CAIRN.INFO : Matières à réflexion

Introduction

1Les maladies cardiovasculaires sont fréquentes dans la société moderne, constituant la première cause de décès dans le monde, avec 30 % (16,7 millions) de tous les décès (OMS, 2012). Il est devenu crucial de trouver des moyens d’en réduire les conséquences. Dans cette optique, de récentes études ont montré que les bénéfices résultant de programmes d’activité physique (AP) à des fins de réhabilitation cardiaque sont importants au niveau des effets sur la condition physique mais aussi de l’espérance de vie (Lawler, Filion et Eisenberg, 2011 ; Yu, Yarnell, Sweetnam et Murray, 2003). Cependant, souvent la pratique d’AP décline rapidement à la fin d’un programme, ce qui engendre une perte des gains réalisés sur le long terme (Dorn et al., 2001).

2Le risque de maladie cardiovasculaire s’accroît au-delà de 50 ans [1]. Bien que de nombreux autres facteurs de santé interviennent pour déterminer le risque, on peut souligner une croissance de l’importance de la prévention en parallèle avec l’avancée en âge. Par ailleurs, la littérature scientifique montre que les bénéfices sanitaires – physiologiques et psychologiques – retirés de la pratique d’AP sont amplifiés chez les seniors (Chodzko-Zajko, Schwingel et Park, 2009). Ainsi, une partie grandissante des politiques publiques vise le « bien vieillir », la prévention de la « dépendance » et le maintien de l’autonomie de personnes âgées (Collinet et Schut, 2016 ; Collinet et al., 2014 ; Ennuyer, 2004), et ce en particulier à travers l’AP. Les seniors atteints d’affections de longue durée (ALD) sont ainsi doublement incités à la pratique d’AP, de par leur maladie et leur âge.

3De nombreuses études ont exploré les déterminants notamment psychologiques ou sociodémographiques de démarrage et de maintien d’AP de personnes âgées, à travers des approches quantitatives et expérimentales (Van Stralen et al., 2009). Or les dimensions sociales et vécues de l’AP ou de l’AP adaptée (APA), rapportées par les participants de manière qualitative, et les transformations des motifs d’adhésion à la pratique, demeurent peu explorées. Nous entendons par « adhésion » la combinaison de deux concepts définis dans la revue de la littérature par Maartje Van Stralen et al. (2009) : « l’initiation », définie ici non pas comme le démarrage d’AP mais comme le démarrage d’un programme APA, et « le maintien » de la pratique, défini comme une participation régulière depuis au moins 6 mois. En effet, dans cette étude, les concepts post-motivationnels (contrôle et planification des actions) prédisaient l’initiation de l’activité physique, tandis que la planification de l’adaptation prédisait l’initiation et le maintien de l’AP à plus long terme.

4En nous intéressant aux motifs d’adhésion des seniors à un programme d’AP, nous nous intéressons à l’intériorisation des injonctions de santé qui visent en particulier les personnes atteintes de maladie chronique. Avec l’éducation pour la santé ou l’éducation thérapeutique du patient (ETP) promue par l’OMS depuis les années 1980, les institutions de santé visent à responsabiliser les populations notamment malades vis-à-vis de leur santé, en les incitant à adopter des « modes de vie » et des « comportements » favorables à la santé (Peretti-Watel et Moatti, 2010). Au vu de l’article 144 de la Loi de modernisation de notre système de santé (Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016) sur la prescription d’AP auprès de personnes atteintes d’affection de longue durée, et au vu des bénéfices de santé avérés de l’AP pour les maladies cardiovasculaires (Schopfer et Forman, 2016), l’APA fait désormais partie de « l’espace politique de la santé » (Fassin, 1996) et de la prise en charge des maladies chroniques qui incite à cette « auto-prise en charge constante » (Langlois, 2006) en tant qu’« autosoignant » (Cazal, 2012).

5La responsabilité de la « bonne » prise en charge de sa santé – et de sa maladie – apparaît dès le diagnostic. Ce début de la vie avec une maladie chronique, qui sous-entend une modification de sa santé, de son identité sociale et de sa prise en charge médicale, peut s’apparenter à une « rupture biographique » (Bury, 1982). C’est à partir de ce moment que nous sommes venus à la rencontre des seniors participants au programme qui les accompagne dans leur rétablissement et remise en forme. On peut alors y voir le démarrage de deux types de « carrière » dans son sens interactionniste (Goffman, 1968), entendue comme une trajectoire d’investissement dans une activité composée de différents temps et étapes. La présente étude permet ainsi d’interroger les manières dont les « carrières de pratiquant d’APA » (Barth, Perrin et Camy, 2014), chez les seniors participants au programme, croisent les trajectoires et « carrières de malade chronique » (Grue, 2016). Le concept de « carrière » vise à distinguer certaines similitudes dans l’évolution des parcours ou des étapes au sein de contextes institutionnels spécifiques, malgré des trajectoires singulières. Dans la présente étude, le concept de « carrière » permet d’inscrire les motifs d’adhésion au programme APA dans leur contexte d’interactions au sein d’institutions de santé et d’APA, et ce à partir du diagnostic de maladie cardiovasculaire. Cette dernière peut marquer le début de nouvelles étapes et perspectives reconfigurées par son état de santé, d’une part, et par ses liens avec les corps médicaux et médico-sportifs, d’autre part.

