Suite aux transformations de la catégorisation médicale des démences séniles et préséniles et sous l’action conjuguée des professionnels de santé, des médias et des associations de proches, la maladie d’Alzheimer a peu à peu émergé comme un fléau social majeur, que les pouvoirs publics ont placé au cœur de leurs préoccupations (­Ngatcha-Ribert,  2012). Cette mise en visibilité s’est accompagnée de la construction d’un imaginaire d’une grande noirceur. D’un côté, les proches des personnes malades ont été décrits comme des victimes collatérales de la maladie, épuisées par l’ampleur des tâches à assumer. De l’autre, les malades ont été perçus comme ayant perdu ce qui était au cœur de leur humanité, leur mémoire et leur capacité à raisonner, incarnant une figure de l’altérité radicale dans des sociétés devenues « hypercognitives » (Post,  1995). Aussi vieillir avec la maladie d’Alzheimer est-il considéré aujourd’hui comme un vieillissement à part, à l’opposé des normes contemporaines du « vieillissement actif », du « vieillissement réussi » ou du « bien vieillir » (Moulaert, Viriot-­Durandal,  2013). Ces représentations très sombres sont aussi d’une grande homogénéité. La catégorie « malade d’Alzheimer » tend à gommer toutes les différences, les personnes n’étant plus considérées que sous l’angle de leur déficit cognitif, réduites à leur maladie, cette dernière étant en outre envisagée à ses stades les plus avancés.
Ces représentations ne peuvent être satisfaisantes pour la sociologie, qui a cherché à porter un regard alternatif sur la maladie, fondé sur une double orientation…