Entrer dans l’intimité d’une famille

8Notre approche de l’ordinaire [37] de la folie a été influencée par les travaux d’historiens inspirés par la microstoria et l’histoire des émotions, quand bien même notre corpus ne relève que marginalement d’archives et d’écrits. Dans la perspective développée par Anatole Le Bras [38], prolongeant lui-même les travaux de Philippe Artières, Laure Murat et Benoît Majerus, il s’agit de restituer la complexité de l’existence d’individus non réduits au traitement que leur réserve l’institution qui appose son empreinte à leur parcours biographique. Il s’agit de contribuer à « une histoire institutionnelle décloisonnée » en décrivant la condition d’une personne malade en particulier dans les espaces de son existence hors les murs. L’incursion dans l’intimité est d’autant plus importante que la famille demeure une instance de référence pour l’ensemble des acteurs. Comme nous le verrons, la personne malade développe ses capacités d’action en (ré)affirmant sa subjectivité, par rapport aux soignants et aux injonctions familiales, afin d’être un « bon » malade et un « bon » fils. La maladie est donc loin d’être « l’expérience individuelle, somatique et désocialisée » attendue comme une des conséquences de l’occidentalisation des systèmes de santé [39].

9Nous retracerons ici la vie quotidienne d’un homme âgé d’une quarantaine d’années affecté d’une maladie mentale dont il ignore la désignation médicale alors même qu’il est suivi dans un centre de santé mentale depuis plusieurs années [40]. Il parle de « la maladie » en se référant à son ordonnance, à ses médicaments, aux crises qu’il a vécues et qui se traduisent par des gestes violents, des moments de délires et des périodes de repli et de dépression. Il n’incarne pas une situation dramatique au regard de la situation d’autres malades en Afrique subsaharienne, dans le sens où il a accès à un suivi psychiatrique depuis des années, qu’il déclare en retirer un bénéfice thérapeutique, qu’il vit dans sa famille et qu’il travaille de manière occasionnelle. Il n’est ni un malade errant [41], ni abandonné à un marabout dans un village thérapeutique [42], ni rejeté par sa famille. Il réalise un objectif classique chez les psychiatres : l’établissement d’une alliance thérapeutique qui entraîne l’adhésion au traitement, un suivi médical et une « stabilisation » qui permet une amélioration de la santé et une relative sociabilité. La « mise en intrigue » que nous proposons de cette vie [43] montre comment la santé individuelle est négociée dans le contexte des « écologies locale de la santé » et aboutit à « une citoyenneté domestique » en redessinant les modèles d’exclusion sociale, les textures de la parenté et les catégories nosologiques [44].

L’expression de subjectivités

10Dans cette perspective, nous avons choisi de nous attacher au parcours d’une seule personne, conscient du risque de « biais biographique » encouru. S’attarder sur une histoire permet d’accéder aux problématiques vécues par les personnes malades et qui sont récurrentes, quels que soient la configuration familiale et le milieu social du patient. L’expérience de François avec qui nous allons faire connaissance nous permet, « à partir d’une vie, d’inventer des vies… [45] » et de dessiner un pan de la condition de malade en Afrique subsaharienne. En restituant son point de vue, on saisit de quelle manière il peine, tels les autres patients, à être « un interlocuteur valable » en et pour la société [46]. En raison des structures anthropologiques de la production et de la circulation de la parole [47], accorder de la considération aux discours et aux récits des personnes malades n’est pas un geste anodin. Les rapports de pouvoir et d’autorité au sein des familles conduisent à négliger, comme souvent la psychiatrie, ce que dit le patient et à décider pour lui de ce qui lui convient. Avant même que la voix des malades soit filtrée par les processus administratifs et médicaux, elle est déjà discréditée dans cette sphère. Dès lors, face à ce contrôle, on comprend que l’expression des symptômes puisse être secondaire dans les discours par rapport au désir d’être reconnu.

11D’autre part, nous prêterons attention au registre émotionnel qui caractérise la « réplique des individus [48] » face à des pathologies qui affectent les interactions sociales. Le recueil de la parole des personnes malades d’un point de vue médical ou socialement désignées comme « folles » a constitué un des objectifs premiers de cette recherche, d’autant que la parole « est toujours une émanation de la personne tout entière, elle est incarnée et saturée d’affectivité [49] ». Actant que la frontière entre le normal et le pathologique est poreuse, que la folie n’est pas l’a-raison et qu’un « infime interstice sépare le fou de l’homme sain [50] », nous avons considéré que les récits recueillis constituent « un retour réflexif sur une histoire singulière » et sont porteurs d’intelligibilité et d’expériences [51]. Il nous revenait de nous adapter à leur mode d’expression et non de les enfermer dans un schéma établi et normé. Ce positionnement s’inscrivait aussi dans la volonté de ne pas participer à la dépossession de soi des personnes malades en s’exprimant à leur place.

Assumer le biais biographique

12Le choix de François est une tentative d’objectivation partielle et contrainte. En effet, le Sénégal ne dispose pas de données statistiques décrivant la situation épidémiologique et les profils démographiques des patients [52]. Il est impossible d’inférer ce qu’est, d’un point de vue statistique, une situation « normale », « moyenne », « représentative » ou « marginale » par rapport à une personne atteinte d’un trouble psychique. Les soins en santé mentale ne relevant pas de la santé primaire, ils n’étaient pas jusqu’alors intégrés au système d’information sanitaire du MSAS et comptabilisés. Ils n’ont été inclus dans la plateforme DHIS-2 [53] qu’en 2019. Cette invisibilité statistique se retrouve dans l’absence des structures de santé mentale dans les Enquêtes continues sur la prestation des services de soins de santé conduites par l’Agence nationale de statistique et de démographie (ANSD) [54]. Cette situation évolue grâce à l’Enquête démographique et de santé-Continue 2019 (EDS-C) qui, pour la première fois, a inséré dans son questionnaire ménage quelques questions sur la santé mentale. Aussi, sans s’inscrire dans une représentativité statistique impossible à construire, le profil de François permet d’entrer dans la condition d’un nombre grandissant de malades ayant entamé un suivi psychiatrique, vivant dans la hantise de voir la solidarité familiale s’étioler, ne disposant pas encore de la CMU et éprouvant des difficultés à s’insérer socialement.