Méthodologie

6Nous nous sommes intéressés à un programme APA visant les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires. En collaboration avec le Régime Social des Indépendants (RSI [2]), un courrier invitant à participer à un programme APA dans le cadre d’une étude scientifique (Fournier et al., 2016) a été envoyé en juin 2014. Le courrier a été adressé à toutes les personnes atteintes de maladie coronarienne ou d’insuffisance cardiaque. Une présélection téléphonique a été réalisée pour les personnes qui ont répondu positivement afin d’évaluer leur niveau d’AP, de manière à ne retenir que celles insuffisamment actives. Les patients ont ensuite été orientés vers un cardiologue et leur médecin de famille pour réaliser des tests mesurant leur possibilité d’inclusion ou non. Parmi les participants à l’étude, qui a démarré en février 2015, nous avons interrogé les personnes âgées de 55 ans et plus, volontaires pour participer à l’étude. Bien que la catégorie de « senior » est polysémique et renvoie à une diversité de représentations et réalités sociales, y compris en termes d’âge chronologique (Caradec, 2008), nous avons choisi l’âge de 55 ans car fréquemment situé au début du seuil de l’âge chronologique associé aux « seniors », qu’il s’agisse d’études statistiques menées par l’Insee ou l’Ined (Bigot, Croutte et Müller, 2013) ou des représentations sociales des Français (Ennuyer, 2011).

7La méthode d’enquête était basée sur des entretiens semi-directifs. Notre échantillonnage contenait des pratiquants issus des trois sites proposant ce programme APA. Les trois sites proposaient deux séances APA par semaine : une séance de circuit training et une séance de marche nordique. Afin de connaître au mieux le contexte social et motivationnel dans lequel se déroulait la participation au programme, l’enquêteuse de chaque site participait également aux séances APA entre mars et mai 2016. Cette démarche d’observation participante permettait également d’établir un lien de confiance avec les personnes interrogées.

8Le guide d’entretien se composait de 4 thèmes de questionnement. Le premier thème concernait les « carrières sportives ». Il s’agissait de prendre conscience des rapports à l’AP avant et après l’apparition du problème cardiovasculaire et avant et après l’initiation au programme APA. Le deuxième thème concernait l’évolution au sein du dispositif : les raisons d’initiation, les motivations et freins à la pratique, ainsi que les liens avec la prise en charge de sa santé. Le troisième thème portait sur la « carrière de malade chronique », et la place de l’expérience de la maladie dans la vie et dans l’adhésion au programme APA. Enfin, un dernier thème portait sur les liens sociaux, avec l’hypothèse que les relations sociales avec les autres participants et acteurs du dispositif auraient une importance première dans le maintien de sa participation dans le dispositif.

9En plus de ces entretiens réalisés en face-à-face, des entretiens semi-directifs par téléphone ont été conduits auprès des personnes ayant arrêté le programme. Ces personnes ont été contactées grâce au listing fourni par les encadrants sportifs. Le guide d’entretien pour ce groupe de personnes comportait, en plus des autres rubriques, des rubriques concernant les raisons de leur arrêt du programme ainsi que leurs pratiques d’AP ou APA depuis cet arrêt.

10Avant chaque entretien, les personnes interrogées ont été informées de la nature confidentielle et anonyme de l’entretien. Elles ont toutes accepté l’enregistrement de l’entretien.

11Les entretiens ont été retranscrits ad verbatim et anonymisés avant l’analyse. L’analyse des entretiens a été réalisée par analyse de contenu, qui consiste en l’organisation des extraits d’entretien selon des thèmes et sous-thèmes (Weber, 1990). Les thèmes permettant de coder les extraits d’entretien ont été établis selon une approche déductive sur la base de nos objectifs d’enquête, avec la possibilité de créer de nouveaux thèmes issus du terrain (Patton, 2005). Seuls les thèmes et sous-thèmes comportant plusieurs extraits d’entretiens, devenant « preuves » de la signifiance sociale du thème de par la « récurrence » (Corbin et Strauss, 1990) ont été retenus. De cette manière, nous avons abouti à deux thèmes majeurs dans le codage des entretiens des participants au programme : les facteurs d’initiation du programme, comportant deux sous-thèmes, et les raisons de maintien au programme, que nous avons par la suite regroupés en sept idées fortes. Il s’agit ainsi de thèmes qui se divisent selon la phase d’« initiation » ou de « maintien » de la pratique, qui diffèrent fortement dans leurs déterminants psychologiques ou sociodémographiques, notamment parce que les attentes de résultats déterminent fortement l’initiation mais pas le maintien (Van Stralen et al., 2009). Les choix de codage des extraits dans ces thèmes et sous-thèmes ont été vérifiés par plusieurs chercheurs pour chaque entretien codé, afin d’atteindre un maximum d’objectivité dans les analyses (Lewis, 2009) grâce à la triangulation des regards scientifiques.

