Lorsque la technologie génétique s’est vu doter timidement de ses premières applications humaines dans les années 80, il y avait beaucoup d’espoir de voir naître une nouvelle médecine qui rassemblerait la thérapie génique et la médecine prédictive grâce à l’utilisation des tests génétiques.
Cependant, la thérapie génique semblait entraîner plus de risque que de succès et les tests génétiques se sont révélés très ambigus car ils étaient proposés sans traitement et fournissaient au monde extérieur au domaine de la santé des informations personnelles qui pouvaient être utilisées à des fins très variées, légitimes ou non.
La réussite du séquençage du génome humain en 2000, en contribuant à l’amélioration des nouvelles applications pour les tests génétiques, a donc agi comme sonnette d’alarme au niveau international, pour inciter à l’élaboration d’un cadre éthique et juridique qui fournirait de véritables lignes de conduite pour la pratique de ces tests.
Le texte de la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines adoptée par l’UNESCO en 2003 peut être considéré comme un outil pour guider l’utilisation des données génétiques. En général, il donne des règles claires mais pas trop détaillées et laisse une certaine souplesse à chaque pays pour les appliquer. Il servira aussi de base pédagogique pour les règles professionnelles et également de référence pour les individus et les groupes – bien que les droits y soient reconnus simplement pour les individus – afin de leur permettre de demander une meilleure information ou protection en ce qui concerne leurs propres données génétiques…