La chimioprophylaxie

11Elle consiste en l’administration quotidienne d’Isoniazide pendant six mois à tout proche infecté d’un patient tuberculeux, âgé de moins de cinq ans, non vacciné par le BCG, porteur d’un test tuberculinique positif mais d’une radiographie pulmonaire normale et, enfin, sans symptomatologie compatible avec un diagnostic de tuberculose ; en effet, l’administration d’un seul antituberculeux à un individu développant une tuberculose-maladie peut favoriser l’apparition d’une résistance médicamenteuse [Barnes, Barrows, 1993].

Le diagnostic et le traitement des individus contagieux

12Le diagnostic de tuberculose pulmonaire est établi par le biais de l’examen clinique, par l’examen bactériologique (ou frottis) de recherche de BK dans les crachats, par la culture de BK (en cas de frottis négatif), par la radiographie pulmonaire et par le test tuberculinique (intradermoréaction de Mantoux) [Gentilini, 1993],

13La chimiothérapie antituberculeuse qui stérilise l’expectoration, élimine la toux et réduit la période d’infectiosité – et par conséquent diminue ou interrompt la chaîne de transmission – est la meilleure des protections pour les proches des patients [ibidem]. Au Brésil, comme dans d’autres pays, on applique pour la tuberculose pulmonaire le régime thérapeutique dit de courte durée (six mois), administré préférentiellement en régime ambulatoire, qui favorise un degré d’adhésion du malade au traitement supérieur à la chimiothérapie standard de douze mois autrefois pratiquée, tout en entraînant une moindre induction de résistance aux antibiotiques. Il comporte une phase d’attaque de deux mois, associant trois médicaments (Isoniazide, Rifampicine et Pyrazinamide) pris quotidiennement, suivie d’une phase d’entretien de quatre mois avec deux médicaments (Rifampicine et Pyrazinamide) administrés de manière quotidienne ou intermittente (bihebdomadaire). Dans certains cas (méningite tuberculeuse, mauvais état général du malade, personnes présentant un risque élevé d’abandon du traitement comme, par exemple, les personnes sans domicile fixe ou les populations indigènes…), le traitement ou, à tout le moins, sa phase d’attaque sera effectué en régime hospitalier.

14Sous traitement, les symptômes disparaissent en trois ou quatre semaines et le frottis se négative au cours des trois premiers mois [Barnes, Barrows, 1993], Mais la conversion bactériologique requiert parfois davantage de temps. C’est pour cette raison que la durée minimale du traitement est de six mois. Son interruption prématurée, la prise irrégulière des médicaments et/ou l’usage anarchique de ses divers composants peuvent entraîner des rechutes, d’où la possibilité de nouvelles contaminations. Ils favorisent également le développement d’une résistance spécifique aux antituberculeux [Sudre, 1993], D’où l’importance de la supervision du traitement (frottis de l’expectoration et/ou culture de BK, radiographie pulmonaire et examen clinique).

15La supervision du malade en régime ambulatoire vise également à surveiller l’apparition des effets secondaires des médicaments. Dans la majorité des cas, ceux-ci sont supportables ou transitoires. Toutefois, dans certains cas (patients porteurs d’une lésion hépatique ou rénale antérieure, ou présentant une réaction d’hypersensibilité due à un surdosage de médicaments ou à une association médicamenteuse particulière), ils peuvent mettre en danger la vie du malade, obligeant, de la sorte, le médecin à modifier le traitement. L’Isoniazide, par exemple, est susceptible d’occasionner nausées, vomissements, ictère, hyperglycémie, dépression respiratoire, lésions hépatiques, hallucinations [Barnes, Barrows, 1993]. On rapporte également un obscurcissement de l’urine ou de la salive ainsi qu’une hypersensibilité de la personne aux rayons solaires [ibidem]. Outre les nausées et les vomissements, la Rifampicine peut provoquer ictère, asthme, urticaire, manifestations hémorragiques alors que la Pyrazinamide, en plus des nausées et des vomissements, peut entraîner ictère et arthralgies [MS, 1995],

16La tuberculose est donc une maladie techniquement contrôlable : on dispose de méthodes de diagnostic et de traitement efficaces. Il est néanmoins nécessaire, en premier lieu, que les professionnels de santé suivent les normes techniques stipulées par les ministères de la santé de leurs pays respectifs et, en second lieu, que les patients aient accès au traitement et prennent les médicaments selon la prescription médicale (posologie, durée, périodicité, etc.).