13L’objectif n’est pas de reconstituer « la » véracité des faits évoqués ou d’obtenir une illusoire cohérence biographique [55], mais de retracer les « façons d’être au monde [56] » des personnes malades. Comment eux-mêmes retracent-ils le caractère singulier et irréductible de cette expérience, de quels sens et de quelles logiques la revêtent-ils [57] ? Nous assumons aussi une part de subjectivité, une forme de contre-don, dans le choix de faire écho à cette vie-là. François a été le premier malade avec qui nous avons entamé un suivi sur des mois, des années dans son cas, c’est donc (lui) reconnaître la place qu’il occupe dans l’enquête que nous allons présenter.

Terrains d’enquête

14Au-delà de ce travail mené avec François, les données sur lesquelles repose cet article sont issues d’une recherche sur les parcours en santé mentale et l’adhésion aux soins psychiatriques [58]. Nous avons réalisé des entretiens et des échanges informels dans plusieurs services psychiatriques et centres de santé mentale, principalement à Dakar, à l’hôpital de Thiaroye, aux centres de santé mentale Dalal Xel à Thiès et à Fatick et au Centre Émile Badiane à Ziguinchor, auprès de personnes malades, de leurs accompagnants [59] et des soignants. Nous avons observé plusieurs consultations dans ces services et lors de consultations itinérantes. En raison de la stigmatisation dont les malades sont l’objet, les services psychiatriques ont constitué une des portes d’entrée pour cette enquête. Les personnes malades peuvent faire l’objet de mesures de contention, de réclusion ou d’enfermement au sein des familles. Étant considérées comme une source de honte et de déshonneur en raison des transgressions sociales qu’on leur impute, elles sont soustraites aux regards extérieurs et sont donc difficilement identifiables si elles ne sont pas rejetées à la rue. Le chercheur ne peut pas non plus recourir à des associations de personnes ayant partie prenante avec la maladie mentale compte tenu de leurs difficultés à émerger sur la scène sociopolitique. Dans ce contexte, les services psychiatriques permettent, dans un premier temps, de nouer des relations avec les malades, puis de s’extraire de l’institution médicale afin d’enquêter dans d’autres cadres sociaux. À l’intérieur des structures psychiatriques, nous avons conduit des entretiens et des observations avec l’accord des autorités médicales et administratives, puis celui des accompagnants et des personnes malades. Parfois, ce sont les soignants qui ont établi le contact, dans d’autres cas, ce sont les personnes malades qui ont initié le dialogue en interrogeant notre présence, en émettant une sollicitation ou en nous confondant avec un médecin. Du fait de l’attente et de l’ennui qui règnent dans les services, solliciter un récit ne s’est heurté qu’exceptionnellement à un refus tant le besoin d’attention est présent. En raison du suivi de consultations et des discussions avec les psychiatres, nous pouvions avoir connaissance du diagnostic médical porté sur une personne avec qui nous échangions alors qu’elle-même et son entourage n’en étaient pas précisément informés par le praticien. Nous avons essayé de mettre à distance cette information afin de rompre le processus de circularité diagnostique définie par Benoît Majerus :

15

« Souvent le psychiatrisé n’apparaît pas et s’il le fait est confiné à un rôle passif, celui d’un objet dont toute parole, tout acte est lu comme un signifiant de sa maladie. Leurs mots sont enfermés dans une circularité diagnostique : ils sont un signe supplémentaire de leur maladie et leur maladie est une raison pour ne pas prendre en compte leurs paroles [60]. »

16Enfin, les échanges initiaux avec certains malades et leurs accompagnants ont été prolongés à leur domicile ou dans d’autres cadres. Ces interactions permettaient d’observer le déroulement de la prise de parole, ainsi que les conflits et les dissensions au sein des familles. Alors que la production et la circulation de la parole sont très codifiées dans la société sénégalaise [61], les discussions avec les personnes malades se distinguent par la tonalité très libre, imagée, poétique, créatrice, lucide adoptée par ces acteurs. Cet ordinaire ne s’exprime pas selon un registre convenu.

Une personne malade, François

17La personne dont nous allons évoquer le parcours nous a été présentée par une relation commune, une amie, qui est une de ses tantes maternelles résidant et travaillant à Dakar. Depuis janvier 2016, nous rencontrons François à intervalles plus ou moins réguliers dans l’année, environ tous les 3 ou 4 mois. Durant ces phases, nous nous retrouvons durant plusieurs heures ou plusieurs jours d’affilée dans des lieux de son choix ou en fonction d’activités auxquelles il souhaite nous associer. Le reste du temps, nous nous téléphonons et échangeons des textos dans lesquels il nous informe d’événements familiaux, des activités agraires, de l’arrivée de la pluie, de son moral et de ses projets. Il nous interroge sur notre vie, sur un prochain retour. Ces conversations se superposent et croisent parfois celles que nous avons avec sa tante. François émet parfois des sollicitations d’importance variable. Dans les réponses que nous lui donnons, nous explicitons nos motivations professionnelles et personnelles et la place que nous lui accordons dans notre dispositif de recherche. Il s’agit de trouver un équilibre en ne trahissant pas sa confiance, en ne se substituant pas à un soignant, en répondant à ses demandes légitimes sans monnayer sa parole ou les formes de soutien que nous pouvons ponctuellement apporter. Nous l’avons informé de notre identité et des objectifs de notre recherche.

18Au fil des échanges avec François, nous avons pris conscience du risque pour le chercheur de se substituer au praticien et de la nécessité de réitérer constamment sa position et ses objectifs. Les attentes et les interactions autour de la production discursive peuvent générer des ambiguïtés de part et d’autre. Les questionnements du chercheur, relatifs par exemple au parcours biographique, à la quête thérapeutique et à la dynamique familiale, se superposent à ceux du psychiatre, même s’ils ont d’autres visées. De plus, le psychiatre comme le chercheur accordent aux récits et aux discours une fonction centrale dans leurs pratiques ; ils font également l’objet d’enregistrements, de codages et d’analyses. Cette proximité sert les desseins du chercheur tout en l’invitant à être activement conscient de son positionnement et de ses limites. D’autant que, comme nous le verrons, François se plaint du manque de temps que lui consacre son psychiatre et est en quête d’autres interlocuteurs susceptibles de lui offrir écoute et conseils. Tous nos échanges ont été réalisés en français, parfois ponctué d’expressions en serer ou en wolof qu’il nous traduisait lorsque nous ne les comprenions pas. Certains ont été enregistrés et retranscrits, d’autres ont donné lieu à des prises de notes sur le moment ou a posteriori, selon le contexte de la discussion.

