symbolise (le savoir médical et les soins). De plus, la production d’information s’établit selon le point de vue des patients qui s’appuient sur différentes sources telles que les médecins et d’autres acteurs mobilisés (un sociologue et un philosophe par exemple dans le cas du film documentaire sur la greffe d’organe). Ce sont bien les personnes malades et les proches qui sont à l’origine de ces supports de communication.

47 Il s’agit pour les acteurs associatifs de valoriser leurs connaissances de la maladie au quotidien et cela grâce aux multiples ressources dont ils disposent : leurs relations étroites avec le personnel soignant dans le parcours de soins et dans le cadre associatif, leurs connaissances médicales de la maladie, et ses aspects sociaux, psychologiques et éthiques, l’échange avec les autres patients, les conseils d’autres professionnels tels que les juristes, les psychologues ou encore les chercheurs. Ainsi, ils sont capables de proposer une information riche et variée sur les différents aspects de la maladie qui touche les personnes malades jusque dans leur intimité. L’objectif pour les acteurs associatifs est bien de montrer la complexité de vivre avec une maladie chronique d’un point de vue médical, social, psychologique, voire éthique.

48 Les compétences communicationnelles des associations de patients sont représentées par cette capacité à rassembler différents acteurs et aussi divers points de vue sur la maladie chronique qui est considérée dans sa complexité. Héloïse Nez, qui a repris également la notion de savoir politique et ses composantes, insiste sur la dimension collective de la formation du savoir. En effet, les citoyens organisés au sein de groupes peuvent construire des savoirs de manière collective et « la plus grande qualification vient non seulement de la mise en commun des savoirs individuels, mais aussi du partage d’expériences et de l’appel à des experts extérieurs » (Nez, 2011, p. 8). Nous retrouvons cette dimension collective du savoir dans les compétences communicationnelles des associations de patients et notamment dans leurs échanges avec le personnel médical.

49 Le film documentaire sur la greffe d’organe sert au médecin pour ses enseignements à l’université et révèle à nouveau le lien étroit entre les acteurs associatifs et les médecins. Dans le cadre de la réalisation de ce film documentaire, le président de la FTI et le professeur B. ainsi que les réalisateurs, se sont rencontrés dans le cadre de réunions de travail en dehors des institutions de soins. Les médecins jouent encore ici le rôle de garant de l’information médicale et de porteur de légitimité pour les acteurs associatifs. Ils permettent aux associations de patients de développer leurs actions dans les failles des institutions sanitaires, où l’information manque, où l’action institutionnelle n’est pas complète. Ainsi, les associations de patients ont bien un rôle de relais de l’information pour les médecins (ici dans le cadre de la production d’information sur la greffe d’organe) et dépasse même ce rôle. En effet, dans le cas de la greffe d’organe, il n’est pas seulement question de l’acte chirurgical et de ses enjeux médicaux pour les patients mais des questions sociales (le statut du donneur et du receveur), des enjeux psychologiques (l’anonymat du don, la place du receveur, le « vivre avec », etc.), voire des interrogations éthiques et philosophiques.

50 Plusieurs acteurs ont participé à la conception du film documentaire : les réalisateurs, les personnes qui ont témoigné, les médecins et les personnels soignants. Mais c’est bien le président de la FTI qui a coordonné le projet et qui en a permis la réalisation en mobilisant différentes ressources. Les associations de patients sont des organisations qui permettent la rencontre entre divers acteurs ayant chacun un rôle distinct à jouer pour les patients. Ainsi, ces compétences communicationnelles permettent de rassembler autour de thématiques précises, en l’occurrence ici, la greffe d’organe. Les acteurs associatifs proposent une information alternative à l’information médicale délivrée par les médecins. Leur objectif est d’élargir la question de la prise en charge des patients et de montrer la complexité de vivre avec une maladie chronique au quotidien.

Vers la professionnalisation du « patient expert » ?

51 Les patients très actifs dans les associations se présentent comme des « patients experts ». Mais en quoi les patients peuvent-ils être considérés comme des experts et comment tendent-ils à professionnaliser leurs actions ? Yann Bérard et Renaud Crespin considèrent l’expertise comme « un objet-frontière » (Bérard & Crespin, 2010, p. 19). L’expertise travaille les frontières « entre science et politique, savant et « profane », action et organisation, acteur et artefact, local et global » (Bérard & Crespin, 2010, p. 24). La figure de l’expert n’est pas donnée mais construite, elle est sans cesse mouvante et doit toujours être réaffirmée. Le président de la FTI en se présentant comme un « patient expert », cherche à affirmer son expertise dans le secteur de la santé face à des logiques médicales, administratives et financières fortes.

52 Yann Bérard et Renaud Crespin, en conclusion de leur ouvrage, retiennent une série de dix concepts pour penser l’expertise [8]. Le dernier de ces concepts nous intéresse particulièrement pour aborder l’expertise des patients. Il s’agit de la « situation d’expertise » définie par la rencontre d’une conjoncture problématique et d’un savoir spécialisé (Bérard & Crespin, 2010, p. 231). Ces deux composantes de la situation d’expertise supposent d’envisager la socialisation des savoirs comme un processus dynamique. Le terme de « conjoncture problématique » désigne un contexte changeant ou en cours de formation ou de transformation qui implique l’introduction d’une rupture dans le quotidien. Afin de préciser encore la notion de savoir patient et l’expertise de ces acteurs, c’est l’idée de la rencontre entre une conjoncture problématique et un savoir spécialisé qui nous intéresse.