Les questions logistiques

21Elles se réfèrent à l’organisation, au fonctionnement et à la facilité d’accès aux services de soins ainsi qu’au coût (direct ou indirect) des mesures diagnostiques ou thérapeutiques pour le patient. Les problèmes d’accessibilité géographique ainsi que les difficultés de transport conséquentes, le coût des remèdes, l’approvisionnement irrégulier des services de santé en médicaments… sont quelques-uns des problèmes auxquels peuvent se confronter les malades. Dans de nombreux pays, les médicaments qui intègrent le régime thérapeutique de courte durée ne sont pas toujours disponibles auprès des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose. C’est d’ailleurs ce qui s’est passé en 1991-1992 au Brésil lors de l’interruption de la campagne nationale de contrôle de la tuberculose (CNCT) pour des raisons diverses (décentralisation des services de soins, désengagement financier de l’État fédéral, perception de l’inutilité de la CNCT…) [Kritski, Ruffino-Netto, 2000].

22Parfois, les malades doivent acheter les médicaments et nombre d’entre eux n’en ont pas les moyens. Pour cette raison, ils ne respectent pas le traitement ou prennent seulement une partie des antibiotiques prescrits, ce qui, on l’a vu, peut favoriser le développement d’une tuberculose résistante. Même dans les cas où il reçoit gratuitement les médicaments, comme au Brésil, le malade en régime ambulatoire devra revenir régulièrement au centre de soins pour recevoir la suite du traitement et effectuer un contrôle clinique et bactériologique, d’où des problèmes d’accessibilité et de coût additionnel. Dans la majorité des cas, il interrompra le traitement ou prendra de manière irrégulière les médicaments. Dans de nombreux territoires indigènes, la situation est encore plus critique. Dans le rio Negro, par exemple, seuls deux hôpitaux sont habilités à diagnostiquer et à traiter les cas de tuberculose. Cette région a une superficie de plus de 8 millions d’hectares et les communautés indiennes, qui se distribuent de manière dispersée sur les rives des principaux fleuves ou dans les zones d’interfluve, en sont distantes de quelques minutes à plusieurs jours ou semaines de marche ou de voyage en pirogue. Il n’existe en effet aucune route : on circule en pirogue ou à pied à travers la forêt. Quelques bateaux de commerçants itinérants ou d’associations indigènes locales sillonnent régulièrement la région, mais leurs déplacements sont souvent gênés par le niveau des eaux en saison sèche ou des pluies. En outre, le cours des rivières est entravé de nombreux rapides, cascades et pierres immergées qui rendent difficile, voire impossible dans certains endroits, la navigation aux bateaux de tonnage moyen. Difficultés d’accès physique et coûts indirects (de transport, d’essence…) augmentent ainsi le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le recours aux soins occidentaux.

23Les patients tuberculeux sont généralement hospitalisés pendant la phase d’attaque du traitement (deux mois). Nombre d’entre eux (particulièrement les Indiens Maku des zones d’interfluve qui ont peu de contact avec les Blancs) s’enfuient à cette occasion [3]. À la fin de cette phase, les patients retournent en régime ambulatoire dans leur communauté d’origine, soit avec un mois de traitement s’ils vivent à une distance raisonnable de l’hôpital, soit avec le reste du traitement (quatre mois) si leur village en est éloigné. Ils sont donc censés revenir régulièrement au centre de soins pour recevoir la suite de leur traitement ou à la fin de celui-ci pour un contrôle clinique et bactériologique. Ce qui pose pour eux les problèmes d’accessibilité géographique et de coût énoncés plus haut. De son côté, la structure sanitaire locale n’a pas les moyens matériels de superviser le traitement des malades dans les communautés indiennes qui sont très dispersées dans la région et d’accès souvent difficile. Les agents de santé communautaire sont en outre trop peu nombreux pour pouvoir s’en charger, la majorité d’entre eux n’ayant d’ailleurs pas les moyens matériels d’effectuer des visites régulières dans les communautés distantes de leur juridiction (absence de moteur hors bord ou d’essence). Ainsi, une fois revenus dans leurs communautés d’origine, les patients tuberculeux sont livrés à eux-mêmes, sans surveillance aucune du traitement ni contrôle des effets secondaires potentiels des médicaments. Des difficultés de même ordre ont été signalées dans d’autres territoires indigènes, notamment dans le Parc indigène du Xingu [Hugh-Jones, Hugh-Jones, 1995]. L’accessibilité (géographique, économique), on le voit, peut affecter tant le recours aux soins que l’adhésion au traitement.