L’irruption de la maladie

19François est un homme âgé de 41 ans, « encore » célibataire au moment où débutent nos échanges en janvier 2016. Il est le troisième enfant d’une fratrie de douze enfants, certains d’entre eux ont émigré à Dakar pour des motivations économiques. D’origine serer, il réside chez ses parents dans son village natal situé à une dizaine de kilomètres de Thiès. Il est issu de lignages de paysans. Son père à la retraite était douanier. Sans appartenir aux classes sociales favorisées, sa famille dispose de ressources financières et sociales lui permettant de subvenir aux besoins essentiels de ses membres, voire d’absorber certains chocs. Il arrête ses études après le collège et suit une formation professionnelle de technicien en électricité dans laquelle il excelle. Ses parents l’imaginent alors à la tête d’une entreprise. Il a été élevé dans la religion catholique et y demeure attaché. Certains membres de sa parenté sont des religieux·ses catholiques rattaché·e·s à différentes congrégations. François nous expliquera avoir voulu devenir prêtre, mais il en avait abandonné l’idée après avoir fait l’expérience du noviciat et en avoir été dissuadé par les prêtres. Il se et est décrit par son entourage comme un « leader », « une forte personnalité », « un caractère pas facile » depuis son jeune âge. La maladie a détruit son rêve personnel d’être prêtre et réduit à néant les ambitions que ses parents projetaient sur lui. Ces attentes ont modelé un projet de vie dont il n’a été ni l’initiateur, ni l’acteur central, mais auquel il a dû adhérer en réprimant ses aspirations.

La description des symptômes

20Les premiers symptômes de ses troubles psychiques apparaissent alors qu’il poursuit sa formation d’électricien. En dehors d’un récit initial, spontanément, François évoque peu ses symptômes et n’utilise jamais de possessifs lorsqu’il évoque son état. Il établit ainsi une distanciation avec « la maladie », qui apparaît comme extérieure à sa personne, il n’en connaît ni la cause, ni la dénomination médicale, l’évoquer semble parfois l’effrayer. Répondant à nos relances, il évoque ses insomnies, ce « sommeil qui ne vient plus jamais » durant des semaines, les « cauchemars » et les « visions » qui les accompagnent, le terrorisant lorsqu’il finit par s’effondrer. Il décrit un état « d’abattement » profond, une léthargie qui l’envahit [62], une perte d’appétit et une absence de désirs se traduisant par l’incapacité à se mouvoir : « Je reste assis la tête dans mes mains », « Je reste sans sortir, sans faire rien ». Sans même être entravé, son univers se réduit progressivement à sa chambre.

21Ces phases sont interrompues par ce qu’il qualifie, ainsi que son entourage, de « crises ». L’expression « Il crise » revient plusieurs fois, elle est reprise des discours des soignants qui l’emploient de manière récurrente (« Il crise », « Les malades crisent », « La société crise de plus en plus »). Il se décrit alors « en excitation », « inspiré », « très nerveux », et « parlant sans cesse toujours » de ses visions ponctuées de références chrétiennes et refusant d’être interrompu, parfois s’échappant de la concession pour crier dans les rues et pénétrer chez les voisins [63]. Cette logorrhée verbale est associée au terme de « délire » (en français) par certains membres de son entourage. Son père et ses frères, en voulant le canaliser, se heurtent à une violence physique et verbale, François la présente comme une réaction aux agressions qu’il dit subir lorsqu’il traverse ces moments de tension.

Le vécu de la maladie : effroi et solitude

22En contrepoint à l’épuisement et à l’exaspération exprimés par son entourage, François évoque le manque d’intérêt de celui-ci vis-à-vis de son état de santé et l’absence de compréhension dont il est l’objet. Si le choix des recours thérapeutiques devient un objet de débats au sein de la famille, dans un premier temps, ce qui marque le quotidien de François durant des mois est la terreur qu’il ressent face à l’incompréhension de ce qu’il vit :

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« La peur entre directement en moi. C’était terrible. Je me levais la nuit et récitais des “Je vous salue Marie” pour faire disparaître la peur. Je m’efforçais de réciter, j’avais peur de mourir si je m’endormais. C’est là que l’insomnie est entrée en moi. La peur et l’insomnie. Si tu ne dors pas la nuit, tu ne peux pas avoir le corps normal, faire les activités normales le jour. Je me suis tu, je ne disais rien. J’avais peur de le dire à mes parents, je n’étais pas tranquille quand je voyais des proches. Je me disais que ça allait passer, je dois lutter. Je suis en train de souffrir terriblement et personne ne me demande rien. Des parents ne me demandent rien, personne. Je ne comprends pas [64]. »

24Le sentiment d’abandon est d’autant plus profond, qu’« au fond, ils [ses parents] savaient que j’avais un problème. Ils ne m’ont pas emmené à Dalal Xel [le centre catholique de santé mentale à Thiès], ils m’ont laissé comme ça. Je faisais des efforts, tous les efforts que je pouvais pour éloigner l’insomnie, les coups dans la tête, la fatigue, la peur est revenue là [65] ».

25Cette période de solitude ancre les relations entre François et sa famille dans une forme de ressentiment et de défiance. Cette synergie négative est lisible, d’une part, à l’aune de la sutura [66] qui structure les attitudes et les relations entre les individus dans la société sénégalaise. Les difficultés relationnelles ne sont pas frontalement énoncées ; dès lors, elles ne constituent pas un conflit ouvert et n’entravent pas les circulations financières au sein de la maison. Chacun évite d’exposer ses affects et de questionner autrui sur les siens. D’autre part, le récit de François est exemplaire des résistances qui habitent l’entourage familial face à des troubles mentaux. Elles les minimisent, les dénient tant que les symptômes ne s’avèrent pas gênants pour elles ; ce que vit la personne dont l’état de santé se détériore appelle des modes et des temps de réaction à spécifier selon les symptômes, le statut social du malade et les représentations de la maladie.