Résultats

12Sur les 2242 personnes destinataires du courrier d’invitation à participer à l’étude scientifique, 120 personnes se sont déclarées volontaires. Parmi les 90 personnes volontaires qui ont été jugées insuffisamment actives, 47 ont finalement participé à l’étude.

13Parmi ces 47 participants, 21 ont été interviewés, soit 14 hommes et 7 femmes, dont 3 femmes qui sont venues pour accompagner leur mari à la suite d’une opération du cœur. Comme observé chez les seniors de manière plus large en France, malgré des tendances divergentes notamment par génération, par catégorie de sexe et par catégorie socio-économique (Burlot et Lefevre, 2009 ; Henaff-Pineau, 2012), les personnes interrogées représentaient une diversité de passés sportifs et actifs, certaines n’ayant jamais fait d’AP dans le passé et d’autres ayant pratiqué plusieurs AP. De même, les personnes interrogées provenaient de milieux socioéconomiques très divers. Toutefois, toutes les personnes débutaient à travers ce programme une pratique APA en lien avec leur état de santé, portant des témoignages similaires malgré la diversité de leurs parcours sociaux et sportifs. L’échantillon était composé de seniors âgés entre 62 et 82 ans (avec une moyenne d’âge de 72 ans). Tous étaient retraités de métiers exercés en tant qu’indépendants.

14Après le codage des données d’entretien, les résultats issus des entretiens auprès des participants au programme abordaient deux thèmes majeurs : les facteurs de démarrage du programme, d’une part, et les raisons de maintien du programme, d’autre part. Nous verrons que les raisons de maintien APA au sein du programme sont bien plus diverses et nombreuses que celles évoquées pour l’initiation, et sont composées de sept grands sous-thèmes.

Personnes influençant l’orientation vers le programme

15Dans le cas de ce programme APA, les acteurs ayant orienté les participants vers ce programme et ayant incité à son démarrage sont souvent pluriels. Toutefois, on a vu émerger une importance notable de l’entourage de soins (médecin cardiologue, médecin de famille, enseignant en APA en milieu hospitalier, régime de sécurité sociale). Les « médecins » ont été ainsi souvent évoqués comme personnes ayant orienté et/ou encouragé vers ce programme APA. Par exemple, on a entendu que les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du rétablissement ont conseillé et orienté le patient :

16

C’est sur ordre du médecin que je marche.
(P9)

17Un autre participant expliquait que :

18

En discutant avec les cardiologues, ils m’ont proposé une activité pour accompagner la sortie parce que je ne savais pas ce qu’on peut faire. On a été très conseillé.
(P11)

19Non seulement la promotion du programme a été relayée par les médecins et professionnels de santé, mais les médecins spécialistes, et ceux dits « de famille », participent au déroulement en validant l’aptitude à participer à travers une absence de signalement d’une contre-indication ou d’un risque potentiel en lien avec l’activité souhaitée. Les discours du médecin sont venus conforter la décision de participer au programme, rassurant et encourageant les participants. Ainsi, cette participante a contacté son médecin généraliste et son cardiologue sur conseil de son entraîneur dans le but d’obtenir une autorisation à participer aux activités du programme :

20

Elle m’a dit qu’il fallait que je voie le médecin [et] le cardiologue. Elle a raison : il faut être sûr. Il m’a dit [que c’était une] très bonne idée. Je lui ai laissé le prospectus. Et puis après je suis allée voir le cardiologue. Pareil, il ne savait pas que ça existait. Les deux m’ont dit [que c’était] très bien.
(P15)

21De même, le témoignage de ce participant a montré la portée du discours du médecin qui l’a soutenu au sujet d’une reprise d’activité régulière et durable :

22

Le médecin m’a dit [de pratiquer] le sport [et de faire] un peu de kiné. Je faisais des exercices tous les matins, des exercices de gainage, et d’assouplissement. […] Et là je continue.
(P7)

23Plus généralement, plusieurs personnes interrogées évoquaient le rôle du médecin cardiologue ou du généraliste qui encourage [ce participant] à continuer (P12).

24De nombreux participants ont également été contactés par la mutuelle partenaire du programme, qui a convié ses bénéficiaires atteints de maladies cardiovasculaires à participer au programme. Un participant a d’ailleurs perçu cette invitation comme une « chance », évoquée à plusieurs reprises dans son témoignage :

25

Un jour je reçois un courrier, c’était courant 2014, au printemps. Donc pendant que je suis en vacances j’appelle ; je me dis que je n’ai pas beaucoup de chance d’être sélectionné ; je vais attendre longtemps, c’est raté. Je pensais que je n’étais pas dans les critères.
(P7)

26Un dernier acteur du système de soins a également été central dans l’orientation de plusieurs participants. Il s’agissait de l’enseignante en APA de l’hôpital qui constituait un des sites du programme. Comme le soutenait un des participants :

27

C’est elle qui dégrossit, qui fait bouger les gens. [Elle] est extraordinaire. Je la voyais toujours […] elle me faisait un diagnostic puis tout doucement, petit à petit, mais avec une patience extraordinaire et va doucement, doucement mais elle va jusqu’au bout dans l’incitation à l’adhésion au programme.
(P17)

28Enfin, le rôle de « l’entourage » amical et familial a été évoqué dans certains témoignages. Il s’agissait notamment des personnes qui se sont inquiétées pour la santé de leur proche et qui ont encouragé leur proche à s’engager dans le programme. Dans deux témoignages, il s’agissait de deux épouses qui ont accompagné leur mari au programme et qui participaient à l’activité en couple. Cet autre témoignage rappelait que son initiation au programme était motivée par sa femme :

29

Je crois que c’est par le biais de ma femme […]. C’est ma femme qui m’a incité parce qu’au facteur je n’aimais pas du tout marcher.