Les facteurs liés à la qualité de la relation entre médecins et patients

24La qualité de la relation entre les professionnels de santé et leurs patients est déterminante pour l’adhésion de ces derniers au régime thérapeutique. Elle peut être affectée par des différences d’ordre linguistique ou culturel qui peuvent non seulement conduire à l’établissement d’un diagnostic erroné, mais aussi entraver la collaboration du malade au traitement de sa maladie [Carey Jackson, 1996], Ce problème est particulièrement crucial pour les populations indigènes du Brésil. Dans la région du rio Negro, comme probablement ailleurs, le patient indigène se sent, en effet, souvent discriminé par le médecin qui démontre peu d’intérêt pour ses particularités ethniques et socioculturelles, se limitant le plus souvent à lui fournir en portugais quelques explications rapides sur la maladie, sur son mode de transmission et son évolution, ainsi que sur la nécessité de suivre le traitement jusqu’à la fin sous peine de rechute, sans se préoccuper de savoir si son patient les a comprises. En outre, la connaissance par les Indiens de la langue portugaise est très inégale dans la région : si la majorité des adolescents et des jeunes adultes la parlent couramment, il n’en est pas de même pour les membres de générations plus âgées qui se font alors accompagner d’un parent bilingue leur servant d’interprète. Dans ce cas, le médecin n’a aucun contrôle sur l’information médicale qui est effectivement transmise au patient [Buchillet, 1997].

25En dehors des problèmes de communication proprement linguistique, les conceptions locales relatives à la transmissibilité ou à la contagion des maladies peuvent, comme on le verra, être différentes de celles de la médecine occidentale, ne pas s’appliquer aux mêmes maladies ni même résulter dans les règles d’évitement et de protection préconisées par la médecine occidentale. Ces conceptions affectent, il convient de le rappeler, tant le comportement du malade que celui des personnes de son entourage.

26Certaines notions importantes en matière de tuberculose – comme la rechute, par exemple – peuvent être étrangères aux patients non-occidentaux pour qui il est impossible de tomber une seconde fois malade de la même maladie. Pour les Desana, un groupe indigène de la famille linguistique tukano orientale du rio Negro, toute rechute (dans le sens occidental) est inévitablement perçue comme nouvelle maladie, devant, pour cette raison, faire l’objet d’un autre traitement [Buchillet, 1991, 1997]. Dans le cas de la tuberculose, cette conception rend difficile pour le patient la compréhension de l’explication médicale sur l’importance de suivre le traitement jusqu’à la fin pour éviter une rechute.

27Une autre notion – celle de la chronicité – peut être difficilement compréhensible pour certaines sociétés. Ainsi, chez les Desana, l’apparente absence de réaction immédiate de la maladie au traitement entrepris est essentiellement l’indice d’une erreur de diagnostic et, a fortiori, de traitement. La cure chamanique est en effet fondée sur la récitation d’incantations thérapeutiques au-dessus de liquides ou de plantes qui leur servent de supports matériels et de véhicules jusqu’au patient. Ces incantations, qui sont récitées plusieurs fois de suite par le chamane, sont perçues par les Desana comme ayant un effet quasi instantané sur la maladie. Répétition et effet immédiat des incantations sont d’ailleurs deux éléments clés de l’efficacité thérapeutique selon la conception indigène. En ce sens, la nonréaction immédiate d’une maladie au traitement entrepris, son évolution chronique ou encore la persistance ou l’aggravation des symptômes seront l’indice d’une autre maladie [Buchillet, 1988]. La notion de chronicité est ainsi une impossibilité conceptuelle pour ces Indiens. Cette conception peut éventuellement remettre en cause la validité du traitement prolongé pour certaines maladies à évolution lente ou chronique, comme la tuberculose, par exemple. Il convient de rappeler que le traitement de la tuberculose dure au minimum six mois et que l’amélioration nette de l’état du malade (c’est-à-dire la disparition des symptômes qui l’ont conduit à consulter) survient seulement après trois ou quatre semaines de traitement.

28Les nosographies locales s’organisent aussi souvent de manière différente des occidentales : les différentes manifestations cliniques d’une maladie (selon la conception occidentale) peuvent ainsi être considérées comme maladies diverses par d’autres populations. D’où la potentielle difficulté des patients tuberculeux à comprendre la relation entre la chimiothérapie standard et la variété des manifestations cliniques de la maladie, considérant en particulier que le traitement n’est pas approprié à la diversité de celles-ci et/ou requérant un médicament spécifique pour chaque type de symptôme [Hugh-Jones, 1984 ; Shimada et alii, 1995]. À l’inverse, des symptômes de pathologies distinctes selon la conception occidentale peuvent être considérés par les populations locales comme faisant partie d’une même maladie [Buchillet, 1997]. Enfin, une même maladie (selon la conception occidentale) peut être attribuée à plusieurs causes : cas, par exemple, des différentes formes de paludisme distinguées par les Desana du rio Negro, qui sont associées à des causalités et à des traitements spécifiques [4]. Cette absence de compatibilité entre les systèmes occidentaux et non occidentaux de classification des maladies a été rapportée par de nombreux auteurs partout dans le monde [cf. par exemple, Jaffré, Olivier de Sardan (éd.), 1999 ; Caprara, 2000],