La famille comme groupe organisateur de thérapie

26Les discussions autour de la situation de François acquièrent une autre dimension lorsque la gendarmerie intervient à leur demande. La violence déborde alors le cadre de la concession familiale et affecte les relations avec le voisinage. L’intervention du voisinage, apparenté ou pas, vivant à proximité se fait d’abord sur un mode prévenant :

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« Y’a une solidarité spontanée ici dans la communauté, des cohabitants, du voisinage proche. Le malade, ici, c’est le malade de tout le monde. En pays serer, on ne peut pas rester indifférent. Il y a un côté affectif, on rend visite, on aide à soulager le malade. On donne des recommandations. Mais chacun vient avec ses recommandations : tel tradi, tel docteur, tel dispensaire… [67]. »

28Le choix des recours et l’explication étiologique donnent lieu à des tensions entre ses parents. C’est le début d’une longue quête thérapeutique où François est ballotté de marabouts en guérisseurs. Parfois, son père l’accompagne, d’autres fois, sa mère l’envoie seul sur les routes du pays au fil des recommandations et des crises qui se succèdent :

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« Je suis parti tout seul, dans des taxis clando. On m’a jeté sur des routes pour aller chez des marabouts en Casamance, des guérisseurs. […] Moi, je baissais les bras pour aller chez les marabouts. Quand je rentre, la maison est vide, je pars chez mon grand-père. Ils m’emmènent chez des guérisseurs traditionnels. Ils soignent aussi ceux qui ont des problèmes mentaux, j’étais accompagné par mon père [68]. »

30Durant des années, le souhait qu’il émet à maintes reprises d’être conduit au centre de santé mentale Dalal Xel à Thiès est rejeté, alors que cette institution catholique est connue dans la région et qu’il est possible de faire un aller-retour dans la journée pour consulter. Une de ses sœurs affirme qu’à cette époque son esprit n’est pas sain (« xel bi nekhwel » en wolof). Le recours à la psychiatrie est constamment repoussé par ses parents car il est associé à la honte. François s’obstine et refuse d’aller chez des marabouts. Alors ce sont ses parents, ses grands-parents paternels et maternels qui partent eux-mêmes à la recherche de gris-gris et de remèdes lui étant destinés. À la fois en réponse à des interrogations personnelles et à des pressions émanant de voisins, il se tourne vers les coutumes « traditionnelles » en effectuant les rites d’initiation et des sacrifices aux pangols [69] : « On ne doit pas contredire les esprits sinon ils t’attaquent ; on est lié avec eux depuis des générations, il faut les respecter… mais j’avais peur de cela. » Face à la persistance des crises et aux douleurs (maux de ventre, violentes migraines), il est conduit chez un prêtre-exorciste du diocèse de Thiès (« un prêtre-sorcier » comme la population le nomme). Ce dernier, tout en instaurant un dialogue avec François, le pousse à consulter un médecin.

Divergences familiales face à l’institution psychiatrique

31La durée et le caractère chaotique de la quête thérapeutique révèlent à la fois le processus de dépossession de soi qui se met en place, mais également les processus de résistance que François développe en réponse aux recours qu’on lui impose. Il retrace avec douleur cette succession d’expérimentations thérapeutiques qui le tient éloigné d’un médecin :

32

« Quand tu veux bien guérir, ça devient même l’objet de reculements. […] Ils [ses parents] disent que l’ordonnance va détruire mon corps, ils disent que les médicaments me détruisent, c’est le marabout qui peut me soigner, or c’est ça qui aggrave la situation [70]. »

33Une crise spectaculaire durant une fête villageoise conduit des hommes de la classe d’âge de François à le ramener de force chez son père parce que les délires et les comportements agressifs se déroulent dans l’espace public et choquent la communauté. Le voisinage presse les parents d’agir et, sous l’impulsion d’une religieuse d’un des centres de santé catholique, il est enfin conduit à Dalal Xel. Son témoignage est teinté de déception vis-à-vis de ses proches :

34

« La sœur ED demande à mes parents la permission de m’emmener à l’hôpital Dalal Xel, elle m’emmène avec elle. D’abord à la pharmacie du rail à Thiès, après on m’a fait une piqûre et donné des médicaments. J’ai dormi trois jours. Je croyais que ma grand-mère, mon père, mon oncle, eux, ils allaient m’emmener à Dalal Xel [71]. »

35Après une hospitalisation de plusieurs semaines, il rentre chez ses parents. Faute de traitement médical suivi, François fait plusieurs rechutes :

36

« Personne ne te rappelle ton rendez-vous. Personne ne se préoccupe de ça, de mon état de santé, de ma maladie…, il n’y a pas d’attention, d’intention pour moi. Ils ne me voient pas. Ça n’est pas réciproque. […] Mes parents n’achetaient plus mon ordonnance. J’avais des rechutes. Beaucoup. Je priais intensément. Je mettais du sel dans un tissu sous mon oreiller pour que les mauvais rêves ne viennent plus, que les mauvaises choses ne se réalisent plus, ne plus partir chercher les marabouts [72]. »

37François est écarté des discussions et des décisions qui le concernent, son expérience n’est pas prise en compte par tous. Tandis que certains parents s’opposent à la cure psychiatrique ou s’en désintéressent, d’autres s’organisent afin de garantir le financement et le suivi du traitement médical. Depuis 2018, progressivement, les rendez-vous de François ont été espacés et la posologie a été réduite. Il se rend également seul à ses rendez-vous. Néanmoins, en dépit de l’amélioration de sa santé, il reste amer :

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« Côté affection, zéro, rien n’est normal. Les gens ne veulent pas entendre. Côté économique, côté moral, côté affection, les gens devraient t’aider s’ils te comprennent. L’ordonnance, c’est un traitement que je dois prendre à vie. »

39Faute d’une écoute au sein de la maisonnée, il se rend de manière hebdomadaire à des séances de prières dans une communauté d’une Église du réveil et à des messes dans la paroisse du prêtre-exorciste. Là, il a le sentiment d’être écouté et de pouvoir exprimer sa souffrance.