30Sa femme répondait :

31

Je lui ai dit : « il faut que tu y ailles ». Il a dit : « si tu viens ».
(P17)

32Au sein d’un autre couple, la pratique partagée à deux permettait de soulager le rôle de soin du conjoint qui s’était établi à la suite de l’opération du cœur :

33

Au début je ne pouvais pas venir tout seul, ma femme m’accompagnait parce que je n’étais pas en état de conduire. Donc ma femme m’accompagnait et on a eu l’idée de pratiquer à deux.

34Son épouse soulignait qu’il ne s’agissait :

35

Pas forcément de l’accompagner mais de pratiquer avec lui. Parce que moi aussi j’ai passé deux mois à m’occuper de lui. De faire des allers-retours. […] Alors que là je me suis dit que je venais avec lui.
(P11)

36Ainsi, la pratique à deux permettait de sortir de la relation de soin et de rétablir une relation de partage d’activités.

37Si les encouragements de l’entourage social des patients semblaient jouer un rôle dans l’inscription au programme, créant un « environnement supportif » et de confiance (Collinet et Delalandre, 2014) qui semblait important dans l’initiation du dispositif, nous avons perçu une évocation plus systématique du rôle de l’entourage de soins – et notamment des médecins. L’inscription du programme dans un système de soins a nourri ainsi son association avec un objectif de prise en charge de la santé.

Les raisons explicites d’initiation du dispositif

38Dans la même logique, les raisons explicites fournies par les participants concernant leur démarrage au programme relevaient quasi strictement de la volonté de « guérir », de préserver ou améliorer sa santé ou sa forme physique. La notion de guérison ressortait largement comme le rappellent ces extraits :

39

Le sport est un facteur de bien-être et même puisque l’on parle de sport-santé un facteur de guérison. Je pense que le sport peut se substituer à des médicaments.
(P10)

40Le sentiment de devoir « rééduquer le cœur » prédominait dans les raisons d’initiation évoquées. Nous avons ainsi pu enregistrer que :

41

L’élément qui me motive c’est que je suis absolument conscient qu’il faut faire des activités physiques. Il faut que je rééduque le cœur. […] J’en fais depuis que je sais que j’ai des problèmes. Et vraiment sérieusement depuis l’opération.
(P9)

42Ou alors :

43

Après une opération comme ça il faut bouger. Il faut entretenir le cœur.
(P14)

44Ces propos provenaient aussi bien des pratiquants que des personnes qui ont arrêté le programme. Nous avons recueilli par exemple des propos comme :

45

C’est très plaisant et c’est pour la santé. Et je suis persuadée que ça améliore ma santé.
(P6)

46Ou encore ce témoignage de pratiquant ayant arrêté le programme :

47

J’étais convaincu des effets de l’activité physique pour la santé notamment pour le cholestérol donc j’étais bien convaincu.
(P26)

48L’âge était souvent évoqué comme facteur accroissant l’urgence de « rester en forme ». Comme le disait une participante l’initiation au programme visait à :

49

Garder la forme. Parce que j’estime qu’à notre âge on ne bouge plus, c’est fini.
(P12)

De « la guérison » à « l’amélioration »

50Malgré cet accent sur la santé et la forme physique dans l’explicitation de la motivation à s’inscrire et démarrer le programme APA, les raisons d’adhésion au programme étaient plus complexes. En effet, les termes « guérir » et « santé » semblent ressortir du lexique, mais les apports physiques étaient aussi largement évoqués. Les participants citaient les notions de « progrès » et d’« amélioration » physiques, qui sont parfois concrétisés par les tests médicaux et sportifs, ainsi que le constat d’être plus motivé à faire plus d’AP en dehors du programme.

51Ainsi, les propos concernant les progrès physiques étaient multiples, tels ceux de ce participant qui soulignait l’intérêt de la comparaison avec soi-même plutôt qu’avec autrui, et notamment avec les plus jeunes :

52

C’est pour ça que, quand tu te compares, c’est par rapport à toi-même.
(P7)

53Une majorité de propos corroborait cette idée en soulignant les améliorations physiques grâce au programme, leur procurant un sentiment de (d’auto-)satisfaction et de bien-être :

54

Je me sens beaucoup mieux physiquement […] physiquement ça me fait du bien.
(P12)

55

C’est tout un ensemble d’améliorations […] on sent que le corps est plus musclé.
(P14)

56Les mesures de progrès physiques étaient particulièrement appréciées par les participants, qui les citaient régulièrement pour évoquer l’importance des constats objectifs de leurs progrès. On pourrait citer par exemple ce participant qui a avancé :