29Pour certaines maladies – la rougeole ou la variole pour les Desana, par exemple –, il peut y avoir une équivalence superficielle entre les référents biomédicaux et locaux (indigènes). Toutefois, les représentations et les conceptions étiologiques sous-jacentes sont différentes [Buchillet, 1995], Il n’y a donc pas correspondance terme à terme entre les systèmes occidentaux et non-occidentaux de catégorisation et d’interprétation des maladies.

30Les différences linguistiques et culturelles entre les patients et les professionnels de santé peuvent, on le voit, affecter leur relation, la compréhension par les premiers des explications qui leur sont transmises au cours de la consultation médicale et, a fortiori, leur degré potentiel d’adhésion au traitement. Toutefois, il n’est pas inutile de le souligner, malgré l’importance pour les patients d’être renseignés sur la nature de leur maladie, la durée du traitement, les effets collatéraux potentiels des antituberculeux, l’importance de prendre les médicaments selon la prescription médicale ainsi que sur les conséquences de l’interruption temporaire ou de l’abandon du traitement, les professionnels de santé ne leur donnent pas toujours les explications suffisantes qui pourraient faciliter leur adhésion au traitement. En outre, le peu de temps dédié au patient au cours de la consultation médicale invalide généralement toute tentative de ce dernier de discuter des aspects socio-culturels et économiques éventuellement associés à sa maladie, ou de l’impact psychologique du diagnostic de tuberculose dans sa propre vie et dans celle de sa famille. En réalité, dans ce dernier cas, il n’est pas simplement question du temps disponible du médecin mais également de ses propres perceptions sur son rôle et de son appréciation sur l’importance ou non de transmettre certaines informations à son patient compte tenu du niveau de compréhension supposé de ce dernier. Il s’agit aussi, en d’autres termes, des représentations des professionnels de santé relatives à leurs malades et aux comportements éventuels de ces derniers, un problème particulièrement aigu lorsque les patients sont indigènes, qu’ils perçoivent généralement comme ignorants, vivant dans une certaine promiscuité, sans notions minimales d’hygiène, ne respectant pas les indications thérapeutiques et, enfin, se comportant de manière incohérente dans le recours aux soins [5].

La nature de la maladie et les caractéristiques du régime thérapeutique

31La nature de la maladie ainsi que les caractéristiques du traitement sont également susceptibles d’influencer le degré d’adhésion au traitement. Des maladies infectieuses aiguës se traduisant par des symptômes douloureux ou stressants sont généralement associées à un degré d’adhésion supérieur à celui de maladies à évolution chronique, comme, par exemple, la tuberculose [Bergman, Werner, 1963, cité par Earnest et Sbarbaro, 1996]. L’absence de signe pathognomonique de la tuberculose est un autre facteur important. Plusieurs symptômes, on l’a vu, considérés par les médecins comme compatibles avec un diagnostic de tuberculose pulmonaire peuvent ainsi non seulement se trouver dans d’autres maladies mais aussi être interprétés par le patient comme signes d’une autre maladie [Rubel, Garro, 1992 ; Nichter, Nichter, 1994]. En outre, chez les Desana, comme parmi de nombreuses autres sociétés, le diagnostic initial est généralement élaboré par le malade (autodiagnostic) avec l’aide éventuelle des membres de sa famille ou de sa communauté sur la base des manifestations physiques de la maladie. La préoccupation du malade, à ce stade, est uniquement la disparition des symptômes, le traitement consistant en plantes, voire en médicaments. En cas de persistance ou d’aggravation des symptômes ou de l’apparition d’autres troubles, la maladie sera reclassifiée et l’on recherchera sa cause ultime, c’est-à-dire celle qui met en relation la maladie particulière du patient à son milieu physique et social de manière à répondre à une question fondamentale : « Pourquoi suis-je malade maintenant ? » La recherche de cette réponse motivera le recours à un thérapeute traditionnel, un chamane, par exemple. Le diagnostic initial a un impact évident sur la conduite du malade, orientant de manière significative son recours à différentes catégories de spécialistes et déterminant, de la sorte, le choix des traitements, le patient assumant ici une partie des tâches que l’on attribue généralement aux médecins dans le monde occidental [Buchillet, 1991]. Il peut aussi éventuellement retarder le recours aux soins occidentaux et l’établissement du diagnostic de tuberculose.