L’espace révélateur du statut au sein de la famille

41La première visite que nous avons effectuée dans sa famille a été improvisée. À notre arrivée, sa mère s’activait à la préparation du repas dans la cour près de la cuisine tandis que son père discutait avec un voisin, entouré de ses petits-enfants. François tient à nous faire visiter la concession familiale car, avec son père et l’un de ses frères, ils repeignent différentes pièces, modernisent l’installation électrique, installent des toilettes et consolident la toiture. L’ensemble de la concession est propre et en ordre. François commente avec fierté la grande chambre dont il dispose. Il insiste sur le fait qu’il peut la fermer à clef et qu’elle est lumineuse grâce à une large fenêtre qui donne sur la cour. Des rideaux le protègent des regards extérieurs. Nous comprenons, au cours de la visite des lieux, que ses cadets ne bénéficient pas d’un espace individualisé. La chambre de François n’est pas surchargée de meubles ou d’objets de décoration, mais l’ensemble est en bon état. Il explique les acheter progressivement quand il a assez économisé grâce à des travaux qu’il effectue ou lorsqu’il reçoit de l’argent en cadeau. Des iconographies religieuses, un crucifix, des calendriers et un miroir sont placés au-dessus du lit. Sur la table de nuit sont disposés des médicaments (Rispéridone^®, Largatil^®, Artane^®, Lexomil^®), une statuette de la vierge sous cloche et des affaires de toilette, sur une chaise des vêtements repassés attendent d’être rangés.

42L’appropriation de cet espace privé est significative à plusieurs titres. Elle traduit la place particulière qu’occupe François dans la fratrie, l’investissement dont il a été l’objet et qu’il conserve, dans une certaine mesure, en dépit de la maladie et du décalage biographique qui s’instaure entre lui et sa fratrie. L’attachement à sa chambre s’oppose aux expériences passées d’hospitalisation, moments où le malade est obligé de partager sa chambre avec un accompagnant et est soumis à une autorité extérieure. En 2018, il est contraint d’abandonner cette chambre pour une plus petite. Son frère puiné s’étant marié, il obtient de disposer d’un espace plus adapté à la vie de jeune couple. Cette séquence donne lieu à de fortes tensions entre frères, l’occupation de cette chambre étant symbolique de la position relative de chacun.

Le prix de la solidarité : se soumettre

43Lors d’une altercation en 2018, François frappera son jeune frère qui aura un bras cassé et une blessure. Puisque « le sang a coulé » et que les échos auront dépassé les palissades de la concession, il sera puni, y compris par les personnes dont il est le plus proche. Il ne reçoit plus d’argent de ses parents, sa sœur et sa tante à Dakar ne prennent plus ses appels téléphoniques et ne lui offrent plus de crédit. Sa jeune tante lui interdit de solliciter sa mère à elle qui habite juste à côté alors qu’il en a l’habitude lorsque ses parents refusent de le financer. Il s’agit de lui faire comprendre, à travers une glaciation des relations, qu’il a dépassé le seuil du tolérable sur l’échelle familiale et de lui faire ressentir ce qu’est une vie sans soutien ni affection. Son entourage le met à l’épreuve durant plusieurs semaines en modulant l’intensité des affects exprimés et la prise en charge est conditionnée à un changement d’attitude de sa part. François est renvoyé à Dalal Xel pour consulter son psychiatre, la famille s’interrogeant sur l’efficacité d’un traitement qui ne parvient pas à juguler cette violence envers les autres. Il obtempère car il est désireux d’éviter tout retour vers des guérisseurs ou des marabouts, « qui l’ont rendu encore plus malade, plus mal pour des sommes faramineuses ». Quand nous le retrouvons quatre mois après cet épisode, il explique sa fureur par le décalage croissant qu’il ressent entre lui et ses frères et sœurs, la jalousie, l’amertume et la colère qu’il en conçoit :

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« Eux, ils avancent. Moi, moi, je stagne… ils me dépassent… Mon frère, il est plus petit, il se marie alors que c’est à mon tour à moi… je reste célibataire, je n’ai pas… je ne progresse pas dans la vie… ils… [François se reprend] tout est contre moi, je suis sans rien [74]. »

45La réaction à ce déplacement – quitter une chambre en façade pour une pièce dans le fond de la maison – fait écho aux témoignages de malades et de soignants décrivant la manière dont les personnes malades les plus agitées sont l’objet de contentions et sont recluses dans un coin du logement de manière à ne pas troubler l’ordre social. Sans que cela soit explicitement formulé, cet arrière-fond répressif est présent dans les esprits et agit comme une forme de chantage qui ne contribue pas à sécuriser les personnes malades. Les processus de refoulement du « fou » en Afrique subsaharienne se déclinent à différentes échelles sociologiques : celles des États à travers des politiques visant à assainir l’espace public ; celle des institutions psychiatriques qui furent installées à leur création en remplacement des lazarets, des léproseries et des morgues aux marges des villes et dans les recoins des enceintes hospitalières [75] ; enfin celle plus intime des maisonnées et des familles où l’ordre social s’impose.

Les ambiguïtés de l’attachement

46Selon ses parents avec qui il cohabite, François est une personne « difficile », dans le sens où il peut être autoritaire, entêté et où il conteste les directives parentales ou de la génération précédente. Néanmoins, tous concordent pour souligner sa générosité envers ses neveux et nièces, ses frères et sœurs en dépit des tensions qui existent. Il se sent proche en particulier d’une de ses sœurs qui est dans une position socio-économique inconfortable. Dans cette perspective, François explique qu’il a besoin d’un minimum d’argent non pas pour ses besoins, mais afin d’assurer ses rôles d’oncle et de frère grâce à des petits cadeaux, d’être dans la réciprocité. Il souligne également le soutien que cette sœur lui apporte : « Elle me conseille, me téléphone. Elle me parle. Quand j’ai du crédit, je l’appelle, on parle [76]. » Cependant, cette affection réciproque est mise à l’épreuve par la maladie. Ses frères et sœurs ressentent de l’exaspération et de la jalousie face au traitement « spécial » qui est accordé à leur frère, à l’argent dépensé en sa faveur et qui leur semble « gaspillé » au regard de sa situation de dépendance. Ce dépit s’ancre aussi dans la croyance populaire selon laquelle on ne guérit jamais réellement de la folie, la personne touchée ne connaissant que des phases de rémission. De son côté, François mesure quotidiennement ses problèmes relationnels et sa difficulté à être entendu :

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« Je ressens de l’injustice. Les gens disent que j’ai des problèmes, que je suis impoli. Celui qui dit la vérité n’est pas impoli. Si tu dis ce que tu as vu, il n’y a pas d’impolitesse là-dedans. Là, l’injustice dans ma famille, à l’école, à l’église [77]. »