57

Et on suit le progrès. C’est surtout ça qui joue. Et de voir où on progresse.
(P11)

58Ou ce participant qui disait :

59

Ce qu’il y a d’encourageant avec ça c’est qu’il y a plusieurs petits accessoires, il y a de quoi mesurer la fréquence cardiaque, tout ça. Ce qui permet de mesurer les progrès. Dans le bon sens. C’est agréable de le mesurer parce que c’est motivant. Comme ça on n’a pas l’impression de plafonner. On pourrait vite se décourager. De se dire que ça ne sert à rien. Tandis que là vraiment on sent qu’il y a plus de souffle, plus d’endurance, plus de capacités physiques qui se reconstruisent petit à petit. […] [L’intérêt] c’est de continuer, c’est de m’améliorer. De mesurer des progrès. De voir à quel point ça s’améliore.
(P9)

60En dehors du programme, certains participants évoquaient des promenades avec leurs camarades lors des jours fériés quand leurs séances officielles n’ont pas lieu (P12 ; P14), telles de nouvelles habitudes de pratique.

Connaître les limites de ses capacités

61Dans la nouvelle situation de santé suivant la révélation d’un problème cardiovasculaire, la connaissance de ses capacités et de ses limites physiques s’est avérée être d’une importance primordiale. De nombreux participants se sont rassurés par la connaissance de leurs capacités physiques. L’un d’eux nous a dit :

62

De faire une activité dans ses capacités […] c’était un défi. (J’ai pris conscience que) j’étais capable de le faire.
(P10)

63Cette femme, qui participait au programme avec son mari, se disait également rassurée dans ce sens :

64

Je peux voir ce qu’il peut faire.

65Ce dernier ajoutait en effet :

66

Il y a des choses que je ne peux pas faire. […] Ça m’aide aussi de savoir ce que je peux faire à la maison. Hier je voulais faire un truc à la maison, démonter un tuyau. J’y suis arrivé. Je me suis dit : est-ce que je peux tirer fort ou pas ? Je suis arrivé à le tirer. J’ai failli abandonner de le faire en me disant « je ne prends pas de risque » mais quand même j’y suis arrivé.

67Ainsi, le programme et son encadrement étaient perçus comme permettant aux pratiquants de s’approprier la connaissance de leurs limites physiques et de leurs capacités, tel ce participant parmi les plus jeunes des seniors :

68

Je me suis rendu compte que si tu vas plus tranquillement, tu vas sentir la douleur arriver avant d’avoir atteint une limite négative.
(P7)

69ou cette participante de 80 ans :

70

Je n’étais pas bien en forme mais grâce aux encouragements des coachs […], je me serais dit que je ne suis pas capable de marcher.
(P12)

Un cadre sécurisant, de bien-être et bienveillant

71L’encadrement médical et sportif par des professionnels spécialement formés était régulièrement cité comme point fort du dispositif. Une personne ayant arrêté le programme précisait cette notion de sécurité en rappelant qu’elle était satisfaite d’être bien encadrée (P14).

72Les témoignages confirmaient cette satisfaction face à cette structuration au sein de laquelle l’encadrement était adapté :

73

Ce qui me plaît le plus c’est qu’il y a un encadrement très sérieux. Elle s’adapte vraiment.
(P15)

74ou encore :

75

Elles s’adaptent à un niveau d’âge et de santé.
(B3)

76L’envie d’un encadrement sécurisant s’expliquait par la crainte d’une aggravation d’un problème de santé pour certains, comme nous avons vu plus haut au sujet des inquiétudes sur ses limites physiques, et par une crainte de blessure pour d’autres :

77

J’avais peur de la chute. J’étais faible. J’aurais pu tomber d’un moment à l’autre.
(P12)

78Un autre pratiquant rappelait que :

79

Si vous n’êtes pas bien encadrés vous risquez de vous faire mal.
(P14)

80Dans ce sens, nous avons constaté une grande importance attribuée aux « coachs » :

81

Ils prennent vraiment soin de nous.
(P14)

82Ainsi, on entendait par exemple que

83

Le coaching est irréprochable. (P4) […] fantastique. (P7)

84Cette importance était d’une part sociale :

85

Un coach qui est sympa ; il y a des échanges et des choses qui se passent entre nous et avec les coaches. Il y a un apport mutuel.
(P7)

86D’autre part, leur importance était dans leur capacité à s’adapter aux participants :

87

Dès qu’il voit qu’il y a un problème, il nous freine ; il connaît nos problèmes individuels.
(P4)

88Cette satisfaction était d’autant plus forte que le programme et les intervenants étaient formés spécialement aux maladies cardiovasculaires :

89

Ce n’est pas des coachs sportifs qui sont là par hasard. Ils ont une formation spécifique pour les gens qui sont en rééducation.
(P7)

90D’un point de vue psychologique, les pratiquants évoquaient largement le « bien-être physique » mais aussi mental : on « se sent bien ». La notion de « bien-être » était reprise plusieurs fois par les pratiquants qui exprimaient le fait que :

91

C’est quand même un bien-être […]. Ça permet d’être bien dans sa tête.
(P10)

92

Le sport c’est le bien-être.
(P14)