32La nature du régime thérapeutique constitue également un défi, tant pour le professionnel de santé que pour le malade, dans la mesure où il implique l’administration – et la prise quotidienne (ou bihebdomadaire) – de deux ou trois médicaments pendant au moins six mois. La durée relativement longue du traitement ainsi que les effets secondaires des antituberculeux peuvent également influencer de manière négative l’adhésion au traitement, bien que ces derniers ne semblent pas conduire automatiquement à une faible adhérence comme certains travaux l’ont démontré [Etkin, 1992 ; Earnest, Sbarbaro, 1996]. Dans la majorité des cas, ils sont supportables, voire transitoires. Néanmoins, ils peuvent parfois mettre en danger la vie du malade, particulièrement chez les individus porteurs d’une lésion hépatique ou rénale antérieure, obligeant de la sorte le médecin à modifier le traitement [MS, 1995]. Toutefois, même considérés du point de vue médical comme mineurs ou passagers, certains effets collatéraux des médicaments peuvent avoir un impact négatif sur l’adhésion au traitement, dépendant en particulier de la signification que le malade leur a attribuée. Nachman [1993] a ainsi montré que les immigrants haïtiens aux États-Unis atteints de tuberculose pulmonaire interprétaient la coloration sombre de l’urine due à l’Isoniazide comme un signe de diminution de leur puissance sexuelle. Certains symptômes, bien qu’indésirables, peuvent, en outre, être perçus par les patients comme liés de manière fonctionnelle à l’efficacité du traitement, comme une phase nécessaire de celui-ci, alors que d’autres en seraient plutôt vus comme indépendants [Nichter, 1989]. Selon cet ordre d’idée, les vomissements, les manifestations cutanées ou encore l’obscurcissement de l’urine déjà cité peuvent, par exemple, symboliser pour le patient l’expulsion hors de son corps de la maladie [Etkin, 1988], Les effets secondaires des médicaments peuvent parfois aussi être perçus comme les signes d’une autre maladie. Pour les Desana, on l’a vu, tant l’apparente absence de réaction immédiate de la maladie au traitement entrepris que l’apparition d’autres troubles sont susceptibles de remettre en cause la validité du diagnostic initial et du traitement. Cette même conception existe parmi de nombreuses sociétés, indigènes ou autres. En effet, et de manière différente de la médecine occidentale, le diagnostic d’une maladie est susceptible de varier durant l’évolution de celle-ci, tant en fonction de facteurs médicaux (réaction au traitement, aggravation des symptômes, apparition éventuelle d’autres troubles…) qu’extramédicaux (par exemple, rêves récurrents du patient, éclosion de conflits dans la communauté du malade, visite d’une femme réglée ou enceinte, éclatement de la foudre à proximité du domicile du patient…). Ces derniers éléments, censés introduire des éléments pathogènes dans le processus de la maladie, conduisent, de la sorte, à une reformulation du diagnostic initial [Buchillet, 1991].

33Les effets secondaires des médicaments, on le voit, sont susceptibles de confirmer, ou au contraire d’infirmer, le diagnostic et donc le traitement. Parmi les autres facteurs à considérer, on peut citer la disparition (généralement en un mois) des symptômes qui ont conduit le patient à consulter, ce qui remet en cause l’objectif du traitement et indirectement la nécessité de le suivre jusqu’à la fin dans la mesure où le patient peut s’estimer guéri [Bergman, Werner, 1963, cité par Earnest et Sbarbaro, 1996], Enfin, le fait que les individus infectés soient soumis à un traitement préventif de six mois est un autre facteur aggravant : en l’absence de symptômes, il est difficile de convaincre quelqu’un qui n’est – ni ne se sent – pas malade de la nécessité et des bénéfices potentiels de la chimioprophylaxie, de lui faire comprendre, en d’autres termes, qu’elle préviendra l’évolution de son infection en maladie [Earnest, Sbarbaro, 1996].