53 Les situations d’expertise dans lesquelles se retrouvent les acteurs associatifs impliquent au préalable un problème ou une conjoncture problématique. Les problèmes relèvent des institutions sanitaires et de leur fonctionnement, de la prise en charge, des soins ou encore des différents « aspects » relatifs à la maladie et à son vécu, tels que les problèmes sociaux, psychologiques, administratifs, économiques, etc. auxquels peuvent être confrontées les personnes malades. Les associations de patients sont donc amenées à proposer une expertise sur ces différents aspects.

54 Encore une fois, le film documentaire Six personnages en quête d’éthique est un exemple de support de communication qui illustre l’expertise des associations de patients. En s’inscrivant dans les failles de l’institution sanitaire et notamment le manque d’information sur la greffe d’organes et ses enjeux pour les patients, il est devenu un support d’information et de communication pour les enseignements du praticien hospitalier qui cherchait un moyen d’illustrer les questions éthiques et philosophiques autour de la greffe d’organe. Il sert aussi comme support de communication lors des séances d’information sur la greffe d’organe dans les collèges et les lycées, menées par les infirmières de coordination et les membres des associations de patients. Cet outil de communication s’adresse également au grand public et à tous les patients potentiellement concernés par la greffe d’organe qui recherchent une information alternative à celle délivrée par les médecins et le personnel soignant. Il s’agit de sortir les thématiques de santé du seul cadre médical en faisant intervenir différents acteurs autour de la prise en charge des maladies chroniques. Le patient expert devient donc progressivement un acteur à part entière du secteur de la santé qui développe des stratégies d’action et de communication.

55 À travers la création d’universités de patients (à Paris, Marseille et Grenoble), c’est la question de la professionnalisation des patients-experts qui se pose. Catherine Tourette-Turgis, professeure en sciences de l’éducation et directrice d’un master « éducation thérapeutique » pour un public de patients, envisage la maladie comme « un travail » à part entière (Tourette-Turgis, 2013, p. 175). Au-delà d’une activité physiologique et biologique, la maladie est l’occasion d’apprentissages où s’éprouve et se réélabore la subjectivité des patients. L’auteure considère les malades comme des « producteurs de savoirs » et aussi comme des « sujets participants à la production et au maintien du vivant ». Les patients participent à la division médicale du travail (l’auto-surveillance, les habitudes alimentaires, l’activité physique, etc.) et à la mise en forme de la trajectoire de sa maladie. L’objectif est de réunir les meilleures conditions pour se maintenir en vie, retarder l’évolution de la maladie et éviter les complications tout en continuant à vivre sa vie qui ne se réduit pas à la maladie.

56 Catherine Tourette-Turgis explique que depuis le xix^e siècle, la santé est assimilée à la capacité de travail et la maladie à son incapacité. En conséquence, les personnes malades se voient dans l’impossibilité d’exercer une activité professionnelle. Or, nous l’avons noté plus haut, pour les patients actifs, la maladie apparaît comme un point de départ à l’action et à une volonté d’apprendre, jusqu’à la formation d’un réel savoir patient. De plus, les malades se retrouvent face à la complexité de vivre avec une maladie chronique, et dans une « situation de conduire à la fois un travail médical et un travail personnel en conduisant des transactions avec lui-même mais aussi avec son entourage personnel et professionnel » (Tourette-Turgis, 2013, p. 182).

57 L’Université des patients, pour Catherine Tourette-Turgis, a pour objectif de prendre en compte « l’ensemble des activités de care produit par les malades en direction d’autrui et du monde » (Tourette-Turgis, 2014, p. 152). Le care représente toutes les activités qui consistent à « faire attention à autrui à prendre soin d’autrui, à délivrer un soin affectif, relationnel, physique, à prendre soin des environnements, y compris matériels dans lesquels nous vivons » (ibid.). Le malade coproduit le soin qui lui est destiné et facilite aussi le travail des soignants.

58 En janvier 2016, le président de la FTI a été un des initiateurs de la création de l’Université des patients de Grenoble. Il se présente comme un « patient expert » qui veut terminer sa « carrière de patient » :

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« Cet aspect personnel me motive, je veux pouvoir transmettre, mon objectif est de terminer ma carrière de patient dans l’enseignement et la recherche. Cette expérience qui m’a mis par terre je veux en parler, et je veux transmettre mes savoirs. » (Président de la FTI, 30 septembre 2014)

60 Avec un statut d’association loi 1901 à sa création et devenant un groupement d’intérêt public (GIP), l’Université des patients a pour objectif de créer un diplôme pour former des patients experts. Le but est de dispenser des formations sur différentes thématiques telles que le parcours de soins du patient, les droits des malades, les aspects législatifs de la greffe d’organe, etc. Il est donc question de la professionnalisation progressive du savoir patient.

61 Selon Catherine Tourette-Turgis, les objectifs de l’Université des patients sont multiples : l’augmentation des capacités des patients à agir (empowerment), la proposition de formations diplômantes hybrides incluant des médecins et des patients qui partagent les mêmes activités d’apprentissage et de formation, la possibilité laissée aux malades de discuter et réagir sur les objectifs et les finalités de l’éducation des patients. Le but est aussi de disposer d’une « masse critique de malades » susceptibles de devenir des enseignants et des chercheurs dans le champ de l’éducation des malades. L’Université des patients apparaît alors comme « un espace de protection du patrimoine immatériel constitué par les savoirs d’expérience et d’action acquis par plusieurs générations de malades », dans le but aussi de développer des partenariats avec d’autres universités (Tourette-Turgis, 2013, p. 184). Autant d’espaces où pourra s’exercer le savoir patient.