93D’autres disaient se sentir mieux, physiquement et moralement (P12). À l’issue des séances certains témoignaient ainsi :

94

Je sens les bienfaits, moral et physique.
(P16)

95Un des facteurs majeurs de ce bien-être concernait le bien-être social, rejoignant ainsi toutes les dimensions de la définition de la santé de l’OMS. « L’ambiance du groupe » ou le fait de retrouver le même « noyau » de participants sont largement évoqués. De nombreux extraits mettaient en avant cette dimension, comme ce pratiquant qui soulignait le rôle d’une ambiance agréable :

96

Il y a l’ambiance. On est tous là c’est sympa […] il y a une bonne ambiance […]. Je vous l’ai dit, c’est sympa. J’aime bien venir ; il y a beaucoup de plaisanteries, on rigole bien et ça fait du bien. Ça me fait plaisir de venir […]. Ils sont tous sympathiques.
(P3)

97La « doyenne » d’un des groupes précisait :

98

Ce n’est pas difficile je suis la seule femme [entourée de] 7 hommes. Ils me charrient et on s’amuse. Tu as bien vu.
(P6)

99De nombreux autres témoignages allaient dans ce sens :

100

Faire ça en groupe, avec une bonne ambiance, on le fait plus volontiers.
(P4)

101Par ailleurs, un des témoignages confortait plus explicitement le fait que l’intérêt social semblait apparaître a posteriori – après démarrage du programme – aux motivations de pratique :

102

L’ambiance est très sympathique ; au début je n’y allais pas pour ça : pour le côté social.
(P26)

103Certains pratiquants, qui semblaient avoir récemment passé par « la rupture biographique » (Bury, 1982) – que peut représenter le diagnostic d’une maladie cardiovasculaire –, disaient que le fait de pratiquer et de côtoyer d’autres « malades » était particulièrement important pour eux. Ce pratiquant récemment sorti de l’hôpital soulignait :

104

En plus ce sont tous des anciens malades. Donc on a un retour. Ça c’est aussi important. Cet échange avec les autres […] entre pairs. Ils peuvent apporter des conseils.
(P11)

105De manière similaire, un autre pratiquant expliquait :

106

Il y a tous les niveaux de pathologies dans le groupe. Et quand je voyais ceux qui avaient eu le même problème que moi : un pontage, et quand je les voyais marcher : je me disais que je pouvais faire pareil.
(P17)

107Le fait de pratiquer entre « pairs » a pu ainsi être perçu pour certains comme un point fort du programme, permettant d’encourager, voire de donner « espoir », aux récents initiés.

108Enfin, de manière corollaire au bien-être social, on parlait du regard bienveillant d’autrui dans les pratiques. La pratique était comparée au sport de performance ; l’absence de « compétition » et de « jugement » sur les capacités physiques était soulignée par de nombreux participants comme source de plaisir et de bien-être entre participants. En témoignent ces quelques extraits explicites :

109

Le groupe est très sympa ; il n’y a pas d’esprit de compétition.
(P9)

110

Il n’y a pas de compétition. Chacun a son rythme. C’est ça qui est bien aussi. On n’est pas là pour dire je marche plus vite que toi. Ce sont des gens agréables je trouve. Tout le monde.
(P12)

111

On n’est pas dans la performance mais dans l’endurance ; dans l’endurance d’un contact aussi : on rigole, on plaisante, chacun à sa vitesse.
(P7)

Une activité peu onéreuse, qui structure l’emploi du temps

112La structure du programme avec des rendez-vous d’entraînements fixes et le sentiment d’être attendu par le coach, comme par les autres participants, étaient cités comme appréciation forte du dispositif. Les séances permettaient de structurer la semaine pour les personnes à la retraite, et plus largement les obligeaient à sortir et à faire une activité. Ainsi, certains extraits illustrent l’accent par exemple sur le planning :

113

C’est marqué sur mon planning à l’avance […] c’est marqué dans mon planning. Je ne prends jamais de rendez-vous à ce moment-là et je sais que j’ai envie de venir.
(P4)

114

C’est important ; j’ai ça dans mon planning. J’essaie de venir à chaque fois si possible. En un an et demi, je crois que j’ai raté trois fois.
(P6)

115

Ça oblige à avoir un petit planning […] on sait que le mardi et le vendredi matin on ne prend pas de rendez-vous.
(P14)

116À cela s’ajoutait le coût, comme facilitateur d’adhésion au programme. De nombreux participants disaient avoir conscience de l’opportunité que présentait (P7) ce programme. Ces pratiquantes le formulaient ainsi :

117

Je suis étonnée que ça se fasse et que ça ne me coûte quasiment rien. Et je suis contente pour tous ceux qui peuvent en profiter.
(P6)

118

Mais ici ce n’est pas très cher. Je pense que c’est subventionné parce que le coût que l’on paye, ça ne peut pas payer deux personnes.
(P15)

119Certains ont comparé ce programme à une activité dans « une salle de sport » privée :

120

C’était très abordable parce qu’on voit qu’avec le matériel et l’encadrement qu’on a ici par rapport à une certaine salle de sport [en ville] qui sera hors de prix.
(B3)

121Si le prix était avancé dans cet extrait, ce n’était pas la seule dimension pour laquelle les participants privilégiaient ce programme. En effet, la pratique en salle de sport était considérée par la plupart des participants comme non adaptée à leur âge, leur niveau physique ou leur état de santé.