48Les personnels médicaux rencontrés témoignent de la difficulté à communiquer dans la sphère familiale. L’expression des subjectivités y est rapidement interprétée comme une forme d’opposition et d’irrespect. Dire d’une personne qu’elle est « impolie » ou « compliquée » est une manière d’euphémiser une réalité conflictuelle. François souligne combien il est difficile pour lui de tenir cette position marginale compte tenu de son coût psychique et affectif :

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« C’est difficile, je ne peux pas tenir tête contre tout le monde. Quand ils parlent, ils me critiquent, ils ne cachent pas leurs causeries. Ils parlent de moi, j’entends mes sœurs qui me critiquent. Mais moi, je n’ai pas d’habits neufs pour les fêtes [78]. »

50Ces extraits révèlent les antagonismes et les incompréhensions entre les personnes malades qui ne se conforment pas à l’ordre social et un entourage soucieux de préserver les apparences [79]. Afin d’atténuer les tensions intrafamiliales médiatisées par les questions financières, la solidarité qui s’exerce à l’égard de François est parfois dissimulée ou minorée. Une de ses tantes explique que son traitement médical et certains besoins ponctuels sont financés par un de ses oncles maternels qui dispose de revenus significatifs car il est ingénieur et migrant international en Asie. Cette tante dakaroise gère les transferts financiers et reverse à François la somme nécessaire à l’achat du traitement. En cas de rupture d’approvisionnement, elle se charge d’acheter les médicaments à Dakar et de lui faire parvenir. Ce mode de gestion permet de contrôler les dépenses de François qui, selon cette tante et le père de François, dilapide l’argent en sa possession autant pour des projets qui leur semblent irraisonnés que par générosité envers sa fratrie. Il ne s’agit pas tant de limiter des dépenses effectuées par l’oncle migrant que d’imposer un cadre normatif à la personne malade en lui rappelant qu’elle n’a d’autres choix que de se plier à l’organisation familiale, sous peine d’en être encore davantage marginalisée.

Tenir face à la durée de la maladie

51Comme le souligne Marie-Ange Schiltz, « rejet et acceptation étant interactifs [80] », c’est tout autant leur attachement profond ou indéfectible que leur épuisement et leur désespoir qu’expriment les accompagnants face à une maladie perçue comme sans fin et qu’ils peinent à accepter. Les relations entre François et sa famille sont exemplaires des enjeux que soulève la prise en charge quotidienne des personnes malades. Si ces dernières sont souvent sujettes de discrédit social, force est de constater que, parallèlement, elles sont aussi l’objet d’attentions et de soins qu’elles mésestiment ou dénient parce qu’elles éprouvent des difficultés à se décentrer de leurs troubles et qu’elles attendent toujours plus d’attention au regard de leurs souffrances. Parce qu’aussi de part et d’autre, chacun répugne à verbaliser la profondeur de ses affects du fait de la sutura. Selon François, « ici, on n’a pas l’occasion de s’autoanalyser, de libérer sa parole brute sans médecin sans psychiatre. Ce serait comme si on prenait de la distance avec soi-même en se dédoublant [81] ». Ceci doit conduire à relativiser tout jugement moral sur les familles qui « abandonnent » une personne malade, car il existe des degrés et des formes plurielles d’abandon (laisser le malade dans la rue, le confier à un marabout, l’oublier dans un service d’internement, le visiter rarement, etc.). Ces processus de désaffiliation sont complexes, car il n’y a pas une attitude familiale globale, mais des relations évolutives qu’un événement de plus ou moins « faible intensité » peut faire basculer vers une rupture ou un soutien plus affirmé en l’absence de politiques sociales et de santé. Cela interroge également la construction de la parentalité et la persistance de dimensions morales fortes. Les observations réalisées à l’arrivée d’un malade accompagné par plusieurs membres de sa famille et les discussions conduites dans les heures qui suivent montrent l’état d’épuisement total des familles, les émotions multiples et contradictoires qui les assaillent, l’oscillation entre la fidélité à des valeurs morales et la gestion brutale des réalités économiques. Derrière les personnes malades, s’expriment des solidarités et des souffrances familiales sous-estimées [82]. La « maladie du malade » ne coïncide pas plus avec « la maladie du médecin » qu’avec celle de la famille, ajouterons-nous [83].

Faire famille : en quête de normalité

52Sa situation de célibataire tourmente François car ce statut, non conforme à son âge [84], renforce aux yeux de tous son handicap et son incapacité à entretenir une famille. Alors que ses frères s’appuient sur leur parenté pour trouver une épouse correspondant aux attentes familiales, personne ne propose à François une fiancée. Une autre de ses tantes nous explique que seul, il a trouvé en 2018 une épouse et qu’il a dû supplier ses oncles de négocier le versement de la dot : « Une fille de M’bour, une jeune que personne ne connaissait. Gentille, aimante, mais on ne savait pas d’où elle sortait. » Outre les critiques à l’encontre de la jeune épouse, on le renvoie à sa situation de dépendance envers les siens : « Plutôt que de se marier, il devrait faire les choses dans l’ordre et trouver de quoi établir une famille [85]. » C’est une manière de lui rappeler qu’il a été incapable de conserver différents emplois salariés (employé dans une station-service, électricien dans une cimenterie) et que ses projets d’activités économiques (petit commerce d’épicerie au village, élevage de caprins) se sont soldés par des échecs alors qu’il a bénéficié de l’appui de plusieurs parents. Ses ressources aléatoires proviennent des petits chantiers d’électricité qu’il effectue dans les villages environnants. En septembre 2019, François nous apprend par téléphone que son épouse est rentrée chez ses parents, « parce que quand mari et femme ne se comprennent pas, ne se respectent pas, c’est la fin ». Alors que, durant les mois, il discutait âprement avec ses parents pour qu’ils respectent son désir d’union, là il évoquait son souhait de respecter sa mère, son père, l’impossibilité de trouver une solution au conflit qui l’oppose à sa femme et à sa belle-famille.