Les représentations et les pratiques locales en matière de santé et de maladie

34Les formes pulmonaire et extrapulmonaires de la tuberculose sont parfois considérées comme des maladies diverses, chacune d’entre elles étant associée à une causalité et un traitement spécifiques. Les Desana distinguent ainsi plusieurs variétés de tuberculose – qui s’assimilent d’ailleurs plus ou moins à certaines formes cliniques de cette maladie reconnues par la médecine occidentale (en particulier, pulmonaire, ganglionnaire et laryngée [6]) – et qu’ils considèrent toutes comme des maladies « traditionnelles », c’est-à-dire comme des maladies qui les affectent depuis toujours. Ils ne les associent pas ainsi au contact avec les Blancs, comme ils le font pour d’autres infections transmissibles, comme la rougeole, la grippe ou la variole, par exemple. À partir de l’analyse des représentations de quatre maladies infectieuses d’origine virale et parasitaire qui ont affecté – et, pour certaines d’entre elles, affectent encore – les Indiens du rio Negro, j’ai récemment montré comment la différenciation étiologique établie par les Desana entre « maladies de Blancs [7] » (variole, rougeole, grippe…) et « maladies traditionnelles » (paludisme) reposait notamment sur la perception par ces Indiens de leurs caractéristiques épidémiologiques différentielles : extrême virulence, caractère aigu et transitoire, courte période d’incubation et d’infectiosité, pouvoir de contagiosité élevé, nécessité d’une contiguïté physique et temporelle [8]… des trois premières versus endémicité, évolution chronique, nécessité d’un vecteur, longévité du parasite, capacité de latence et de réactivation de ce dernier dans l’organisme humain… de la dernière [Buchillet, 1995 [9]]. Ainsi, certaines caractéristiques de l’histoire naturelle de la tuberculose déjà évoquées comme, par exemple, sa faible contagiosité, son évolution souvent chronique, la possibilité de réactivation endogène ou sa dissémination lente au sein des sociétés humaines expliquent pourquoi les Desana n’attribuent pas ses différentes formes cliniques au contact avec les Blancs, même si les sources historiques semblent noter l’introduction relativement récente de cette maladie dans la région du rio Negro, à tout le moins au début du xx^e siècle [Biocca, 1963].

35Les Desana imputent, en outre, ces diverses maladies à la sorcellerie. En ce sens, elles peuvent seulement affecter une personne déterminée : pour être effective, la sorcellerie présuppose, en effet, une intention maligne dirigée contre une personne spécifique. Toute maladie résultant d’une attaque de sorcellerie est donc logiquement intransmissible ! Cette conception étiologique des diverses formes de tuberculose peut expliquer le retard entre l’apparition des premiers symptômes et le recours aux soins occidentaux mais surtout remettre en cause la validité des procédés préventifs (isolement des patients suspects ou confirmés de tuberculose active, chimioprophylaxie des sujets-contact) et thérapeutiques (caractère standard des traitements antituberculeux, c’est-à-dire un traitement identique pour tous les patients porteurs d’un diagnostic occidental de tuberculose). En effet, comment expliquer, dans ce dernier cas, que deux malades victimes d’une attaque de sorcellerie distincte puissent être soignés de manière identique ?

36Les Tariana, un groupe indigène de la famille linguistique arawak de la même région, distinguent, tout comme les Desana, plusieurs formes de tuberculose (pulmonaire et extrapulmonaires) qu’ils considèrent aussi comme des maladies traditionnelles et attribuent à la sorcellerie. Elles ne sont donc pas perçues comme contagieuses. Ils reconnaissent toutefois l’existence d’une autre forme de tuberculose pulmonaire, dont ils mettent en avant la nature transmissible, qu’ils associent au contact avec les Blancs, et dont le diagnostic différentiel avec les variétés traditionnelles de tuberculose pulmonaire serait établi par le biais de l’examen bactériologique de l’expectoration : négatif dans ces dernières – « il n’accuse rien », disent les Indiens -, il serait positif dans la variété « blanche » de la maladie. Il s’agit là d’une conception très intéressante si l’on prend en compte le nombre relativement élevé de frottis négatifs chez des malades porteurs d’un diagnostic de tuberculose pulmonaire signalés par divers auteurs [CDC, 1994 ; Amarante, 1999 [10]], ainsi que la possible confusion de cette maladie avec une mycobactériose pulmonaire atypique capable de fausser le résultat du frottis de l’expectoration. Coimbra et alii [1994] ont notamment montré à propos des Indiens Surui de Rondônia que plusieurs cas de paracoccidioïdomycose pulmonaire (ou blastomycose sud-américaine), une mycose causée par la levure terrestre Paracocciodioides brasiliensis, avaient été improprement diagnostiqués et traités comme cas de tuberculose non confirmés sur le plan bactériologique.