Les raisons d’abandon du programme

122Sur les 12 personnes interrogées qui ont arrêté de participer au programme, 7 ont clairement explicité leurs raisons d’abandon. La majorité des raisons évoquées étaient justifiées par des facteurs inchangeables dans la structure actuelle du programme. Il s’agit de deux types de raisons difficilement modifiables. Le premier concernait une :

123

Inaptitude physique (P26) due à un accident de la circulation (P30) par exemple ou à un problème de santé : c’était bien, jusqu’à ce que je replonge et que je reparte à l’hôpital […]. J’ai juste regretté de ne pas pouvoir y aller après. Je ne pouvais plus tout simplement. (P32)

124Le second concernait le manque de temps. Pour certains, il s’agissait par exemple de la reprise d’une activité professionnelle :

125

J’ai pu reprendre une activité professionnelle chose que je ne pouvais pas faire lorsque je prenais part au programme.
(P37)

126Pour d’autres, le manque de temps était en lien avec un événement de vie, comme pour ce pratiquant qui parlait d’une période d’indisponibilité due au décès de mon père (P26).

127Enfin, certaines personnes interrogées parlaient d’une contrainte de temps plus générale, les séances APA ayant lieu dans la journée :

128

C’était un peu contraignant au niveau du temps, même si je l’avais fait quand même. Maintenant c’est un peu difficile.
(P28)

129D’autres raisons d’arrêt du programme étaient plus directement liées au programme lui-même. Pour certaines personnes interrogées, il s’agissait d’un manque de diversité de niveaux de pratique, ou alors de diversité de lieux de pratique :

130

Peut-être sortir du stade pour aller marcher à l’extérieur […]. Il y a tellement de lieux de ballades à faire dans la région. Par exemple autour du lac de Saint-Cassien ou même plus près. Voilà, j’ai trouvé que c’était un peu limité.
(P29)

131Pour un autre, il s’agissait d’estimer que la période de besoin en APA et de prise en charge thérapeutique spécifique était terminée, pour laisser la place à d’autres :

132

Parce que le programme est venu à son terme. Donc j’ai arrêté pour laisser la place à d’autres gens.
(P33)

133Toutefois, si la « carrière de pratiquant en APA » semblait se terminer, les « carrières de pratiquants » continuaient pour la plupart des personnes interrogées. Ces changements d’habitudes témoignaient d’une certaine réussite du programme. Les 9 personnes qui s’étaient exprimées sur leurs pratiques d’AP continuaient à pratiquer régulièrement, notamment à travers la marche (P28, P29, P32, P36, P38), parfois de manière combinée avec le vélo et/ou la natation (P33, P37). Une personne s’était inscrite dans une salle de sport (P35) et une neuvième s’adonnait au jardinage (P34) et l’exprimait en tant qu’activité physique régulière.

Discussion et conclusion

134Notre étude cherchait à identifier les motifs d’initiation et de maintien d’une APA chez des seniors au croisement d’une « carrière de pratiquant APA » et d’une « carrière de malade chronique ». Nous nous sommes particulièrement intéressés à la manière dont cette adhésion répondait aux attentes institutionnelles de prise en charge de sa santé et de sa maladie. Les résultats ont montré, d’une part, le rôle important des médecins et des acteurs du système de santé dans la phase d’initiation au programme APA. Ce résultat est conforme à la littérature internationale qui montre que les professionnels de santé (health care providers) sont souvent déterminants dans l’initiation à l’AP chez les seniors (Van Stralen et al., 2009). D’autre part, l’objectif de santé ou de « guérison » ressortait des témoignages de notre échantillon. Nous pourrions formuler l’hypothèse qu’à ce stade de début de « carrière de malade chronique », la prise en charge de sa santé, en particulier à travers l’APA, était estimée prioritaire par les participants, notamment à travers leurs interactions au sein des institutions de prise en charge de l’ALD.

135Or, nous avons pu constater que la santé était rarement une motivation d’action durable, l’humain étant motivé par une multitude de facteurs qui dépassent un calcul rationnel des effets sur sa santé (Peretti-Watel et Moatti, 2010). La littérature sur les déterminants de la pratique d’AP de personnes âgées montre également que les attentes (outcome expectations) diffèrent entre les phases d’initiation et de maintien de l’AP (Van Stralen et al., 2009). Nos résultats ont souligné en effet cette distinction : le motif de « santé » a cédé au motif du « groupe » et des liens sociaux. Ainsi, dans la phase de maintien de l’AP et les facteurs de poursuite du programme, nous avons perçu notamment l’importance du contexte convivial et du regard d’autrui, ainsi que son inscription dans une activité non compétitive et de loisir. « L’ambiance » sociale mais aussi le regard bienveillant sur les capacités de chacun étaient considérés comme des facteurs importants d’adhésion au programme. On pourrait supposer que les étiquettes sociales de « malade », de « senior », voire de « vieux » (P7), ont renforcé la volonté de se protéger du jugement social sur ses capacités physiques. Globalement, les résultats ont souligné l’importance première de l’ambiance et du groupe dans le maintien du programme. Il semblerait ainsi que si on commençait le programme pour la santé, on le maintenait pour d’autres raisons, dont en particulier le lien social.