Veiller sur soi-même

54Les recommandations médicales sont source de tensions car elles impliquent un traitement différencié de la personne malade et leur nécessité n’est pas toujours comprise de tous. François vit ce travail sur soi comme un combat solitaire qui vise à la restauration de son intégrité psychique et de son insertion sociale :

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« C’est moi qui veille sur moi, les autres ne veillent pas sur moi. Ma priorité, c’est l’ordonnance. C’est ça qui me fait vivre, qui donne ma tranquillité. Quand j’ai la paix, la joie, je peux vivre avec tout le monde. Je peux travailler, m’aider moi-même, aider les autres [86]. »

56Depuis 2016, nous avons retrouvé François plus ou moins amaigri selon les périodes. Pourtant, il désire se conformer aux prescriptions :

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« Celui qui prend l’ordonnance, il doit manger bien. Parfois, je trouve à manger, parfois je ne trouve rien. Je ne mange pas le matin, sans manger rien. Alors je suis sans l’énergie et les forces [87]. »

58Ce qu’il désigne comme relevant de son traitement est ressenti comme un caprice par son entourage :

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« Il veut son régime alimentaire. Les enfants malades, c’est capricieux. Il faut lui préparer quelque chose qui lui plaît, quelque chose de spécial. Ici, c’est pas facile, on est des cultivateurs et puis il faut soutenir les enfants [88]. »

60François avoue avoir du mal à respecter les horaires en raison des effets secondaires des médicaments qui « l’anesthésient, lui enlèvent sa force naturelle. Le matin je n’arrive pas à me lever, je mets du temps pour tout. Les autres sont partis quand j’arrive. Je suis lent, trop… [89] ». Sa mère lui reproche de bouder les repas familiaux et de rejeter ainsi la commensalité familiale, tandis que sa tante lui rappelle la nécessité d’appliquer, « pour son bien d’abord, pour qu’il ne retombe pas dans la maladie [90] », les règles énoncées par le médecin quant à sa consommation de cigarettes et au fait de vouloir partager une bière avec ses frères. Les recommandations médicales font l’objet de négociations, de discussions et de transgressions ponctuelles. Elles sont parfois instrumentalisées par son entourage. Il peut s’agir d’une forme de punition à travers une privation, de réaliser des économies en justifiant l’interdiction de boire et de fumer, ou au contraire, s’il est tendu ou déprimé, son père lui donne de quoi acheter un paquet de cigarettes. Ces petits arrangements instaurent un équilibre familial précaire en évitant des conflits ouverts, alors qu’une de ses sœurs explique qu’« il ne respecte rien ni personne. Il suit sa volonté, ses caprices. Si on va contre lui, il peut être violent [91] ». François se justifie ainsi : « Même ma famille ne me donne pas d’affection. Si je veux la paix, on me donne la guerre [92]. » La famille se fait la garante morale des prescriptions médicales ou la complice de leurs transgressions selon les circonstances.

Travailler à être crédible

61À chacune de nos rencontres, nous l’avons toujours trouvé attentif à, sinon préoccupé par, son apparence physique et vestimentaire. Il est toujours vêtu proprement et avec soin (pantalon, chemise boutonnée jusqu’au cou, veste, sandales cirées), rasé de près et coiffé. Alors qu’il ne dispose pas de revenus fixes, il n’hésite pas à dépenser son argent afin de s’offrir un vêtement et des produits de toilette. Derrière l’attention qu’il porte à son apparence se cachent une profonde anxiété et la volonté d’être socialement désirable. Il veut être « présentable » de peur que tout relâchement dans son apparence trahisse son état mental, qu’importe si son entourage juge ces dépenses inappropriées compte tenu de ses ressources. Goffman soulignait que les malades jouent à être normaux, en soignant leur apparence et en ayant un vocabulaire choisi. Ces éléments « désidentificateurs » leur permettent de brouiller les pistes du stigmate [93]. Il est réticent à décrire ses symptômes car il est conscient que son emportement verbal, ses gestes violents, ses hallucinations le rattachent à l’iconographie du « fou » véhiculée par les médias [94] et dont il veut se départir. L’intérêt et la présence du chercheur à ses côtés lui donnent une forme de caution dans le travail d’amendement qu’il a entamé. Cette auto-attention est réactivée à chaque consultation, puis relayée par certains parents et renforcée par les figures d’autorité catholiques de son entourage. Les prescriptions d’ordre sanitaire se superposent souvent à des injonctions normatives de la part de ces « entrepreneurs de morale [95] », qui ne disjoignent pas l’état pathologique de la moralité. Son psychiatre nous dira qu’il doit « le rendre compatible avec sa société », ce qui, implicitement, place la responsabilité de l’insertion sur les épaules du malade, qui doit se réformer avec l’aide du praticien, mais non sur la société. Dans le prolongement du soin porté à son apparence, François exprime la volonté de dominer certains effets secondaires des médicaments en « se tenant ». Il parle à voix contenue, presque avec déférence, afin de ne pas donner des signes physiques d’agitation. Il s’agit de se dissocier de l’image du « fou » agité ou délirant afin de ne pas renforcer des jugements extérieurs émis dans son entourage social, d’éviter de se placer en situation de vulnérabilité et de susciter ainsi des formes de répression. L’imposition de différentes formes de violence est régulièrement évoquée dans les discours des malades. Ils insistent sur la disproportion entre une violence qui leur échappe et la sanction collective qu’ils vivent comme une trahison :

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« Après, tu n’as plus confiance. Un jour, tu es bien, des fois pas. Tu voudrais juste qu’on te laisse le temps, l’argent de te soigner, pas qu’on te jette sur les routes… […] Tu peux être en vie et déjà mort… on ne te voit plus, […] la souffrance blesse tes yeux [96]. »

Soi et autrui : se reconnaître

63Ce souci de soi se traduit par un soin extrême porté aux objets auxquels il tient, comme son portefeuille avec ses ordonnances, son téléphone et sa montre qui sont des cadeaux. Un jour où il me décrivait son traitement et commentait son coût et l’évolution de la posologie, il tira de la poche de son veston son portefeuille. Son ordonnance était soigneusement pliée et conservée à l’intérieur d’une pochette en plastique avec des prescriptions précédentes et des résultats d’examens médicaux :

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« Je n’ai pas l’habitude de laisser mon ordonnance à la maison ; si je sors, si je pars, je la mets dans ma pochette. Je la mets là, à côté de ma carte d’identité. Là, sur le coin de l’ordonnance, y’a mon numéro de malade à Dalal Xel. Comme ça, les docteurs ils me retrouvent tout de suite [97]. »

65Associée au statut revendiqué de malade, l’ordonnance s’apparente à un papier d’identité et constitue un viatique essentiel. Elle a pris un caractère salvateur, presque sacré, ayant été obtenue après une quête thérapeutique longue et douloureuse. Les effets positifs du traitement ont renforcé le pouvoir « presque mystique du document papier » dit son psychiatre [98], et elle constitue à chaque renouvellement une réassurance régulière. De peur de l’égarer ou qu’on lui enlève, François l’a faite photocopier.