37Cette conception de l’existence de formes traditionnelles versus de contact de la tuberculose semble être partagée par d’autres groupes indigènes du Brésil, et notamment par les Xokleng [F. Wiik, communication personnelle, 1999]. Elle se trouve également chez les Tsawa du Bostwana (Afrique) qui différencient deux formes de tuberculose (une « traditionnelle » et une « occidentale ») selon les circonstances d’apparition de la maladie, mais aussi selon l’interprétation par le thérapeute des symptômes présentés par son patient [Steen, Mazonde, 1999]. Une enquête conduite au Vietnam a, en outre, mis en évidence l’existence de quatre formes ou variétés de tuberculose reconnues par la population de ce pays : une primaire (« tuberculose héréditaire [11] ») transmise de génération en génération par les liens de consanguinité ; une deuxième (« tuberculose physique ») associée à l’excès de travail physique et atteignant surtout les hommes ; une troisième (« tuberculose mentale ») résultat de l’anxiété féminine ; et, enfin, une quatrième (« tuberculose pulmonaire »), de nature contagieuse, due aux BK, et qui atteint de préférence les hommes [Long et alit, 1999].

38La reconnaissance du caractère transmissible de la tuberculose n’est pas, on le voit, généralisable à toutes les sociétés. En outre, les conceptions locales des mécanismes de la contagion sont souvent différentes des occidentales et peuvent ne pas s’appliquer aux maladies perçues par la médecine occidentale comme contagieuses. Chaque société a, en effet, des représentations particulières concernant les modalités de transmission et de propagation des maladies : celles-ci peuvent être, par exemple, par contact indirect (regards, vêtements, literie, objets appartenant au malade…), par proximité physique avec les substances (salive, sperme, sueur, urine…) et/ou les effluves corporels [12] ou encore les traces du patient, ou enfin par d’autres voies, comme, par exemple, par le biais du vent, de la nourriture, des animaux… [Mata, 1985 ; Menegoni, 1996 ; Liefooghe et alii, 1995 ; Caprara, 2000… pour différents exemples]. En outre, la reconnaissance par une société de la nature transmissible de la tuberculose n’empêche nullement qu’elle puisse en même temps être associée à d’autres facteurs, comme, par exemple, l’excès de travail, la transpiration, l’exposition au froid de la nuit ou au vent, le refroidissement après le travail, la fatigue, la pauvreté, la saleté, la malnutrition, ou à tout autre agent susceptible d’affaiblir ou de traumatiser le corps de l’individu. Ces divers éléments peuvent agir soit comme causes additionnelles, soit comme facteurs prédisposants, plaçant, dans ce dernier cas, l’individu dans un état de vulnérabilité favorisant le développement de la maladie [Mata, 1985 ; Farmer et alii, 1991 ; Nachman, 1993 ; Menegoni, 1996]. Enfin, dans les cas où la voie aérienne est considérée comme l’un des modes potentiels de transmission d’une maladie, elle peut s’appliquer à des maladies non reconnues par la médecine occidentale comme étant strictement de transmission aérienne (cas, par exemple, de la transmission d’une certaine forme de paludisme pour les Desana).

39Dans certains pays ou continents (Afrique, Philippines, Haïti ou Mexique, par exemple), la tuberculose est une maladie associée à la stigmatisation et au rejet social. D’où la tendance des patients à nier le diagnostic de tuberculose et le traitement prescrit [Mata, 1985 ; Farmer et alii, 1991 ; Barnhoorn, Adriaanse, 1992 ; Nichter, Nichter, 1994], En Inde ou au Pakistan, la tuberculose est un motif de divorce de la femme. Dans ce contexte, il est tout à fait compréhensible que cette dernière refuse ce diagnostic [Barnhoorn, Adriaanse, 1992]. Ces conceptions ont des implications évidentes pour les professionnels de santé en ce qui concerne le diagnostic de la tuberculose, la détection des cas infectieux et le traitement des malades contagieux. Outre le fait de rendre plus difficile l’adhésion des malades aux recommandations médicales, elles peuvent constituer un obstacle au dépistage des sujets-contact dans la famille d’un patient tuberculeux, ce dernier se refusant, en effet, à divulguer aux autres le diagnostic de sa maladie [Kwan-Gett, 1998].