136L’importance du regard d’autrui était peut-être amplifié par le fait que les pratiques étaient perçues comme adaptées à sa santé et à son âge, ce qui les rend « différents » ou « spécifiques ». L’encadrement médical et en APA, qui assurait cette adaptation, était considéré comme un facteur important d’adhésion au programme. Ceci comprenait le sentiment d’un encadrement de qualité, soucieux des spécificités des pathologies de chacun, mais aussi des évolutions physiologiques, avec des mesures de la tension ou du rythme cardiaque, et physiques, avec des mesures du « progrès ». Les encadrants formés, les activités adaptées, le suivi médical de la santé et le suivi mesuré des progrès physiques, ont tous fait l’objet d’éloges de la part des participants qui s’y accrochaient dans leur perception de sécurité au sein de ce programme spécifique. Il semblerait que les médecins et encadrants sportifs constituaient un « système expert » qu’Anthony Giddens (1994) entend comme des domaines de savoir-faire professionnel « qui sont manipulés par les professionnels dans l’interaction avec le patient » et « auxquels les non-initiés sont contraints, faute de compétences, d’accorder leur confiance » (Cazal et Genolini, 2013, p. 7).

137Si la caution médicale et scientifique, ou le repos sur ce « système expert », a renforcé ce sentiment de sécurité, elle questionne aussi les possibilités de suite en dehors du programme ou le moment où les participants seraient « prêts » à passer à un programme non adapté. En effet, tous ces points forts du programme APA étaient contrastés avec une image des salles de sport ou d’autres offres d’AP qui, à l’inverse, seraient trop chères, trop compétitives – trop axées sur la comparaison sociale au niveau physique ou esthétique – et pas adaptées aux personnes âgées. Cette opposition entre le programme adapté et des offres privées ou non adaptées questionne également la possible réintégration éventuelle des participants dans des AP en dehors des programmes spécifiques. Ainsi, une suite longitudinale des recherches serait intéressante afin d’analyser les raisons de maintien d’une pratique d’AP au-delà d’une potentielle « fin de carrière de pratiquant APA » et préciserait les interactions entre dispositifs de prise en charge, professionnels et patients dans le long terme. Toutefois, d’ores et déjà nous pouvons constater que certains éléments sembleraient permettre de favoriser le maintien aux programmes APA : l’accent sur le social et sur l’absence de jugement ou de comparaison, l’intérêt des mesures, les objectifs de progrès individuel et l’importance d’un sentiment de sécurité grâce à un encadrement professionnel.

Remerciements

Nous tenons à remercier les patients du programme qui ont accepté de participer aux entretiens nécessaires à cette étude, ainsi que les différents partenaires, notamment le RSI, ayant permis la mise en place de ce programme.

Notes

  • [1]
    Selon le site de la Fédération française de cardiologie (2016).
  • [2]
    Aujourd’hui intégré au régime général de la Sécurité sociale et nommé « Sécurité sociale indépendants ».
Français

Dans un contexte de vieillissement des populations et d’accroissement des maladies chroniques, l’activité physique adaptée (APA) émerge de plus en plus comme une modalité de prise en charge de la santé. L’efficacité des APA dépend de l’adhésion des participants. Cet article aborde les motifs d’adhésion de seniors atteints de maladies cardiovasculaires dans un programme APA en région PACA. L’enquête a été menée au travers d’entretiens semi-directifs auprès de 33 seniors participant ou ayant participé au programme. Les résultats montrent des différences de motifs entre les phases d’initiation et de maintien dans l’AP : il semblerait que si on vient pour la santé physique, on y reste pour le bien-être, notamment social. Si l’objectif de « guérison » est partagé par toutes et tous dans le démarrage du programme APA, le partage de lien social, l’absence de compétition et le cadre bienveillant et sécuritaire sont énoncés comme les raisons importantes d’adhésion maintenue au programme.

Mots-clés

  • seniors
  • maladie cardiovasculaire
  • santé
  • activité physique adaptée
  • adhésion

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Valérie Morales Gonzales
Docteure en sociologie des activités physiques et sportives, Université Côte d’Azur, LAMHESS, Nice, France
Laura Schuft
Maître de conférences en sociologie des activités physiques et sportives, Université Côte d’Azur, LAMHESS, Nice, France
Marion Fournier
Docteure en psychologie du sport, Université Côte d’Azur, LAMHESS, Nice, France
Antoine Noël Racine
Doctorant en STAPS, Université Côte d’Azur, LAMHESS, Nice, France
Alain Fuch
Médecin conseil chef de service, Sécurité Sociale des Travailleurs Indépendants, Nice, France
Anne Vuillemin
Professeur des universités en STAPS, Université Côte d’Azur, LAMHESS, Nice, France
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Mis en ligne sur Cairn.info le 03/07/2018
https://doi.org/10.3917/gs1.156.0143
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