66Parallèlement à l’observance du traitement, François mène, seul ou entouré, une introspection existentielle. Ces questionnements personnels se rattachent à la fois à une quête spirituelle, mais aussi à la volonté de comprendre ce qu’il est et ce qui le différencie des autres : « Je dois comprendre la maladie pour argumenter dans ma famille. » Alors qu’une relation de confiance s’est établie avec un psychiatre, il est déçu s’il est contraint de consulter son suppléant ou si la durée de l’entretien lui semble trop brève, d’autant que la fréquence des rendez-vous a été espacée, passant de deux mois à trois mois, puis à six mois. Aussi, entre les rendez-vous médicaux, il se rend dans une église de Thiès afin d’assister à des cérémonies d’exorcisme et à des réunions de prières, souhaitant devenir « une meilleure personne ». Il a des discussions en tête-à-tête avec le prêtre qui les conduit et il dispose de son numéro de téléphone, dont il use quand il en ressent le besoin. À cela, il ajoute des séances de prières d’une nouvelle église dans un autre quartier de Thiès. Cet accompagnement spirituel et mystique lui procure une joie, une reconnaissance immédiate, une forme de communion qu’il ne semble pas trouver autant qu’il le désire dans sa famille et dans un réseau amical villageois qui s’est raréfié.

67Dans cet article, nous avons souhaité attirer l’attention sur le rôle des acteurs familiaux dans la prise en charge des personnes affectées par une pathologie mentale, qu’il s’agisse de leur participation au processus de décision dans la quête thérapeutique ou des modalités de soutien qu’ils apportent à la personne malade. Notre objectif était de mettre en lumière les problèmes auxquels se heurtent jour après jour les personnes dont l’état a nécessité un recours aux soins psychiatriques et leurs difficultés à pérenniser leur traitement dans la mesure où ils sont dans une situation de dépendance vis-à-vis des parents qui rendent possible ce choix thérapeutique. Si la condition de la personne malade précédemment décrite ne peut subsumer à elle seule la globalité des problèmes liés à la prise en charge médicale et sociale, compte tenu de la complexité des situations sociales et sanitaires, elle met en lumière les tensions qui se cristallisent autour de la prise en charge et la manière dont cela impacte la situation déjà fragile des malades. Nos observations montrent toute l’importance des acteurs familiaux dans un contexte de ressources limitées et particulièrement en milieu rural. Disposer de relations privilégiées avec des membres de sa parenté ou d’amis assimilés à celle-ci, qu’ils soient présents dans son ménage ou à distance, comme des migrants, permet au malade d’échapper à l’abandon et d’accéder à diverses formes de soins. Ces attachements solidaires, qu’ils reposent sur des motivations affectives ou morales, sont marqués par la conflictualité et l’exaspération des sentiments du fait de la dépendance mutuelle entre malade et parents et de la façon de vivre la maladie pour chaque acteur. Les symptômes, les crises et les effets secondaires des traitements provoquent des émotions contradictoires liées à la peur et à l’incompréhension face au déroulement de la pathologie. Elles peuvent affecter les relations entre la personne malade et son entourage proche en entraînant soit un rapprochement, soit une distanciation.

68Ces solidarités morales sont aussi vécues comme des non-choix du fait de l’état du système de santé. À la déshérence de l’État en matière d’investissements dans le secteur psychiatrique s’ajoute un système de soin à plusieurs vitesses. La CMU contribue, du fait des principes économiques qui sous-tendent son instauration, à la rupture qui s’opère au sein de la population entre les individus qui disposent de ressources leur permettant d’être suivis dans des structures de soin privées et ceux qui doivent se contenter des conditions de suivi médical offertes par le secteur public et caritatif. Le développement de politiques sociales afin de favoriser l’accès à la santé des populations indigentes ou handicapées ne compense ni une offre insuffisante ni l’absence d’une politique de santé mentale. Tant que l’État ne fera pas de la santé mentale une priorité, le rôle des acteurs familiaux restera déterminant dans les parcours thérapeutiques et dans la possibilité de recourir à la psychiatrie. Nombre de soignants et d’accompagnants dans les structures psychiatriques expriment un vif ressentiment vis-à-vis de l’État et des agences internationales face à l’absence de mobilisation en faveur de la santé mentale, surtout lorsqu’ils comparent la situation des personnes souffrant de troubles psychiques à celle des personnes vivant avec le VIH.

69La déshérence de l’État, même si elle n’est pas le seul facteur explicatif, contribue sans doute aussi au dynamisme d’autres acteurs qui occupent le terrain de la prise en charge de la souffrance et de son accompagnement. Il serait réducteur d’enfermer les personnes malades et leurs parents qui s’investissent dans leur cheminement thérapeutique dans un face-à-face avec l’institution psychiatrique. Celle-ci ne constitue qu’un recours parmi une pluralité d’alternatives qui apparaissent en filigrane du récit que nous avons restitué : marabouts, guérisseurs, exorcistes de l’Église catholique, nouvelles Églises, Centres Roqya [99] par exemple. Dans un contexte de pluralisme thérapeutique, quel que soit le degré d’adhésion que suscite le traitement médical, il est rarement disjoint d’autres pratiques thérapeutiques malgré les recommandations des psychiatres. Le recours à ces acteurs coutumiers ou religieux réapparaît dans les phases d’abandon ou de moindre observance médicale, en raison de l’effacement des symptômes, de la durée de la cure ou du déni de la pathologie. Ils promettent, à travers des discours mêlant contenu religieux et vocable psychologique, une « délivrance » et des formes d’accompagnement qui peuvent répondre à certaines attentes des personnes malades et des membres impliqués de leur famille, d’autant que ceux-ci ressentent l’usure de leurs ressources financières et de leur soutien moral. À travers les offices, les assemblées de prières, les séances d’exorcisme, les officiants religieux dispensent « un suivi psychosocial » – à déconstruire bien entendu – que ni des structures psychiatriques sous-dotées, ni le secteur associatif ne sont en position de mettre en place faute d’un réel soutien politique