40La perception et l’utilisation locales des médicaments sont souvent aussi différentes de celles qui sont préconisées par la médecine occidentale, les sociétés, indigènes ou autres, leur appliquant généralement les mêmes critères de sélection et d’utilisation des remèdes végétaux. Ceux-ci consistent souvent en l’identification d’une caractéristique physique (forme, couleur, texture, saveur, amertume, odeur…) désirée pour l’objectif de la cure. Chez les Desana, par exemple, les plantes utilisées dans la médecine familiale ou comme supports de l’incantation thérapeutique sont choisies en fonction d’une caractéristique physique qui évoque symboliquement l’effet recherché dans le traitement d’une maladie ou d’un symptôme particulier : par exemple, la viscosité de divers fruits pour faciliter le travail de l’accouchement, la couleur noire de quelques plantes pour masquer une plaie ou une brûlure à la surface de la peau ou, encore, l’amertume de certaines lianes ou écorces d’arbre pour ses vertus désinfectantes et cicatrisantes dans les cas de plaie ou de blessure [Buchillet, 1987, 1988]. Les Marubo de la vallée du Javari choisissent, quant à eux, les plantes en fonction de certaines caractéristiques ou qualités physiques (comme le chaud, le froid, le doux, l’acide, le neutre…) analogiques par rapport à l’origine de la maladie [Montagner-Melatti, 1991]. Les Kulina de l’État de l’Acre sélectionnent, pour leur part, les plantes selon leur arôme : celles possédant un arôme agréable auraient ainsi des propriétés curatives, au contraire des autres, de mauvaise odeur, considérées comme susceptibles d’aggraver la maladie [Pollock, 1994],

41Ce système de catégorisation des remèdes végétaux est en général appliqué aux médicaments. Une fois identifiées leurs caractéristiques potentiellement utilisables, ces derniers pourront servir à traiter des maladies diverses, leur fonction ou leur action spécifique dans le traitement d’une pathologie déterminée étant, de la sorte, totalement détournée. Un médicament catégorisé comme amer (la Rifampicine utilisée dans le traitement de la tuberculose, par exemple) pourra ainsi être utilisé pour ses vertus désinfectantes et cicatrisantes supposées. En réalité, les médicaments sont appréhendés et utilisés selon la culture locale et non en conformité avec l’idéologie occidentale sous-jacente. Les notions de posologie, de durée de traitement, de périodicité et d’adéquation d’un médicament à un type particulier de symptôme ou de maladie, qui sont des éléments clés de l’efficacité thérapeutique dans la conception médicale occidentale, ont peu de validité pour de nombreuses sociétés. D’un point de vue médical, cet usage impropre des médicaments n’est pas exempt de risque pour le malade et, dans certains cas, dépendant de la nature de la maladie, également pour la communauté. Dans le cas particulier de la tuberculose, on le sait, l’utilisation inadéquate des antituberculeux peut favoriser le développement d’une forme de tuberculose multirésistante chez le patient ainsi que la dissémination de la maladie au sein de la communauté.

42*

43Les réflexions qui précèdent montrent que les stratégies de contrôle et de lutte contre la tuberculose vont bien au-delà de simples questions de contagiosité, de sensibilité du malade à des médicaments spécifiques ou de l’adhésion des patients aux régimes thérapeutiques prescrits. Des facteurs de différents ordres sont susceptibles, selon les sociétés, d’influencer le résultat des efforts préventifs et thérapeutiques, et notamment : la précarité des structures de soins affectant la qualité des diagnostics, la disponibilité et la distribution des médicaments, le dépistage et le contrôle des sujets-contact, l’accompagnement et la supervision des traitements et, de la part des patients, l’accessibilité géographique et économique aux centres de soins ; le non-respect par les professionnels de santé des normes et des recommandations techniques véhiculées par les programmes nationaux de contrôle de la tuberculose de leurs pays respectifs relatives à la conduite diagnostique, préventive et thérapeutique ; les différences linguistiques et culturelles entre les professionnels de santé et leurs patients susceptibles d’altérer leur communication et relation ; les conceptions et les pratiques locales en matière de santé et de maladie ; et, enfin, la faible adhésion au traitement des malades.

44Ainsi, pour être efficaces, les professionnels de santé doivent reconnaître avant tout que le contrôle et la lutte contre la tuberculose sont des problèmes multifactoriels où s’articulent les politiques de santé publique, les caractéristiques socioculturelles des populations concernées, ainsi que les attitudes et les attentes des personnels de santé et de leurs patients. Les stratégies visant à contrôler la dissémination de la tuberculose dans une société ou une région déterminée doivent prendre en compte ces différents facteurs. Si l’on considère les caractéristiques cliniques et de l’histoire naturelle de la tuberculose (évolution et dissémination lentes dans la société, distinction infection/maladie, absence de signe pathognomonique, évolution chronique, possibilité de rechute…) ainsi que les contraintes en termes de conduite préventive et thérapeutique (chimioprophylaxie, traitement de longue durée, effets secondaires potentiels des médicaments), il apparaît clairement que toute stratégie d’intervention en matière de diagnostic, de prévention et de traitement doit se fonder directement sur le contexte socio-culturel local.